Vėžiu sergantys vaikai ir jų šeimos: iššūkiai, palaikymas ir vilties svarba

Vėžio diagnozė sukelia didelį šoką kiekvienam ją išgirdusiam žmogui. Tačiau dar stipresnis emocinis sukrėtimas ištinka, kai onkologinė liga yra diagnozuojama tavo vaikui. Kai vaikui diagnozuojamas vėžys, visos šeimos gyvenimas pasikeičia visam laikui. Ši diagnozė atneša ne tik medicininių, bet ir emocinių bei psichologinių iššūkių. Vaikų vėžys yra tema, reikalaujanti dėmesio ir supratimo, nes ji paveikia jauniausius ir pažeidžiamiausius visuomenės narius.

Iki šiol nėra ištirtos vaikų vėžio išsivystymo priežastys. Manoma, kad vaikams onkologinės ligos atsiranda dėl genų mutacijos, todėl aplinkos veiksniai bei išoriniai faktoriai įtakos dažniausiai neturi. Vaikų vėžio gydymas sunkus ir ilgas procesas, o kiekvieno vaiko vėžio atvejis - itin skausminga žinia.

Sunkiausias išbandymas - vėžiu sergančių vaikų mamos

Ypač didelius išgyvenimus patiria tėvai. Statistiškai liga atsinaujina 5-10% vaikų. Slaugyti sergantį vaiką ligoninėje galės mama. Vaiko onkologinės ligos gydymas trunka mažiausiai pusę metų, todėl vienas iš tėvų, dažniausiai - mama, ilgą gydymo laikotarpį praleidžia ligoninėje kartu su vaiku. Todėl mums svarbu rūpintis tiek vaiko, tiek jį slaugančių mamų savijauta. „Visos mamos yra skirtingos, bet kai jų vaikai suserga, jos tampa vienodos, suprantančios viena kitą ir aukojasi vaikui, atsisakydamos visų kitų žemiškų džiaugsmų.“

Būtent mamos, susidūrus su sunkia vaiko liga, turi likti stipriausios, nes emocijos, jausmai ar pergyvenimai persiduoda ir vaikams. Per daugiau nei penkerius fondo veiklos metus poreikis stiprinti ir drąsinti būtent mamas nuolat auga. Pastebėta, kad mamos jaučiasi ramiau ir stipriau, kai jaučia nuoširdų dėmesį ir rūpestį tiek vaikui, tiek sau pačioms. „Nors keleto akimirkų džiaugsmo, nors keleto minučių be minčių apie ligą, kuri ilgam atskyrė mus nuo brangių žmonių ir apvertė gyvenimą ne savaitei ir net ne mėnesiui.“

„Mamų unijos“ iniciatyvos ir palaikymas

Šią savaitę startuoja paramos ir labdaros fondo „Mamų unija“ inicijuota akcija „Palaikykime vėžiu sergančių vaikų mamas“, kurios tikslas - atkreipti dėmesį į sunkiai sergančių vaikų mamas. Kiekvienas nusipirkęs lietuviškos kosmetikos „Margarita“ gaminių prekybos tinkle „Eurokos“ prisidės prie terapinių ir psichologinių užsiėmimų mamoms ligoninėje.

„Šios kilnios akcijos idėja patikėjome iškart.“ Akcija, kurios metu bus remiamos vėžiu sergančių vaikų mamos, yra vykdoma 110 „Eurokos“ parduotuvių visoje Lietuvoje. Pardavėjos segės vėžiu sergančias mamas palaikančius ženkliukus, o „Margarita“ produktai išsiskirs specialiais akcijos žymekliais. Per akcijos laikotarpį planuojama surinkti ne mažesnę nei 5 000 Lt paramos sumą.

Todėl už akcijos metu surinktas lėšas „Mamų unija“ organizuos fizinę, psichologinę bei dvasinę būseną sustiprinančius terapinius užsiėmimus vėžiu sergančius vaikus slaugančioms mamoms Vilniaus Universiteto Santariškių vaikų ligoninėje ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikose. Tai bus savęs pažinimo, relaksacijos, muzikos, dailės, pasakų ir kt. užsiėmimai.

