Vaikų vėžys ir chemoterapija: kaip kalbėti su mažaisiais pacientais ir palengvinti gydymo naštą
Apie vaikų onkologines ligas, jų gydymą ir ypač svarbų bendravimą su sergančiais vaikais kalbama vis daugiau, siekiant padėti tiek mažiesiems pacientams, tiek jų šeimoms. Su Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centro vadove, gydytoja vaikų onkohematologe doc. dr. Jelena Rascon pasikalbėjome apie šiuos iššūkius ir sprendimo būdus.
Vaikų onkologinės ligos: retumas ir ypatumai
Vaikų vėžys yra labai reta liga. Palyginimui - Lietuvoje apie 18 tūkstančių suaugusių žmonių kasmet išgirsta vėžio diagnozę, o kalbant apie vaikų vėžį, per metus Lietuvoje jų yra 80-90 naujų atvejų. Vaikų amžiuje onkologinės ligos, lyginant su suaugusiais, sudaro tik 0,5-1 proc. visų piktybinių ligų. Dažniausiai mažieji ligoniai serga leukemija (kraujo vėžiu) arba turi centrinės nervų sistemos (CNS) navikus. Taip pat dažnai diagnozuojami limfinio audinio navikai (limfomos), kauliniai ir jungiamojo audinio navikai bei embrioniniai navikai (blastomos). Onkologinės ligos dažniausiai diagnozuojamos pirmaisiais penkiais gyvenimo metais arba paauglystėje.
Vaikų ir suaugusiųjų dažniausios onkologinės ligos itin skiriasi. Žinome, kad suaugusieji dažniausiai serga plaučių, storosios žarnos, krūties, prostatos, gimdos kaklelio, kiaušidžių vėžiu, tačiau vaikai tokiomis onkologinėmis ligomis neserga, tokie atvejai būna pavieniai ir labai reti. Manoma, kad mažamečiams onkologinės ligos atsiranda dėl genų mutacijos, o aplinkos veiksniai ir išoriniai faktoriai jiems beveik neturi įtakos. Iki šiol nėra ištirtos vaikų vėžio išsivystymo priežastys.
Prognozė ir pasveikimo galimybės
Ar vaikai nuo vėžio pasveiksta lengviau nei suaugusieji? Pagal statistiką, pasveikimo galimybė siekia 80 proc., kai kuriomis naviko formomis net ir 90 proc. Ši didelė tikimybė visiškai pasveikti yra didžiausias skirtumas nuo suaugusiųjų onkologinių ligų. Nustačius diagnozę, šeimai beveik iškart galima pasakyti, ligos prognozė palanki ar ne. Tačiau kartais nutinka ir taip, kad liga atsinaujina. Statistiškai liga atsinaujina 5-10 proc. vaikų, kas reiškia, kad dauguma vaikų nuo vėžio pasveiksta, užauga, mokosi, sukuria savo šeimas ir gyvena pilnavertį gyvenimą.
Gera žinia yra ta, kad greitai plintančios navikinės ląstelės gerai atsako ir į chemoterapiją, tai reiškia, tokį vėžį gali pavykti išgydyti, bet ne visais atvejais. Vis dėlto, vaikų vėžio gydymas kainuoja labai daug, nes inovatyvūs gydymo metodai yra brangūs. Vis dėlto tai yra valstybės investicija į gyvybę.
Vėžio diagnozė ir gydymas vaikams
Kaip nustatomas vaikų vėžys?
Kadangi nėra jokių profilaktikos programų, kaip vaikams atrandamas vėžys? Onkologinių ligų simptomai vaikams - labai nespecifiški. Pavyzdžiui, vaikas skundžiasi apetito stoka, mažėjančiu svoriu, bloga savijauta, jį kankina prakaitavimas, dažnos infekcijos, irzlumas. Simptomai, tokie kaip pykinimas ir vėmimas, galvos skausmas, apčiuoptas darinys taip pat gali būti kitų, gerokai dažnesnių ligų simptomai. Vaikų onkologinės ligos diagnostika kelia didelius iššūkius vaikų specialistams.
Kalbant apie leukemiją, ji prasideda kaip paprasta infekcija. Vaiką nuvedus pas gydytoją, gali būti padaromas kraujo tyrimas, bet jis vėžio taip pat neparodo. Tačiau tariama infekcija vis pasikartoja, atsiranda mėlynės ar kraujosrūvos. Tik vėliau ženkliai pakinta kraujo tyrimo rodikliai, tada galima įtarti onkologinę ligą. Vis dėlto, jei tėvai pastebi be priežasties nuolat atsirandančias mėlynes, karščiavimas nesiliauja, nueiti padaryti tyrimus būtina. CNS navikų simptomai taip pat nespecifiniai - skauda galvą, gali varginti pykinimas, vėmimas, eisenos sutrikimai, traukuliai. Jei organizme vystosi vėžys, simptomai nepraeina ir vis pasikartoja. Tada reikėtų susirūpinti.
