Negalus vaikas šeimoje: iššūkiai ir parama

Gimus vaikui su negalia, visa šeimos sistema yra paveikiama. Moksliniai tyrimai įvairiose šalyse atskleidžia reikšmingų pokyčių tokiose šeimose dėsningumus. Šeima paliečiama visais įmanomais aspektais: ekonominiu, socialiniu, psichologiniu, etiniu ir kt. Vaiko priežiūra reikalauja didelių fizinių, emocinių resursų. Šeimos nariai išgyvena adaptacijos periodą, mokydamiesi prisitaikyti prie esamos situacijos, naujų aplinkybių. Nežinomybė dėl vaiko ateities, abejojimas savo sugebėjimais kelia įtampą, kuri gali virsti lėtinio pobūdžio stresu. Stresas fiziškai ir psichiškai sekina šeimą. Jis veikia šeimos sistemą: vertybes, ribas, sąveikos šeimoje modelius, socialinius vaidmenis.

Dėl padidėjusio fizinio ir emocinio krūvio vis mažiau dėmesio skiriama santykiams su partneriu, kitais vaikais ir artimaisiais. Sunku tampa išlaikyti pilnavertį tarpusavio bendravimą, sveikus santykius. Taip pat pasireiškia nerimas dėl finansinės gerovės: galimas nedarbingumas, padidėja išlaidos, dažna šeima kenčia materialinius sunkumus. Situacijai yra būdingas psichologinių problemų paaštrėjimas ir psichologinio palaikymo poreikis. Tėvų negatyvi būsena įtakoja visą aplinką ir atsiliepia vaikui.

J. Ruškus pažymi, jog „didelę negalią turinčio vaiko poveikis šeimai yra nuolatinis ir plintantis. Be to ir neįgalus vaikas patiria trigubos negalios situaciją: jo paties raidos ir organinius sutrikimus, socialinį atstūmimą bei adaptacijos sunkumus“.

Tėvų lūkesčiai ir vaiko savastis

Tėvai, laukdami vaiko, sukuria idealizuotą įsivaizdavimą apie jo temperamentą, gebėjimus, charakterio bruožus, apie išvaizdą ir sveikatą. Vaikas gimsta ir išreiškia save kaip atskira asmenybė su savo unikaliu temperamentu, gebėjimais, kurie gali labai skirtis nuo tėvų įsivaizdavimo. Tėvų lūkesčiai ir norai įtakoja jų įsivaizdavimą apie vaiką. Jie linkę idealizuoti jo vystymosi pažangą, gebėjimus, reakcijas. Tėvai pradeda matyti vaiką tokiu, kokiu nori matyti. Bet vaikas funkcionuoja savitai ir neturi atitikti lūkesčių.

Vaikas patiria stresą, nes jis negali nei atsiskirti nuo tėvų lūkesčių, nei juos pakeisti. Kadangi vaikui yra svarbūs tėvai, jis nori atitikti jų lūkesčius ir norus, tačiau realios galimybės šį norą riboja. Vidiniai tikrieji poreikiai taip pat lieka neišreikšti, tikroji savastis nėra priimama. Rezultate vaikui neišsivysto jo tikroji savivoka, vaikas jaučiasi atstumtas. Pasireiškia vaiko elgesio sutrikimai. Šiuo atveju yra svarbu į santykius grąžinti realistinį žvilgsnį, pastebint vaiko savitumą, jo stipriąsias ir silpnąsias puses bei suteikiant erdvės prigimtinei teisei būti savimi ir vystytis savitai.

K. Alm ir L. Molander teigia, kad „žmogus pagal išgales pateisina kitų lūkesčius - tiek gerus, tiek blogus“. Negalią turintys vaikai stipriai priklauso nuo aplinkinių. Jie „gauna ir prisiima tokį vaidmenį, kokį jiems skiria visuomenė, vadovaudamiesi savo pripažintomis vertybėmis. Tokiu būdu sveikieji formuoja neįgaliuosius pagal savo vertybių modelį ir savo nuožiūra skiria jiems vaidmenys visuomenėje“.