Gydymo kelionė: asmeninės patirtys ir iššūkiai

Adolmo istorija: kova su retinoblastoma

Mažasis Adomas su šeima patyrė didžiulį sukrėtimą, kai jam buvo diagnozuota retinoblastoma - labai reta akies vėžio forma, dažniausiai pasireiškianti mažiems vaikams. „Viskas prasidėjo tada, kai visa šeima sėdėjome prie pietų stalo. Buvo įjungtas televizorius ir pastebėjome, kad mažylis nenatūraliai kilnoja kairę akytę. Supratome, kad yra kažkas negerai, tačiau apie akių vėžį net pagalvoti negalėjome. Galvojome, kad tai - žvairumas. Tačiau nuvykę išsitirti išgirdome pačią baisiausią diagnozę - retinoblastoma“, - pasakoja G. Baltinienė.

Sergančio berniuko mama sako net nežinojusi, kad tokia liga egzistuoja: „Žinoma, patyrėme šoką. Mūsų šeimai gyvenimas tarsi sustojo. Sunkiausia buvo bandyti įsivaizduoti, kas mūsų laukia ateityje, nes priešakyje driekėsi ilgas gydymo kelias.“ Sužinojo, kad gydytis turės Šveicarijoje. Kadangi tai labai reta liga, Lietuvoje ruošti aukštos kvalifikacijos specialistus ir įsigyti didelius pinigus kainuojančią įrangą tiesiog per brangu, valstybei priimtiniau siųsti vaikus į Šveicariją. Pirmoji jų kelionė truko pusantros savaitės. Tąkart kelionės išlaidas teko padengti patiems.

„Tai buvo labai brangu, neįsivaizdavome, kaip galėsime toliau tęsti gydymą tokioje brangioje valstybėje. Atsipalaidavome sužinoję, kad mūsų kelionės ir apgyvendinimo Šveicarijoje išlaidas padengs paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“. Už tai esame be galo dėkingi, nes savo lėšomis važinėti į Šveicarijos kliniką būtų sunku.“

Per metus Baltinų šeima su Adomu Šveicarijos klinikoje lankėsi jau dešimt kartų. „Tai nėra atostogos ar poilsio kelionė. Kaskart vykdami pas Šveicarijos medikus, išgyvename didžiulį nerimą ir stresą. Aštuonis mėnesius vyko intensyvus gydymas, o pastaruosius du mėnesius atliekami tik diagnostiniai tyrimai, - dalijasi G. Baltinienė. - Pirmoji kelionė - persmelkta baimės ir nežinomybės. Neįsivaizdavome, kas mūsų laukia. Sunkiausia buvo naują patirtį išgyventi emociškai.“

Pasiteiravus, su kokiais didžiausiais iššūkiais susiduria vėžiu sergančio vaiko šeima, G. Baltinienė sako, kad sunkiausia matyti kenčiantį vaiką ligoninėje. „Iš pradžių Adomėliui buvo paskirta chemoterapija, tačiau po antro seanso paaiškėjo, kad rezultatai nepagerėjo. Vėliau buvo leidžiamos injekcijos tiesiai į akį. Šis gydymo būdas pasiteisino.“

Dešimtojo vizito į Šveicariją metu paaiškėjo, kad augliukai nėra aktyvūs ir tolesnio gydymo nereikia. „Optimistinės žinios ir gera Adomėlio savijauta - geriausia, ką galime patirti kelionių į Šveicariją metu. O didžiausia dovana - matyti vaiko juoką. Tai žino kiekviena mama“, - sako vėžiu sergančio berniuko mama. Ji neslepia, kad mažiausio šeimos nario liga dar labiau suvienijo šeimos narius: „Sesė su broliu tapo dar artimesnė, o kasdienybės problemos neatrodo didelės, lyginant su Adomėlio liga. Pradėjome vertinti kiekvieną gyvenimo smulkmeną ir akimirkas, praleistas kartu.“

Gerdos kova su Berkito limfoma

Tokią sunkią patirtį teko išgyventi ir Alai Vilbrantienei, kurios vos dvejų metukų dukrytei Gerdai buvo diagnozuota 3 stadijos Berkito limfoma. Pirmosiomis 2011 metų dienomis mažajai Gerdai pasireiškė įprastos virusinės infekcijos simptomai: lengvas karščiavimas, dingęs apetitas, tuštinimosi sutrikimai, pykinimas, bendras silpnumas. Mergaitė buvo paguldyta į ligoninę, tačiau po trijų dienų su tais pačiais simptomais ir be konkrečios diagnozės Gerda buvo išleista gydytis į namus.