Gydymo principai ir individualizavimas
Kiekvienam onkologiniam susirgimui taikomas skirtingas gydymas. Kiekvieną kartą, kai susiduriame su nauju pacientu ir jo liga, gydymas parenkamas pagal vaiko ligą, amžių, naviko stadiją ir kitus veiksnius, todėl jis yra pakankamai individualus. Dėl to onkologai kas kartą turi atnaujinti savo žinias ir tartis su kolegomis iš užsienio. Vaikams, kaip ir suaugusiems žmonėms, piktybinės ligos gydomos chirurginiu būdu šalinant naviką, sistemine terapija (chemoterapija, biologine terapija) ir spinduliniu gydymu. Kraujo vėžys dažniausiai gydomas chemoterapijos būdu, kartais prireikia kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacijos. Organų navikai gydomi kompleksiškai - chirurginiu būdu, radioterapija, chemoterapija, imunoterapija, jei prireikia, ir transplantacija. Gali prireikti ir visų gydymo formų, jei liga agresyvi. Visas procesas remiasi tarptautine praktika. Didelę dalį vaikų onkologinių ligų gydymo sudaro simptominis palaikomasis gydymas.
Vaikų onkologinių ligų gydymas tampa vis labiau personalizuotas. „Individualizuotas gydymas, tai gydymas, parenkamas pagal genetinius tyrimus, vėžio genetiką, vaiko genetiką, šeimos genetiką, kuri yra be galo skirtinga ir individuali, ir stengiamasi į visus šituos niuansus atsižvelgti, ir pacientui parinkti labiausiai jo ligą ir jį patį atitinkantį gydymą.“ Šiai dienai onkologija žengia į personalizuotos medicinos etapą, tai reiškia, kad be išvardintų faktorių, atsiranda galimybė dar giliau išanalizuoti konkretaus paciento vėžio ląsteles, nustatyti specifinius receptorius, mutacijas ar kitus parametrus ir pagal tai parinkti vaistą taikinį. Šiuo metu tokia praktika daugiausia vykdoma atliekant klinikinius tyrimus, kai ištiriama vėžinė medžiaga ir rekomenduojamas konkretus vaistas.
Chemoterapija: kas tai ir kaip veikia?
Chemoterapija - tai vienas pagrindinių medikamentinio vėžio gydymo būdų, kai specialūs vaistai veikia piktybines ląsteles ir slopina esminę vėžio ląstelių savybę - jų greitą, nekontroliuojamą dalijimąsi. Praradusios dauginimosi galimybę vėžio ląstelės žūva, navikas nebeauga. Chemoterapija atliekama į veną sušvirkščiant arba sulašinant vaistus tirpalo forma. Gydant taikomi chemoterapijos ciklai (kursai), atliekami kas kelias savaites. Tarp ciklų būna poilsio periodas, kai organizmas atsigauna nuo chemoterapijos šalutinių poveikių. Vaistai, patekę į kraują, jo srovės nunešami į organizmo audinius ir tiesiogiai veikia ląsteles.
Chemoterapiniai vaistai veikia visas organizmo ląsteles, tačiau labiausiai - tas, kurios sparčiai dauginasi, įskaitant vėžines ląsteles. Tačiau ir sveikos, normalios organizmo ląstelės neišvengiamai pažeidžiamos, tik daug silpniau, todėl jos sugeba atsigauti. Jų pažeidimai pasireiškia įvairiais, priklausomai nuo vaisto, šalutiniais poveikiais, kurie dažniausiai yra laikini ir praeina, kai užbaigus chemoterapiją ląstelių veikla normalizuojasi.
Chemoterapijos intensyvumas priklauso nuo gydymo tikslo. Jei liga nustatyta ankstyvoje stadijoje, siekiama visiškai ją pašalinti - todėl skiriamos maksimalios vaistų dozės, dažnai kelių preparatų deriniu. Tai padidina gydymo efektyvumą, tačiau laikinai gali pabloginti savijautą.
Bendravimas su vaiku apie ligą
Sužinoti, kad jūsų vaikas serga vėžiu, yra vienas sunkiausių momentų, su kuriais gali susidurti tėvai. Natūralu, kad jaučiatės prislėgti, išsigandę ir nežinote, kaip padėti. Dabar jūsų vaikui jūsų reikia labiau nei bet kada anksčiau - ne tik kaip globėjo, bet ir kaip paguodos ir stiprybės šaltinio. Žinios apie vaiko vėžio diagnozę padės jums suteikti geresnę emocinę ir praktinę paramą.
Kodėl svarbu kalbėti atvirai?
Ar tėvai pasako vaikams, kad jie serga sunkia liga, ar nutyli? Tikrai nuo pačių vaikų tai neslepiama, jiems būtina žinoti, kuo jie serga. Be to, šiais laikais kažką nuslėpti, kai internete tiek daug informacijos, būtų neįmanoma. To daryti ir nereikia, nes pasikalbėti ir susitarti su pacientu daug lengviau, kai viską sakai atvirai. Gydymas yra sudėtingas procesas, nors pacientas ir pasveiksta, bet iki tol turi praeiti kryžiaus kelius. Todėl ir vaikui reikia žinoti, kodėl jam reikia iškęsti tokius sunkumus, ir kas laukia, jei gydymo atsisakytų.