Aplinkinių požiūris gali padėti formuotis asmenybei, arba priešingai, likti žemesniame lygyje, nei kad galima būtų pakilti. Ypatingą reikšmę turi artimiausios aplinkos žmonių nuomonė - tai yra tėvų, sesių, brolių.

Psichologinė trauma ir gedėjimo stadijos

Gimus neįgaliam vaikui, tėvus aplanko prieštaringi jausmai. Tėvai pergyvena dėl vaiko negalios, įvairių sutrikimų pasireiškimo, silpnos sveikatos. Juos slegia kaltės, nesėkmės pojūtis, liūdesys, nusiminimas, baimė, ryšio sutrikimas dėl apsunkinto bendravimo, negalėjimas apsaugoti vaiko. J. Ruškus pastebi, jog „neįgalaus vaiko gimimas išgyvenamas kaip ilgai laukto, svajoto, idealaus, sveiko vaiko mirtis“.

Šeimos nariai patiria psichologinę traumą. Psichologinė trauma - tai unikalus, individualus situacijos išgyvenimas, kuriame asmuo nepajėgia integruoti emocinio patyrimo, kyla grėsmė sveikatai, kūno integralumui ar net gyvybei. Psichologines traumas sukelia kraštutinio streso situacijos. Tokias situacijas išgyvenantis žmogus tampa bejėgis, praranda kontrolės, prasmės jausmą.

J. Ruškus rašo, kad „Tėvų, sužinojusių apie vaiko negalią, emocinių išgyvenimų raidą pirmą kartą 1977 m. aprašė D. Dunkan, adaptavusi E. Kubler-Ross išskirtas reakcijų į mirtį sekas“. Tėvai, kuriuos ištinka vaikų negalia, išgyvena gedėjimo procesą, susidedantį iš atitinkamų pakopų: šoko ir neigimo, pykčio ir liūdesio, derėjimosi ir depresijos ir, galiausiai, susitaikymo.

Depresija - prislėgtos psichikos būsena, ištinkanti psichologinę krizę išgyvenančią šeimą. Vienose šeimose depresija gali būti trumpalaikė, kitose - užsitęsti ir tapti nuolatiniu liūdesiu.

Psichologinės pagalbos ir socialinės paramos poreikis

Tėvams reikalinga ne tik psichologų pagalba, bet ir panašaus likimo suprantančių žmonių palaikymas. Tapatinimasis su panašius jausmus išgyvenančiomis šeimomis padeda juos lengviau suvokti, priimti, suteikia stiprybės eiti toliau.

J. Ruškus, analizuodamas „simbolinio realybės konstravimo paradigmą“, daro išvadą, kad „stresą sukelia ne tiek pats įvykis (negalia), kiek jo sureikšminimas. Nuo to, kokią reikšmę įvykiui suteikia šeima ir aplinkiniai, priklauso šeimos reakcijos ir stresinė būklė“. R. Bull taip pat mini, kad ne vaiko negalia apsunkina ir ardo šeimas, bet jų reakcija į negalią ir į vienas kitą.

Socialinė atskirtis ir visuomenės požiūris

J. Ruškus mini, kad šeimą taip pat paliečia susiformavęs nepalankus visuomenės požiūris kaip į „nenormalią“, „asocialią“. Šeimos nariai tapatinami su neįgaliuoju, yra išjuokiami, jų gailimasi, vengiama, jie sąmoningai ar nesąmoningai yra atskiriami. Į šeimą žiūrima kaip į turinčius ypatingą bėdą, naštą, kaip į išgyvenančius tragediją.