Atvykus į polikliniką buvo atlikti skubūs kraujo, šlapimo tyrimai, kurių rezultatai labai sujaudino pediatrę. „Tyrimai keliasdešimt kartų viršijo normas, vizualiai pastebėtas apčiuopiamas darinys pilvo srityje. Echoskopijos tyrimai patvirtino visus įtarimus - auglys. Gydytojai ragino nedelsiant vežti Gerdą į ligoninę, kad būtų galima nustatyti, ar auglys gerybinis, ar piktybinis. Darinys užspaudė tulžies lataką ir jau prasidėjo gelta. Kiekviena minutė buvo aukso vertės gelbėjant vaiką… Tai buvo lyg siaubo filmo pradžia, kuri tiesiog smaugė baimės ir nežinomybės virve mane nuo pirmų akimirkų“, - prisiminimais dalijasi A. Vilbrantienė.

Kai mergaitė buvo hospitalizuota Santaros klinikų Chirurgijos skyriuje, auglys Gerdos pilve buvo 3 cm dydžio, tačiau jau po trijų dienų jis išaugo iki 5 cm. Kompiuterinės tomografijos tyrimas parodė, kad auglys yra įaugęs į kasos galvutę ir jo operuoti negalima. Gerdai buvo skubiai paskirtas gydymas - 5 agresyvios chemoterapijos kursai.

„Gydymas užtruko penkis mėnesius. Gydymo metu buvo visko: stojo širdis, svoris krito iki kritinės ribos, opos, žaizdos, imuniteto nebuvimas. Net teko būti izoliuotoms kaulų čiulpų transplantacijos skyriuje dėl pavojaus gyvybei ir imunitetui. Atvirai pasakius, baisu prisiminti tai, ką patyrė mano vaikas, ką teko išgyventi man, matant už šalia esančių palatų durų mirštančius mažuosius kovotojus.“

Kaip teigia A. Vilbrantienė, „Buvau viena iš tų nepatogių mamų, kuri daug klausinėjo, domėjosi, kartais net ir panikavo tik dėl apsidraudimo. Taip pat slėgė ir finansinė našta, nes vienas iš tėvų tokiu atveju visiškai iškrenta iš darbo rinkos. Reikėjo apmokėti vaiko slaugymo išlaidas. Siekėme gydyti maksimaliai geriausiomis priemonėmis ir medikamentais. Informacijos apie ligą taip pat buvo labai mažai. Radau vos vieną aprašytą istoriją, kurioje minima, kad berniukas pasveiko. Mums, tėvams, trūko ir profesionalios psichologo paramos, todėl esu labai dėkinga visiems artimiesiems ir palaikiusiems bei prisidėjusiems prie mano dukros pasveikimo.“

Pasak Alos, sunkiu laikotarpiu jų šeimai padėjo Lietuvos vaikų vėžio asociacija „Paguoda“. Su „Paguodos“ organizacija artimiau susipažino per Santaros Vaikų onkohematologijos skyriaus žaidimų kambario auklytę, per ją vis sulaukė kvietimo dalyvauti įvairiuose renginiuose. „Ši stovyklos idėja yra kažkas nežemiško. Ji gydo mano vaiko sielą, augina kaip asmenybę, leidžia įveikusiam klastingą ligą tapti kelrode žvaigždute kitam sergančiam vaikui.“

Šiandien onkologinę ligą įveikusi Gerda jau skaičiuoja septynioliktus gyvenimo metus. „Gal nuskambės juokingai, bet geriausiai pamenu savo lovą ligoninėje. Ten buvo toks pultas jos valdymui. Taip pat pamenu linksmus Kempiniuko filmukus.“