Net ir su pačiais mažiausiais pacientais reikia kalbėti, papasakoti jiems, kas vyksta, ir kas bus toliau. Kartais apie vėžį vaikui papasakoja gydytojai, kartais tėvai, bet jie taip pat turi susitarti ir tiksliai žinoti, kaip perduoti tą visą informaciją. Gydymas yra labai ilgas ir gali trukti nuo keleto mėnesių iki 2,5 metų. Visas procesas suskirstytas etapais, todėl pacientui svarbu aiškiai papasakoti, kad visi etapai yra vienodai svarbūs ir visi turi įvykti.
Kaip perteikti informaciją pagal vaiko amžių?
O kaip patys vaikai priima žinią, kad jie serga? Na, iš tiesų reikia mokėti tinkamai kalbėti su vaiku šia tema. Juk negalime ateiti į palatą ir išrėžti: „sergi vėžiu“. Stengiamės kalbėti ne vieni, o kartu su psichologu, tėvais, kad, išgirdus apie ligą, pacientas nebūtų vienas. Išdėstykite diagnozę paprastais terminais, atsižvelgdami į vaiko amžių ir supratimą. Mažesniems vaikams vartokite tokius terminus kaip "blogos ląstelės, kurias gydytojai padeda ištaisyti". Vyresniems vaikams paaiškinkite, kad vėžys atsiranda, kai kai kurios ląstelės nekontroliuojamai auga. Palaikykite atvirą pokalbį, kad paskatintumėte vaiką dalytis jausmais. Naudokite vaikiškas knygas apie ligą, pavyzdžiui, "Niekur nedingę plaukai " arba "Nematoma styga", kad išsklaidytumėte baimes ir suteiktumėte paguodos.
Bandome švelniai, bet nieko neslepiant pasakyti, kad sergi sunkia liga, tačiau mes ją gydysime ir stengsimės, kad pasveiktum. Su vaiku dalinkitės informacija apie gydymą lengvai įveikiamais etapais. Pavyzdžiui, paaiškinkite, kad chemoterapija yra "vaistas, kuris padeda kovoti su blogomis ląstelėmis, bet dėl kurio gali jaustis pavargęs". Aprašykite tokias procedūras, kaip spinduliavimas ar operacija, švelnia, negąsdinančia kalba. Kaip vaikas priims žinią, priklauso ir nuo jo amžiaus - jei vaikas mažas, ligą priima ramiau, jei paauglys, dažniausiai būna sunkiau.
Emocinė parama gydymo metu
Emocinės paramos teikimas padeda vaikui susidoroti su vėžio diagnoze ir gydymu. Skatinkite atvirą bendravimą leisdami vaikui reikšti savo mintis ir emocijas. Užduokite atvirus klausimus, pavyzdžiui, "Ką dabar jauti?", kad geriau suprastumėte jo požiūrį. Būkite sąžiningi atsakydami į jų klausimus apie vėžį, pritaikydami savo paaiškinimus pagal jų amžių. Pripažinkite vaiko baimes, kad padėtumėte jam konstruktyviai išgyventi emocijas. Patikrinkite, ar jie bijo skausmo, gydymo arba būti toli nuo šeimos. Nuraminkite juos konkrečiais dalykais, pavyzdžiui, paaiškinkite, kaip gydytojai sumažina diskomfortą gydymo metu.
Stengiamės nuteikti vaiką optimistiškai, įtikinti, jog viskas bus gerai, taip pat nenutylint, kad kelias bus nelengvas, įveikti ligą reikės laiko ir pastangų. Sveikimas, kova su liga irgi yra sunkus darbas, tačiau jokiu būdu negalima nuleisti rankų. Išlaikykite įprastą tvarką, kad jų gyvenimas išliktų stabilus. Jei įmanoma, neatsisakykite tokios veiklos kaip mokymasis mokykloje, pomėgiai ar šeimos valgiai. Skatinkite palaikyti ryšius su draugais, nesvarbu, ar juos lankote, ar bendraujate virtualiai, kad sumažintumėte izoliaciją. Padėkite vaikui susidoroti su fiziniais pokyčiais, pavyzdžiui, plaukų slinkimu ar svorio svyravimais, aptardami jo jausmus ir pasiūlydami tinkamus sprendimus, pavyzdžiui, perukus ar patogius drabužius.