Neįgaliam vaikui augant ir vis labiau ryškėjant jo kitoniškumui - išvaizdai, elgesiui, neatitikimui socialinėms normoms - darosi vis sunkiau. Aplinkinių reakcijos į šiuos skirtumus sudaro nemalonias situacijas - tėvai jaučia nepatogumą prieš aplinkinius, kurie žvelgia ir komentuoja jų vaikų ypatumus. Neigiamas visuomenės požiūris į žmogų, turintį negalią, bei į jo šeimą sukelia dar didesnį stresą šeimoje, iškyla pykčio, depresijos ir socialinės izoliacijos rizika.

Kyla nenoras lankytis viešose vietose, šeima atsiskiria, užsidaro savyje ir tampa socialine atskirtimi. J. Šinkūnienė pastebi, kad toks požiūris „veikia ir vaiko, turinčio negalią, psichiką, stabdo jo socialinę raidą“.

Jei tėvai, gimus neįgaliam vaikui, negauna jokios socialinės - psichologinės ar kitokios gedėjimo proceso metu reikalingos paramos, šeimos izoliacija didėja, jos pačios ima izoliuotis nuo aplinkos. J. Ruškus pastebi tėvų, auginančių neįgalų vaiką, „saviizoliacijos bei psichologinio atsiribojimo fenomeną“. Jis pasireiškia tėvų vaiko negalios neigimu, viso dėmesio į vaiką nukreipimu, nerealiu vaiko ateities vertinimu, psichologiniu uždarumu. Kai tėvai nemato vaiko negalių, jie nelinkę priimti psichologinės pagalbos, yra atsiribojama nuo ryšių su artimaisiais bei draugų šeimomis.

Mūsų dienomis dar tik pradeda formuotis nuostata, kad šeimos, auginančios neįgalų vaiką, nėra patologinės - keičiasi tik šeimos funkcionavimo dinamika, tokioms šeimoms reikalinga pagalba.

Šeimos sistemos teorija ir kompleksinė pagalba

Šeimos sistemos teorija ir terapija, susiformavusi XX a. 60 - tais metais Amerikoje, pakeitė klinikinį požiūrį į šeimą, buvo įsteigtos socialinės - psichologinės tarnybos, nukreipusios dėmesį ir intervenciją į šeimą, kaip sistemą. Čia suprantama, jog visi šeimos nariai yra neatsiejamai susiję, vieno jų kitimas turi įtakos kitiems nariams. Dirbant su šeima, yra keičiami ne asmenys, o bendravimas.

Esant sudėtingai situacijai šeimoje, svarbu suteikti tarpusavio paramą, aptarti susijusias situacijas, skirti laiko poilsiui ir bendram laisvalaikiui. Jei santykiams neskiriamas pakankamas dėmesys - palaipsniui daugėja konfliktų, partneriai atitolsta vienas nuo kito ir šeima gali iširti. Šioje situacijoje kenčia visi šeimos nariai, bet labiausiai - vaikas. Emociškai stabilūs santykiai su abiem iš tėvų - jam gyvybiškai svarbūs.

Tačiau ne visuomet sutuoktiniai yra pasiruošę pasidalinti savo skausmu vienas su kitu. Jie skirtingai išgyvena tokią situaciją: motina siekia medikų paramos, kad galėtų papasakoti savo kančias; vyras, pasijutęs atstumtas tiek žmonos, tiek vaiko, pasišalina ir ieško ryšių iš šalies. J. Ruškus taip apibūdina šią situaciją: „Psichoanalitinė mintis leidžia geriau suvokti dramą, kurią patiria šeima, auginanti neįgalų vaiką. Motina, negaudama paramos, užsisklendžia savo santykiuose su neįgaliu vaiku. Jie vienas kitą pradeda užgožti, sumažindami asmeninės laisvės erdvę iki minimumo. Išorinės socialinės ir edukacinės pagalbos būtinybė šeimai akivaizdi.“

Svarbu kreiptis į specialistus kuo anksčiau, kol simptomai nesutrikdė gyvenimo ir tarpusavio santykių kokybės. Savalaikę suteikta pagalba, probleminių situacijų sprendimas ir trūkstamų įgūdžių įgijimas turi reikšmės visos šeimos psichosocialinei gerovei ir kitų šeimos problemų atsiradimo rizikos sumažėjimui (socialinė atskirtis, skyrybos, vaiko poreikių nepatenkinimas ir kt.).