„Šiandien vis dar negaliu patikėti, kad kovą su vėžiu pradėjus vos 2 metų ir 10 mėn. mergaitė - jau paauglė. Po ligos ilgai teko kovoti su chemoterapijos padariniais. Buvo visiškai išopėjusi stemplė, skrandis, kamavo sąnarių problemos. Dėl nualinto imuniteto nuolat teko kovoti su viršutinių kvėpavimo takų ligomis. Vėliau išsivystė ir trombocitopenija. Ši nauja diagnozė dėl kraujo nekrešėjimo vėl apvertė mūsų gyvenimą kaip tik tuo metu, kai gimė Gerdos ilgai lauktas mažasis broliukas. Siekiant ją apsaugoti, maksimaliai atsiribojome nuo bet kokios riziką susižeisti keliančios veiklos. Atrodo, kad vėžys nugalėtas jau prieš dešimtmetį, o jo šešėlį matome kasdien iki šiol…“ - patirtimi dalijasi A. Vilbrantienė.

Gerda sako: „Esu pasveikusi, tačiau kasmet vyksta kontroliniai tyrimai. Stengiuosi drąsiai kalbėti apie savo ligą, kviesdama dalyvauti labdaros akcijose draugus ir artimuosius. Siekiu būti viltimi sergantiems, kad yra pasveikusių ir jie gali būti vieni iš mūsų. Tokiose situacija kiekvienam žmogui galėčiau patarti išlikti pozityviam, nepasiduoti, palaikyti vienam kitą, neužsidaryti ir, jei tik išeina, bendrauti su ligą įveikusiais vaikais.“

Gerdos mama A. Vilbrantienė pataria: „Nedelskite ir garsiai, drąsiai klauskit, kartokit ir ieškokit pagalbos ar atsakymų. Kovokit ir nepasiduokit, nes jūs vaikui esat vienintelis petys kovoje. Jūsų palaikymas yra pirmas dalykas, kurio jam reikia čia ir dabar.“

Jude’o Bakerio nesavanaudiškumas: pagalba bendruomenei

Paauglys, kovodamas su reta vėžio forma, nusprendė savo vienintelę „Make-A-Wish“ fondo suteiktą galimybę panaudoti ne sau, o kitiems. Retą vėžio formą įveikęs paauglys „Make-A-Wish“ norą skyrė savo bendruomenės benamiams. Jude’ui Bakeriui buvo vos 12 metų, kai jam buvo diagnozuota agresyvi vėžio forma. Jam buvo diagnozuota liga, kuri, remiantis Nacionalinio vėžio instituto duomenimis, kasmet nustatoma vos trims iš milijono žmonių. Šis vėžys yra ne tik retas, bet ir agresyvus - pasak „The Royal Marsden“ klinikos, išgyvenamumo prognozė siekia apie 60 proc.

Jude’ui, kuriam diagnozės nustatymo metu buvo 12 metų, tai buvo itin skausmingas gyvenimo etapas. Tačiau, pats kovodamas savo kovą, jis norėjo palengvinti kitų kančias, rašoma „Unilad“. Kalbėdamas su „11Alive“ kanalu, Jude’as, kuriam dabar yra 14 metų, papasakojo apie chemoterapiją, skirtą gydyti Juingo (Ewingo) sarkomą - vėžį, pažeidžiantį kaulus ir aplinkinius audinius. „Tai net nebuvo baimė mirti“, - aiškino jis. „Chemoterapija... ji tiesiog... labai skaudėjo.“

Dėl savo amžiaus ir diagnozės Jude’as galėjo pasinaudoti „Make-A-Wish“ fondo dovana. Ši programa leidžia sunkiai sergantiems vaikams iki 18 metų įgyvendinti savo svajonę - patirti tai, kas pasitaiko tik kartą gyvenime. Daugelis žmonių iškart pagalvotų apie keliones, susitikimus su įžymybėmis ar daiktus iš savo norų sąrašo, tačiau Jude’as norėjo pokyčių. „Aš ištrūkau iš savo asmeninio pragaro ir norėjau padėti kitiems, kurie yra panašioje situacijoje - savajame pragare“, - sakė jis, atskleisdamas, kad pasirinko padėti savo vietovės benamiams.

Jude’as nusprendė išdalinti miegmaišius, kuprines bei būtiniausias atsargas ir pamaitinti karštais patiekalais daugiau nei 300 vietos žmonių. Dabar jo liga remisijoje (atsitraukusi), ir jis nori, kad visi žinotų: nereikia laukti tokios progos kaip „Make-A-Wish“, kad padėtumėte kitiems. „Tai neturi prasidėti nuo noro išpildymo fondo lėšomis. Jūs irgi galite padėti“, - sakė jis.