Šeimos vaidmuo ir emociniai iššūkiai
Tėvų ir artimųjų išgyvenimai
Vaikų vėžio gydymas sunkus ir ilgas procesas, o kiekvieno vaiko vėžio atvejis - itin skausminga žinia. Ypač didelius išgyvenimus patiria tėvai. Kiekvienai šeimai tai didžiulis šokas. Pirmosios dienos ir pirmosios savaitės yra itin sunkios, nes gyvenimas apsiverčia aukštyn kojomis, todėl ištinka emocinė krizė. Galite būti šokiruoti, sumišę, išsigandę, liūdni, kalti, pikti ir negalintys patikėti, kad tai nutiko jūsų vaikui. Tai normalios ir tikėtinos reakcijos.
Paprastai vėžio diagnozė apverčia gyvenimą aukštyn kojomis. Paskubomis tenka išmokti naują - medicinos terminų - kalbą, įveikti labirintą gydytojų kabinetų, susitaikyti su įvairiomis apžiūromis ir tyrimais. Psichologine prasme diagnozė „Onkologinė liga“ sukelia didžiulį nerimą, pasimetimą, vidinę sumaištį, sužinojus diagnozę kyla daug sudėtingų klausimų. Visa tai paveikia kiekvieno sergančiojo saugumo ir gerovės jausmą, sveikatą, gyvenimo kokybę bei šalia esančius artimuosius. Perkainojamos turimos vertybės, peržiūrima, kas gyvenime yra svarbu. Taigi susidūrimas su liga kupinas įvairių reakcijų ir galimybių: nuo apatijos ar bejėgiškos pozicijos iki konstruktyvios ir sąmoningos pagalbos sau.
Pokyčiai vyksta fizinėje aplinkoje, mūsų kūne, bendravime, pokyčiai vyksta su mūsų nuostatomis, įpročiais ir ligos metu mes jų patiriame net ne vieną, o daug. Šie dalykai atneša daug nerimo, mes imame nerimauti, jaučiamės silpnesni. Netgi pasakyti apie savo ligą būna labai sudėtinga, nes jaučiame nejaukumo jausmą. Dėl to žmonėms priimti naują realybę, ligą nėra paprasta. Užplūsta daug įvairių jausmų, jie gali būti panašūs į gedulą, patiriame tokią patirtį tarsi gedėjimo metu. Taip pat gali būti patiriamas šokas, daug nerimo ir pykčio, liūdesio ir tik po to ateina susitaikymas. Vėžys ir jo gydymas gali sąlygoti kūno pokyčius. Daugelis vėžiu sergančių žmonių jaučiasi nesmagiai, sutrikę ar liūdni dėl to - tai normalu ir suprantama. Vėžys gali pakeisti daugelį jūsų gyvenimo sričių - nuo santykių iki darbo ir pomėgių. Atsižvelgiant į jūsų diagnozę ir gydymo planą, jums gali tekti pakeisti kai kuriuos ateities planus.
Kaip padėti sau ir artimiesiems?
Žinoma, tuo metu šeimai labai reikalinga emocinė, psichologinė pagalba, kol jie susitaiko su šia žinia ir gali pradėti kovoti su liga. Kito kelio tiesiog nėra, priešingoje pusėje yra mirtis. Šeimos palaikymas vaikui yra labai svarbus. Moksliškai įrodyta, kad žmogaus emocinė sveikata daro poveikį jo fizinei savijautai. Pasak Herbert Benson (Herbert Benson), medicina nulemia tik 25 proc. ligos kontrolės, likusius 75 proc. Antroji svarbi žinia: susirgo kūnas, ne siela. Nepraraskite vilties, nes ji yra stebuklas. Su dėkingumu priimkite kiekvieną naują dieną nesureikšmindami to, kokia ji bus: kupina fizinio skausmo, abejonių ir nerimo ar džiuginanti malonia savijauta ir artimųjų dėmesiu.
Nėra būtinybės viską ištverti vienam. Leiskite sau paprašyti pagalbos. Leiskite likimui jus suvesti su žmonėmis, kuriems rūpi jūsų savijauta ir patiriami išgyvenimai. Palaikymo sistema yra nuostabus dalykas. Pasitikėkite artimaisiais ir leiskite jiems padėti, kai sunkiose situacijose jus aplankys baimė ir dvejonės. Baimė skleidžia neviltį iš smegenų į kūną, o bejėgiškumas apsunkina suvokimą, kad žmogaus dvasia yra galingesnė už ligą. Jūs nesate vienintelis kenčiantis žmogus. Jūsų artimiesiems taip pat sunku. Paskirstykite laiką besirūpindami savimi ir jums brangiais žmonėmis. Jie nerimaus mažiau, kai su jais ir toliau bendrausite atvirai ir sąžiningai. Jūs esate žmogus, sudarytas iš kūno, minčių ir jausmų. Kai bus sunku, leiskite sau verkti, liūdėti, abejoti. Tai sukels palengvėjimą. Sveikas mąstymas veda sveiko kūno link.