J. Ruškus įvardina tris sritis, „kurios jungia psichologinės ir socialinės veiklos kryptingumą: tėvų ir vaikų, kurių vienas yra neįgalus, tarpusavio santykiai; negalios įtaka šeimos dinamikai; tėvų ir specialistų nuostatos neįgalaus vaiko globos ir ugdymo atžvilgiu“. Kompleksinis pagalbos modelis galėtų suteikti šeimai reikalingą paramą.

Informacijos suteikimas apie vaiko vystymosi ypatumus, specialiuosius poreikius, pastiprina šeimą, suteikia pasitikėjimą savimi ir pozityvesnį situacijos vertinimą, vertingas įžvalgas, kryptį ir viltį, padeda auginti vaikus, rūpintis jų sveikata ir emocine gerove. Šeima, turinti pakankamai informacijos, yra pajėgesnė padėti savo vaikui ir sau.

J. Ruškus teigia, kad „aplinkos įtaka šeimai, išgyvenančiai kritinę situaciją dėl vaiko negalios, yra ypač didelė. Be abejo, tokia parama neišspręstų visų šeimoje kylančių problemų, tačiau ji galėtų padėti tėvams pereiti iš vienos gedėjimo stadijos į kitą, palengvintų pakitusių socialinių vaidmenų šeimoje naštą, įvertintų pakitusių tarpusavio santykių funkcijas“.

Vakaruose populiarios socialinių - psichologinių tarnybų remiamos tėvų savitarpio pagalbos grupės, kurias veda įvairūs specialistai, šeimos psichologai, socialiniai pedagogai. Dabartinėje Lietuvoje socialinių paslaugų tarnybų dėmesys remiasi klinikiniu požiūriu, dėmesys skiriamas tik vaiko klinikinei diagnostikai ir reabilitacijai. Tačiau toks požiūris yra ribotas. Jis negali pilnai tenkinti vaiko ir šeimos poreikius. J. Ruškus pastebi, kad „šeimos sistemos koncepcija akivaizdžiai rodo gimusio neįgalaus vaiko poveikį visoms šeimos gyvenimo sritims“.

Teisinės ir socialinės lengvatos

Oficialiais duomenimis (Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerija, 2023), šiuo metu Lietuvoje auga per 15 tūkst. vaikų su negalia. Tačiau realus negalią turinčių ar su raidos sunkumais susiduriančių vaikų skaičius yra kur kas didesnis nei nurodytas oficialiose statistikose, nes dalis jų yra neregistruota duomenų bazėse dėl to, kad nėra nustatyta jų diagnozė. Kaip žinia, šeimos, auginančios neįgalų vaiką, susiduria su finansinėmis, psichologinėmis, socialinėmis bei kitomis problemomis kelis kartus dažniau nei kitos šeimos. Vaikas, turintis negalią, natūraliai tampa išbandymu visai šeimai.

Planuodami vaikelį ar jo jau laukdamiesi tėvai paprastai yra linkę žvelgti į ateitį pozityviai, kuria planus, bando įsivaizduoti, kaip vaikelis atrodys, augs, tars pirmuosius žodžius, keliaus į mokyklą… Tačiau, deja, ne visada gyvenimas susiklosto taip, kaip mes jį piešiame savo vaizduotėje. Pirmoji tėvų reakcija į vaiko kitoniškumą, o dažnai net ir į patį vaiką, būna negatyvi. Sunki vaiko liga ar negalia gali atsirasti prenataliniu laikotarpiu, gimimo metu ar vėlesniame raidos etape. Visais atvejais tai yra pasikeitimas, verčiantis tiek vaiką, tiek šeimos narius iš esmės keisti socialinius vaidmenis, įpročius bei nusistovėjusią rutiną.