Dabar vietos verslininkas Kevinas Godfrey įkūrė „GoFundMe“ paramos puslapį Jude’ui ir jo šeimai, kad jis galėtų panaudoti pinigus sau. Puslapyje jis rašė: „Norime surinkti pinigų, kad išsiųstume Jude’ą ir jo šeimą į kelionę, kurios jie niekada nepamirš. Tai galimybė jiems atitrūkti nuo ligoninių, gydymo procedūrų bei rūpesčių ir tiesiog mėgautis laiku kartu kuriant prisiminimus. Jude’as jau parodė mūsų bendruomenei, kas yra tikra užuojauta ir nesavanaudiškumas. Dabar mes norime parodyti jam, kiek daug jo gerumas reiškia mums visiems.“

Ką reikia žinoti, kai vaikui diagnozuojamas vėžys?

Svarbu, kad sergančių vaikų tėvai ir giminaičiai žinotų, kaip reaguoti, kaip suteikti reikiamą paramą ir kaip susidoroti su kasdieniais iššūkiais.

Pirmoji reakcija ir emocinė parama

Pirmoji reakcija į vėžio diagnozę dažnai būna šokas, baimė ir sumišimas. Tėvai susiduria su blogiausiu savo košmaru ir normalu patirti platų emocijų spektrą. Galite būti šokiruoti, sumišę, išsigandę, liūdni, kalti, pikti ir negalintys patikėti, kad tai nutiko jūsų vaikui. Tai normalios ir tikėtinos reakcijos. Šiuo metu svarbu neišsiskirti ir ieškoti emocinės paramos. Kalbėkitės su savo artimaisiais, pasidalykite savo jausmais ir nebijokite išreikšti savo baimių bei nerimo. Emocinė šeimos ir draugų parama gali būti nepaprastai svarbi pirmosiomis akimirkomis po diagnozės sužinojimo.

Psichinis stabilumas yra labai svarbus kovojant su vaikų vėžiu. Stenkitės išlikti pozityvūs ir sutelkti dėmesį į tai, ką galite padaryti. Profesionali psichologų ir konsultantų pagalba gali suteikti reikiamų priemonių stresui ir nerimui įveikti. Daugelis ligoninių siūlo psichologinę pagalbą sergančių vaikų šeimoms, todėl nedvejodami pasinaudokite šiomis paslaugomis. Dirba psichoemocinė pagalbos komanda: psichologas, socialinis darbuotojas, auklėtoja bei reabilitologų, ergoterapeutų, kineziterapeutų komanda. Šeimos narių ir mokyklos draugų apsilankymas yra naudingi jūsų vaikui. Dalijimasis patirtimi su kitais tėvais, kurie patyrė tą patį, gali būti labai naudingas. Jie gali pasiūlyti patarimų ir palaikymo, remdamiesi savo patirtimi. Paramos grupės, tiek internetinės, tiek vietinėje bendruomenėje, gali būti vieta, kur galite jaustis suprastas ir gauti praktinių patarimų, kaip gyventi su vėžiu sergančiu vaiku.

Kaip pasakyti vaikui, kad jis serga vėžiu?

Bendravimas reikalauja labai subtilaus ir atsargaus požiūrio. Svarbu atsižvelgti į vaiko amžių, nes skirtingu amžiumi jie ligą supranta skirtingai. Kalbėjimo būdą būtina pritaikyti prie vaiko suvokimo ir emocinės brandos. Pagrindinis tikslas - sukurti ramią ir palaikančią aplinką, kurioje vaikas jaustųsi saugus, galėtų užduoti klausimus ir reikšti savo jausmus.