Leiskite sau ilsėtis. Miegas, meditacijos, poilsis yra dovanos, kurias galite sau įteikti, o ne laiko švaistymas. Veikite tiek, kiek pajėgiate. Tai, kad jūs esate vertingas tik tada, kai ką nors veikiate, yra mitas. Jūsų silpnybės yra tiek pat svarbios kiek ir stiprybės. Susikurkite prisiminimų banką. Patalpinkite į jį malonius vaikystės prisiminimus, mėgstamus kvapus, vertingas mintis. Tikėkite tuo, kad viskas, kas vyksta, yra jūsų kūno ir sielos labui. Kentėdamas kūnas paprastai paskatina vidinę žmogaus brandą. Bus gerų ir blogų dienų. Jos keis viena kitą. Tą būtinai prisiminkite, kai bus sunku. Tuo metu leiskite draugams ir jus mylintiems žmonėms pasirūpinti jumis ypatingais būdais. Gyvenkite šios dienos realybe, o ne dvejonėmis dėl praeities ar nežinomybe dėl ateities. Jūs turite pakankamai jėgų vienai dienai.
Vėžys gali sukelti ir teigiamų pokyčių. Dalykai, kurie anksčiau atrodė svarbūs, gali atrodyti ne tokie svarbūs, nes susitelksite į naujus prioritetus. Tai gali būti teigiamas pokytis, nes maži rūpesčiai tampa mažiau svarbūs. Taip pat galite aiškiau suvokti savo asmeninius tikslus ir gyvenimo prasmę. Leiskite kitiems žmonėms jums padėti. Nebijokite prašyti ir priimti pagalbos, taip pat ir atliekant užduotis, kurios reikalauja daug energijos arba kurių atlikti nemėgstate. Tai gali suteikti jums daugiau laiko susitelkti į gydymą. Jums padėti gali šeimos nariai ar draugai, o taip pat ir kiti žmonės, kuriuos sutiksite ligos metu, pavyzdžiui, asmeninėse ar virtualiose paramos grupėse.
Dalyvaukite paramos grupėse, skirtose vėžiu sergančių vaikų tėvams. Šiose grupėse galima pasidalyti patirtimi, gauti praktinių patarimų ir emocinės paramos. Ieškokite asmeninių grupių vietos ligoninėse arba internetinių bendruomenių, kurias organizuoja tokios organizacijos. Gaukite mokomosios medžiagos, kad geriau suprastumėte vėžį ir jo gydymą. Ieškokite finansinės pagalbos programų, kad palengvintumėte ekonominę medicininės priežiūros naštą. Ligoninės socialiniai darbuotojai gali padėti jums pateikti užklausas apie draudimą ir paraiškas ne pelno siekiančioms ar vyriausybinėms pagalbos programoms. Palaikyti savo vaiką vėžio kelionėje yra vienas sudėtingiausių vaidmenų, su kuriais jums teks susidurti, tačiau jūsų meilė, stiprybė ir buvimas šalia yra labai svarbūs. Nepamirškite remtis paramos tinklu ir naudotis turimais ištekliais, kad palengvintumėte šeimai tenkančią naštą. Šioje kelionėje esate ne vieni, o prireikus ieškoti pagalbos - tai stiprybės ženklas.
Brolių ir seserų palaikymas
Neretai būna taip, kad šeimoje būna dar vienas vaikas, kuris dėl esančio šalia ligoniuko būna visiškai pamirštas. Sukurti balansą nutikus tokiai nelaimei šeimoje, labai sunku. Broliams ir seserims dažnai tenka susidurti su emociniais sunkumais, kai vaikas šeimoje suserga vėžiu. Jie gali jaustis apleisti ar sutrikę dėl šios situacijos. Informuokite brolius ir seseris apie jų brolio ar sesers diagnozę vartodami jų amžių atitinkančią kalbą. Skatinkite juos dalytis savo jausmais ir užduoti klausimus. Skirkite laiko broliams ir seserims, net jei jis trumpas, kad pabrėžtumėte jų svarbą šeimoje. Pasisakykite už jų įprastą kasdienybę, pavyzdžiui, mokyklą ar užklasinę veiklą, kad jaustųsi stabilūs.
Chemoterapijos šalutiniai poveikiai ir jų valdymas
Pasiruošimas chemoterapijai ir bendrieji patarimai
Specialaus pasiruošimo gydomajai procedūrai nereikia, tačiau prieš numatomą gydymą gali būti paskiriami papildomi tyrimai sveikatos būklei įvertinti (laboratoriniai kraujo, šlapimo tyrimai, elektrokardiograma, kardioechoskopija ir pan.). Prieš ir po chemoterapijos rekomenduojama valgyti lengvą, subalansuotą maistą ir išgerti pakankamai vandens. Gydytojo nurodymai - jei reikalingi papildomi kraujo tyrimai ar kitos procedūros, gydytojas iš anksto informuos apie pasiruošimą joms. Patogūs drabužiai - geriausia rinktis laisvus, patogius drabužius, kurie nevaržytų judesių. Galite pasiimti papildomas šiltas kojines ar jaukų pledą. Pasiruoškite užimtumą - chemoterapija gali trukti kelias valandas, todėl galima pasiimti knygą, muziką su ausinėmis ar kompiuterį su mėgstamu filmu. Burnos sveikata ypač svarbi kiekvienu gyvenimo tarpsniu - svarbi ji ir susirgus onkologine liga. Svarbu žinoti, kad paciento dantys turi būti sugydyti dar prieš pradedant vėžio gydymą.