Kalbant apie šeimos emocinį pokytį, sunkios ligos ar negalios atsiradimas šeimoje priskiriamas prie nenorminės šeimos krizės. Šie sunkumai visai šeimai sukelia įvairių emocijų. Emocija dažnai yra ne tik žmogaus vidinė būsena - ji prisideda ir prie atitinkamos reakcijos į aplinką, į problemą. Emocijos neretai tampa vienu iš pagrindinių pasirinkimą lemiančių veiksnių. Pastebima, jog į žinią apie vaiko negalią šeima reaguoja panašiai kaip į netektį.

Teigiama, jog išgyvenę šoką, neigimą, liūdesį, pyktį, nerimą ir radę būdų kaip toliau gyventi, tėvai paprastai pamažu apsipranta su nauja nepalankia situacija, ieško ir randa pozityvų vaiko priėmimo būdą, palaipsniui mažėja kaltės jausmas. Tiesa, kiekviena šeima skirtingai ir savaip išgyvena nepalankią vaiko situaciją bei per gedėjimo fazes keliauja netolygiai: vienoje fazėje gali užsibūti ilgiau nei kitoje, šokinėti nuo vienos prie kitos ar vis grįžti prie kitų fazių, nepasiekusi susitaikymo. Pastebima, jog išgyvenimų būsenoms ir patiriamų emocijų intensyvumui įtakos turi įvairūs veiksniai: socialinis ekonominis statusas, emocinė tėvų (globėjų) branda, amžius, išsilavinimas, religija, kultūrinės ir vertybinės nuostatos, specialistų ir aplinkinių nuostatos, vaiko išvaizda, sunkios ligos ar negalios prognozė.

Taip pat tyrėjai pastebi, jog pilnos šeimos yra labiau linkusios dalintis atsakomybėmis tarpusavyje, o tai sumažina psichologinę įtampą šeimoje. Akcentuojama ir tai, jog vieniši tėvai, auginantys negalią turintį vaiką, dažniau išgyvena ir depresiškumo ar liūdesio būsenas. Šiuo pažeidžiamu laikotarpiu ypač svarbi specialistų pagalba ir informacijos visai šeimai suteikimas.

Kiekvienam kūdikiui ar jau paūgėjusiam vaikui yra be galo svarbus kuriamas artimas ryšys su tėvais bei kitais šeimos nariais. Šių santykių pagrindu formuojasi vaiko pamatinės fizinės bei emocinės savybės. Vaikui augant, keičiantis poreikiams bei natūralioms gyvenimo situacijoms, atsiranda naujų iššūkių tiek vaikui, tiek ir visai šeimai. Dėl savo netipinės išvaizdos, keisto elgesio vaikas galimai susiduria su netipinėmis aplinkinių reakcijomis, o neretai ir su diskriminacija bei patyčiomis. Apskritai kalbant, žmonės yra labai individualūs bei unikalūs, tad ir kilusias problemas sprendžia skirtingu tempu bei skirtingais būdais. Natūralu, jog ir negalią turintis vaikas bei jo šeima, susidūrusi su staigiais pokyčiais, į juos reaguoja ir prisitaiko skirtingai. Pagalbos kartais reikia ir stipriausiesiems, ypač tada, kai gyvenimas žmogų įmeta į naują situaciją, apie kurią trūksta žinių.

tags: #neigalus #vaikas #seimoje

• Kada pasišalina gleivių kamštis?
• Kaip elgtis, jei vaikas knarkia
• Plačiau apie kefyro naudą mažiems vaikams
• apie priešmokyklinio ugdymo prioritetus
• Šiluma ir patogumas Jūsų kūdikiui su Columbia kombinezonais