Sąžiningumas yra labai svarbus aiškinant ligą. Vaikai gali pajusti, kada kažkas negerai, o informacijos trūkumas gali juos dar labiau neraminti. Paaiškinkite taip, kad jie tiksliai suprastų, kas vyksta. Naudokite paprastus, lengvai suprantamus žodžius, kad paaiškintumėte, kas yra vėžys ir kaip jis gydomas. Svarbu vaiką patikinti, kad jis nėra kaltas dėl savo ligos ir kad gaus visą įmanomą pagalbą ir paramą. Ekspertai rekomenduoja vartoti palaikančius žodžius ir teigiamas frazes. Pavyzdžiui, galite pasakyti: „Gydytojai ir mes visi sunkiai dirbame, kad jūs pasveiktumėte!“ arba „Mes esame čia dėl jūsų ir kartu tai įveiksime!“ Šie žodžiai gali suteikti jūsų vaikui saugumo ir vilties jausmą. Taip pat galite leisti jam išreikšti savo baimes ir jausmus - priimkite juos su supratimu ir užuojauta. Psichologo konsultacija gali būti labai naudinga tėvams ir vaikui prisitaikant prie diagnozės. Psichologas gali pasiūlyti bendravimo ir palaikymo strategijas, padėsiančias šeimai įveikti visus su vėžio gydymu susijusius sunkumus.

Ko reikia vaikui, sergančiam vėžiu?

Rūpinimasis vėžiu sergančiu vaiku reikalauja daugiaplanio požiūrio, apimančio medicininę priežiūrą, emocinę paramą ir sveiką gyvenimo būdą.

• Medicininė priežiūra ir gydymas: Visų pirma, turi būti suteikta tinkama medicininė priežiūra. Tai reiškia reguliarius patikrinimus, terapiją ir gydymą, kurį skiria onkologas. Tėvai turi būti gerai informuoti apie įvairias gydymo galimybes ir palaikyti aktyvų bendravimą su medicinos komanda. Gydant jūsų vaiką, bus taikomas pakankamai individualus pirminis ir tolimesnio gydymo etapai. Pirminio gydymo metu chemoterapija, radioterapija, chirurginis, kaulų čiulpų transplantacijos gydymai yra derinami. Taip pat labai svarbu stebėti gydymo šalutinį poveikį ir teikti reikiamą paramą jam palengvinti. Konsultuojamasi su užsienio kolegomis.
• Psichologinė parama ir emocinis stabilumas: Emocinė ir psichologinė parama yra labai svarbi vaiko gerovei. Vaikai dažnai patiria baimę, nerimą ir nesaugumo jausmą. Profesionali psichologo ar terapeuto pagalba gali padėti jiems susidoroti su šiais jausmais ir ugdyti emocinį atsparumą. Šis laikas yra labai sunkus jūsų šeimai.
• Sveikas maistas ir aktyvus gyvenimo būdas: Tinkama mityba yra svarbi norint palaikyti stiprybę ir stiprią imuninę sistemą gydymo metu. Mityba turėtų būti subalansuota - joje turėtų būti daug vaisių, daržovių, baltymų ir neskaldytų grūdų. Konsultacija su dietologu gali padėti sudaryti individualų mitybos planą. Nors gydymas gali apriboti fizinį aktyvumą, svarbu, kad vaikas išliktų kuo aktyvesnis. Lengvi pratimai ir žaidimai gali pagerinti nuotaiką ir palaikyti fizinį pasirengimą.

Pirmieji žingsniai po diagnozės nustatymo

Kai jūsų vaikui diagnozuojamas vėžys, tai vienas sunkiausių laikotarpių bet kurios šeimos gyvenime. Po pradinio šoko svarbu sutelkti dėmesį į konkrečius veiksmus, kurie užtikrins geriausią įmanomą priežiūrą.

1. Pasikalbėkite su gydytoju ir rinkite informaciją: Po diagnozės nustatymo normalu jausti šoką, baimę ir netikrumą. Stenkitės išlikti ramūs ir pradėkite rinkti informaciją. Pasikalbėkite su gydytoju ir užduokite visus rūpimus klausimus. Svarbu suprasti tolesnius gydymo veiksmus ir ko tikėtis.
2. Medicininiai tyrimai ir gydymo organizavimas: Geras medicininių tyrimų ir gydymo organizavimas yra raktas į sėkmingą gydymą. Sudarykite būtinų tyrimų ir vizitų pas gydytojus sąrašą ir atidžiai juos suplanuokite. Sudarykite gydymo grafiką ir griežtai stebėkite jo įgyvendinimą.
3. Informuotumas apie ligą ir gydymą: Sąmoningumas yra labai svarbus susidorojant su vėžio diagnoze. Ištirkite viską, ką galite, apie konkretų jūsų vaiko vėžio tipą. Susipažinkite su galimomis gydymo priemonėmis, šalutiniu poveikiu ir galima prognoze. Šie žingsniai padės jums suteikti savo vaikui geriausią šiuo sunkiu laikotarpiu ir suteiks jam reikiamą paramą susidoroti su liga.