Chemoterapija gali sukelti įvairius šalutinius poveikius. Ūminiai: pykinimas, vėmimas, nuovargis, plaukų slinkimas, apetito pokyčiai. Ilgalaikiai: periferinė neuropatija (rankų ar kojų tirpimas), širdies ar kepenų funkcijos sutrikimai. Jų pobūdis ir tikimybė priklauso nuo taikomo gydymo schemos, paciento sveikatos būklės, individualių organizmo savybių. Konsultacijos metu gydytojas chemoterapeutas informuoja apie galimus šalutinius gydymo reiškinius, priemones, kaip jų išvengti ar palengvinti, suteikia informaciją, kur kreiptis jiems atsiradus.
Pykinimo ir virškinimo sutrikimų valdymas
Dažnas klausimas - ką daryti, jei po chemoterapijos pykina ir bloga? Svarbu apie galimus šalutinius poveikius iš anksto pasikalbėti su onkologu. Jei pykina iš karto po lašinimo, priežastis gali būti nervinė reakcija (vadinamasis išankstinis pykinimas). Dažniausiai bloga pradeda jaustis kitą dieną, kai organizmas šalina vaisto skilimo produktus. Vaisto metabolitai greičiau pasišalins iš organizmo, jei gersite pakankamai skysčių (vandens be burbuliukų). Valgyti rekomenduojama mažiau. Svarbu kitam chemoterapijos kursui užsirašyti, kada prasidėjo pykinimas, ar vėmėte, kiek ir kokių vaistų vartojote, ar jie padėjo, kiek dienų truko negalavimai.
Paskirdami chemoterapiją, gydytojai VISADA kartu skiria ir vaistus nuo pykinimo. Vaistai nuo pykinimo (antiemetikai) skiriami profilaktiškai, o ne tada, kai jau vemi. Jie veikia smegenyse, blokuodami „vėmimo centrą“. Jei vaistų dozė per maža arba vartojama per trumpai, citostatikai sudirgins žarnyną. Paprastai vaistus reikia vartoti 2-3 dienas po chemoterapijos. Jei ryte po chemoterapijos nepykina, vaistų vis tiek nereikia praleisti. Pykinimą dažniausiai sukelia ne pati chemoterapija, o jos metabolitai. Jie perdirbami kepenyse ir pašalinami su šlapimu ar tulžimi. Todėl svarbu gerti kuo daugiau neutralaus skonio, kambario temperatūros, negazuotų skysčių. Po chemoterapijos būtina gerti daug skysčių.
Ką daryti, jei po chemoterapijos sutriko virškinimas? Chemoterapija gali paveikti visą virškinimo sistemą - nuo skrandžio iki žarnyno. Jei nejaučiate alkio, nespauskite savęs valgyti. Anot specialistų, jei pykina, reikėtų rinktis maistą, kurį būtų lengva kramtyti, nuryti ir virškinti (virtą, o jei labai norisi - lengvai apkeptą). „Nevalgykite sunkaus riebaus maisto. Gerkite lėtai bei gurkšnokite skysčius visą dieną. Valgykite kambario temperatūros ir vėsesnį, bet ne karštą maistą. Jei pykina tik tarp valgymų, stenkitės valgyti nedideliais užkandžiais, dažnai ir lėtai.“ Specialistai taip pat pataria vengti riebaus kepto maisto, labai saldaus maisto, aštraus, karšto bei stipraus kvapo maisto. „Beje, vien kvapai, sklindantys maisto gaminimo metu, jau gali sukelti pykinimą, todėl reiktų pagalvoti, kaip izoliuoti ligonį nuo iš virtuvės sklindančio kvapo.“
Kiti dažni šalutiniai poveikiai ir kada kreiptis į gydytoją
Taikant sisteminį medikamentinį priešvėžinį gydymą, gali pasireikšti ir kitų šalutinių reiškinių, tokių, kaip plaukų slinkimas, viduriavimas, karščiavimas, imunosupresija, bėrimai ir pan. Pacientai, kuriems yra taikoma chemoterapija, yra imunosupresuoti. Dėl citostatikų gali būti paveikiami kaulų čiulpai ir kraujodara. Tai lemia kraujo rodiklių pablogėjimą. Ypač aktualu, kalbant apie baltuosius kraujo kūnelius, leukocitus, neutrofilus. Jų funkcija yra gynybinė - saugoti organizmą nuo įvairių infekcijų, ypač, bakterinių. Taikant chemoterapiją, baltųjų kraujo kūnelių gali sumažėti. Dėl to pacientui kyla pavojus ir jis tampa jautresnis tokiai infekcijai negu žmogus, kuris chemoterapinio gydymo negauna.