Lėšų rinkimas ir bendruomenės pagalba

„Mamų unija“ ir jos veikla

Paramai ir labdaros fondas „Mamų unija“ įsteigtas Lietuvoje 2008 m. Šiai organizacijai šiemet sukanka aštuoniolika metų, o prieš šešerius metus organizacija įkūrė ir Šeimos namus, kuriame yra reabilitacijos centras, baseinas, sodas ir daržas, netgi šiltnamis. Visa tai padėjo pastatyti anksčiau minėta skiriama žmonių parama, taip pat pasaulio lietuviai, verslai.

„Mamų unija“ globoja vėžiu sergančius Lietuvos vaikus, padeda jiems ir juos auginančioms šeimoms, sprendžia psichologines, gydymo ir reabilitacijos bei finansines problemas. „Mamų unija“ perka vaistus, slaugos priemones, medicininę įrangą, atnaujina palatas, rūpinasi ligonių laisvalaikiu ir švietimu, bendradarbiauja su medikais, formuoja tolerantišką visuomenės požiūrį į sergančius vėžiu vaikus ir juos auginančias šeimas, puoselėja pagalbos silpnesniam tradicijas Lietuvoje. Per penkerius veiklos metus fondas suteikė paramos už 1,2 mln. (suma neaiškiai nurodyta, tikėtina EUR).

„Aš pati esu labai ilgai šalia šitų vaikų - ilgiau negu fondas gyvuoja. Aš ateidama į ligoninę dar tuo metu, prieš 20 metų, prieš 18 metų, sutikau tėtį, kuris nakvojo mašinoje - tai buvo vasario mėnuo ir buvo labai labai šalta. Ir jis sako: aš labai labai noriu pabūti ilgiau prie savo sūnelio, bet aš neturiu pinigų pernakvoti kažkur, ir jis juokiasi, sako: man prišalo plaukai. Ir čia turbūt buvo tas pirmas impulsas, kad taip neturi būti. Ir man gimė ta idėja, kad reikia pastatyti tokius namus, kur šitos šeimos galėtų apsistoti, kad jiems nereikėtų galvoti, kad aš neturiu iš ko atvažiuoti į ligoninę arba aš noriu būti šalia savo vaiko ilgiau“, - pasakoja E. Mėlinauskienė.

Tačiau ties čia organizacijos veikla nesibaigia: „Mes turime vaikų, kuriuos remiame ir kuriems padedame gydytis kitose šalyse. Tai mes turime penkis vaikus, kurie gydosi retą akies vėžį Šveicarijoje, nes Lietuvoje jis nėra gydomas. Tai yra tikrai milžiniški pinigai šeimoms, kuriuos jie turėtų išleisti per metus. Mes dengiame šioms šeimoms keliones, pragyvenimą, nakvynes.“

O pasiteiravus, kur Lietuvoje vis dar yra didžiausios spragos, siekiant padėti onkologiniams ligoniukams, pašnekovė pabrėžia: „Valstybė tikrai skiria didelį dėmesį, bet mes matome vis tiek, kad to neužtenka. Vaikams reikalinga tęstinė ir daug ilgesnė reabilitacija, daugiau laiko vienam užsiėmimui. Mes tai suteikiame mūsų vaikams.“

Kaip surinkti lėšų vaikui, sergančiam vėžiu?

Surinkti lėšų vaikui, sergančiam vėžiu, gydyti yra didelis iššūkis, tačiau yra daug galimybių, kurios gali padėti šeimoms gauti reikiamų lėšų brangiam gydymui.