Filgrastimai - tai vaistai, kurie padeda atkurti leukocitus (baltuosius kraujo kūnelius) po chemoterapijos ir apsaugo organizmą nuo infekcijų. Ampules būtina laikyti šaldytuvo durelėse. Leidžiami po 24 valandų nuo chemoterapijos.
Kada būtina nedelsiant kreiptis į gydytoją?
- Karščiavimas >38°C po chemoterapijos - tai gali būti febrilinė neutropenija, gyvybei pavojinga būklė.
- Krūtinkaulio, stuburo, juosmens skausmai - tai ženklas, kad kaulų čiulpai aktyviai gamina kraują.
Po chemoterapijos paraudo, patino veidas. Ar tai alergija? Veido paburkimas ir paraudimas gali būti susijęs su chemoterapijos metu skiriamais vaistais arba su alergine reakcija. Jei simptomai trunka kelias dienas ir nėra kitų požymių (niežulio, temperatūros, dusulio ir pan.), papildomų priemonių dažniausiai nereikia. Peršti gerklę, atsirado sausas kosulys, šlapinimosi diskomfortas, viduriavimas, ašaroja akys. Ar tai normalu? Šie simptomai gali atsirasti tiek iškart po chemoterapijos, tiek ją tęsiant. Jei nėra temperatūros ar ryškių kraujo tyrimų pokyčių, dažniausiai tai lengvas gleivinių uždegimas. Jaučiu stiprų mieguistumą, miegu ilgiau nei įprastai. Ar tai susiję su chemoterapija? Taip, kaip ir nemiga, mieguistumas gali atsirasti dėl kraujo rodiklių ar elektrolitų pokyčių.
Fizinis aktyvumas gydymo metu
Dėl to, gydantis chemoterapija, tam tikras veiklas reikia riboti. Tačiau medikė pabrėžia, kad visiškai atsisakyti fizinio aktyvumo negalima. Rekomenduojama nepervargti. Žinoma, jei pacientas visai neaktyvus, tai irgi nėra gerai. Fizinis aktyvumas turėtų būti saikingas. Fizinio aktyvumo chemoterapijos metu nauda ir saugumu jau neabejojama, todėl vis daugiau skiriama dėmesio mankštai, vertinant ją, kaip puikią priemonę ligos ar gydymo šalutinių reiškinių valdymui. Net ir mažiausias fizinis aktyvumas yra rekomenduojamas, tačiau kaip ir visuomet - vienas pasirinkimas yra geriau už kitą.
Pirmiausia pradėkite daugiau vaikščioti kasdien, keisdami ėjimo tempą. Moksliniai tyrimai rodo, kad fizinis aktyvumas yra saugus metodas visuose vėžio gydymo etapuose ir ne tik sumažina gydymo sukeltus šalutinius reiškinius, bet ir pagerina nuotaiką, fizinį pajėgumą, judrumą, gyvenimo kokybę. „Pacientams, kuriems buvo taikytas gydymas radioterapija arba didelių dozių chemoterapija, fizinė veikla padėjo sumažinti psichologinį distresą ir nuovargį. Buvo pastebėta, jog tie pacientai, kurie gydymosi metu užsiima fizine veikla, patiria mažiau šalutinių reiškinių. Be kita ko, teigiama, jog reguliari fizinė veikla gali padėti sustiprinti imuninę sistemą.“
Pasyvus gyvenimo būdas silpnina kūną ir raumenų jėgą, mažina judesių amplitudę, fizinio krūvio toleravimą, todėl net ir susirgus onkologine liga, gydymosi metu ir po jo rekomenduojama išlikti fiziškai aktyviu, pasirenkant adekvatų ir saugų krūvį. NVI reabilitacijos komandos specialistai visada pasiruošę pagelbėti jei kyla klausimų dėl fizinio aktyvumo, reikiamo krūvio ar pratimų komplekso, kuris sudaromas individualiai. Gydantis chemoterapija rekomenduojama vengti didelių temperatūrų kontrastų, pavyzdžiui, iš karštos pirties šokti į šaltą baseino vandenį.
Vairavimas po chemoterapijos:
Trumpas atsakymas - kartais taip, kartais ne. Pirmiausia svarbu įvertinti bendrą sveikatos būklę. Saugiam vairavimui būtina gera orientacija, budrumas, regėjimas ir reakcija. Labai dažna problema gydymo metu yra nuovargis. Astenija, vadinamasis „smegenų rūkas“, mieguistumas ar staigus jėgų kritimas gali pasireikšti net ir tiems, kurie iki ligos jautėsi puikiai. Didelę reikšmę turi ir gretutinės ligos. Žmonėms, sergantiems sunkiomis širdies ligomis, dekompensuotu diabetu, patiriantiems kraujavimą, karščiavimą, stiprų silpnumą ar turintiems metastazių smegenyse, vairuoti nerekomenduojama. Taip pat rizika padidėja po kai kurių procedūrų: kraujo perpylimo, skysčių nuleidimo, biopsijų, drenų keitimo, didelių žaizdų perrišimo.
Pirmąją chemoterapijos procedūrą rekomenduojama atvykti ne vienam, o po procedūros įvertinti, kaip jaučiatės. Svarbu suprasti, kad pati chemoterapija dažniausiai neveikia staiga. Pykinimas ar silpnumas neretai prasideda vėliau - tą patį vakarą ar kitą dieną. Tačiau didesnę įtaką vairavimui gali turėti premedikacija - prieš chemoterapiją skiriami raminamieji ar priešalerginiai vaistai. Jeigu taikomas tabletinis gydymas, jis paprastai neveikia žaibiškai. Žinant, kad tą dieną laukia ilga kelionė, kai kuriais atvejais gydytojas gali leisti praleisti vieną dozę. Jei po procedūros pasijutote blogai, vairuoti yra pavojinga - būklė gali toliau blogėti. Labai rekomenduojama turėti informaciją apie savo ligą: telefone ar išraše. Jei kelyje pablogėtų sveikata, tai padėtų greičiau suteikti pagalbą. Pervertintas pajėgumas ar „herojiškas“ bandymas viską padaryti pačiam gali baigtis skaudžiai.
Medicinos personalo indėlis ir aplinka ligoninėje
Multidisciplininės komandos svarba
Labai svarbi atmosfera pačiame kolektyve, kolegų palaikymas. Ne ką mažiau reikalinga stabili emocinė aplinka gydytojo šeimoje. Galbūt medikai patys aktyviai neieško psichologinės pagalbos, bet ji tikrai būtų reikalinga. Visa gydytojų ir slaugytojų komanda yra itin svarbi, nuo jos priklauso didelė dalis sėkmingo gydymo. Begydant vaiką galima netekti jo ne tiek nuo paties vėžio, kiek dėl gydymo sukeltų komplikacijų. O jas suvaldyti reikalinga gydytojų patirtis. NVI pacientams medikamentinis vėžio gydymas rekomenduojamas multidisciplininio susirinkimo metu: skirtingi specialistai sprendžia, koks gydymas pacientui būtų geriausias.
Kas jūsų darbe sunkiausia? Netekti paciento, nes prie to priprasti neįmanoma. Kai turi pasakyti tėvams, kad išeities nebėra, vaiką reikia tik slaugyti ir leisti jam išeiti. Prieš tai visada tariamės su kolegomis iš užsienio, skaitome visus įmanomus šaltinius, bandome įvairiausius variantus. Deja, būna, kad tenka tėvams pasakyti - po visų išmėgintų gydymo galimybių plano B nebėra. Išlydėti vaiką labai sunku visam ligoninės personalui, tiek gydytojams, tiek slaugytojoms.
Ligoninės aplinkos pritaikymas vaikams
Slaugyti sergantį vaiką ligoninėje galės mama. Dirba psichoemocinė pagalbos komanda: psichologas, socialinis darbuotojas, auklėtoja bei reabilitologų, ergoterapeutų, kineziterapeutų komanda. Šeimos narių ir mokyklos draugų apsilankymas yra naudingi jūsų vaikui. Tiek Lietuvoje, tiek užsienyje toks gydymas skiriamas daugiausia dienos stacionaruose, kad pacientai galėtų kuo mažiau atitrūkti nuo savo kasdienės aplinkos ir kad gydymas keltų kuo mažesnį stresą.
Vaikų onkologijos ir hematologijos sektoriaus kolektyvas siekia sudaryti kuo patogesnes sąlygas vaikui sveikti ir leisti jam užsimiršti, kad jis ligoninėje. Patogios vienvietės palatos, vaikų žaidimų kambarys, slaugytojų dėmesys ir profesionalumas, aibė užsiėmimų vaikams leidžia mažiesiems pacientams pasijausti lyg namie. Vaikui, sergančiam onkologine liga, būtina ne tik medicininė, bet ir psichologinė bei socialinė pagalba. Sunkios, grėsmingos gyvybei ligos diagnozė, atskirtis nuo draugų, sudėtingas ir ilgas gydymas paveikia onkologinių pacientų emocijas, o ilgai slaugant vaiką, šeima patiria ir finansinių nuostolių.
Labai svarbus vaikų, kuriems buvo skirtas onkologinės ligos gydymas, stebėjimas. Kauno klinikų Vaikų ligų klinikoje vykdoma pacientų stebėsena dėl vėlyvųjų chemoterapijos ir radioterapijos komplikacijų. Atvykę šiai paslaugai, pacientai apžiūrimi reikalingų specialistų: vaikų endokrinologų, kardiologų, nefrologų ir kitų specialistų, atliekami reikalingi tyrimai, suteikiamos tolesnio stebėjimo ar gydymo rekomendacijos. Tai leidžia anksti nustatyti onkologinės ligos gydymo komplikacijas ir išvengti grėsmingų pasekmių.
tags: #chemoteraoija #ir #bendravimas #su #vaikais
Projektai
Steigėjas
Informacinis rėmėjas