• Finansavimo ir aukų galimybės: Vienas efektyviausių būdų pritraukti lėšų yra internetinės sutelktinio finansavimo platformos, tokios kaip „PavelAndreev.BG“. Šios platformos leidžia lengvai sukurti kampaniją, kurioje žmonės iš viso pasaulio galėtų paaukoti lėšų. Svarbu, kad kampanija būtų gerai struktūrizuota, joje būtų aiškiai pateikta informacija apie diagnozę, reikiamą gydymą ir kaip bus panaudotos surinktos lėšos.
• Labdaros renginių organizavimas: Labdaros renginiai yra puikus būdas surinkti lėšų ir didinti informuotumą apie problemą. Galite organizuoti įvairius labdaros renginius ir veiklas. Norėdami pritraukti daugiau dalyvių, naudokite socialinę žiniasklaidą ir vietinę žiniasklaidą renginiams reklamuoti.
• Efektyvus pinigų valdymas: Efektyvus surinktų lėšų valdymas yra raktas į sėkmingą vaiko gydymą. Atidarykite atskirą banko sąskaitą aukoms, kad galėtumėte lengvai sekti pajamas ir išlaidas. Išsamiai apskaitykite kiekvieną auką ir su gydymu susijusias išlaidas. Skaidrumas yra būtinas - reguliariai informuokite aukotojus apie gydymo eigą ir kaip buvo panaudotos jų lėšos. Pasitikėjimo ir skaidrumo kūrimas paskatins papildomas aukas ir bendruomenės paramą.

Kaip pradėti kampaniją per „PavelAndreev.ORG“ platformą?

Lėšų rinkimo kampanijos pradėjimas „PavelAndreev.BG“ platformoje yra veiksmingas būdas gauti reikiamą paramą vėžiu sergančio vaiko gydymui. Štai kaip tai padaryti žingsnis po žingsnio:

1. Sukurkite kampaniją: prisijunkite prie platformos svetainės, pasirinkite mygtuką „Pradėti kampaniją“ ir atlikite tolesnius veiksmus. Įveskite pavadinimą, kuris aiškiai ir glaustai apibūdintų kampanijos tikslą, pavyzdžiui, „Pagalba gydant Ivaną“.
2. Kampanijos aprašymas: Išsamiai aprašykite situaciją. Pateikite informaciją apie diagnozę, reikalingą gydymą ir sumą, kurią reikia surinkti.
3. Pridėti nuotraukų: Vaiko ir šeimos nuotraukų skelbimas padeda užmegzti emocinį ryšį su donorais.
4. Nustatykite tikslinę sumą ir laiko tarpą: nustatykite realią sumą, kurią norite surinkti, ir nustatykite kampanijos terminą.
5. Dalijimasis ir reklama: Pasidalykite kampanija socialiniuose tinkluose ir paprašykite draugų bei giminaičių padaryti tą patį.

„PavelAndreev.ORG“ platforma didžiuojasi daugybe sėkmingų kampanijų, kurios padėjo daugeliui šeimų įveikti sunkius sveikatos iššūkius. Nuo pat įkūrimo platforma įsitvirtino kaip patikima ir veiksminga lėšų rinkimo priemonė, teikianti nepakeičiamą pagalbą tiems, kuriems jos reikia. Dėl aktyvaus darbo ir žmonių iš viso pasaulio pasitikėjimo daugelis vaikų ir jų šeimų gavo reikiamų lėšų gydymui ir gyvenimo kokybės gerinimui. PavelAndreev.ORG ir toliau yra empatijos ir solidarumo simbolis, vienijantis žmones iš viso pasaulio, kad padėtų tiems, kuriems to labiausiai reikia.

Laiko prasmė ir GPM parama

E. Mėlinauskienė pabrėžia, kad kiekvienas iš mūsų paroje turime vienodą skaičių valandų, tačiau nė vienas iš mūsų nežino, kiek tokių parų gyvenime dar turėsime. „Kai kalba apie laiką ir laiko prasmę suaugęs žmogus - tai yra viena, bet kai tai paliečia mažą vaiką, aš manau, kad vaikai neturėtų dar apie tai galvoti, jie neturėtų galvoti apie skubėjimą, neturėtų galvoti apie tai, kiek jiems rytojų liko. Deja, mūsų vaikai, sergantys onkologinėmis ligomis, gal drąsiai, aiškiai to nepasako, bet jų akyse, atėjus į palatą, visada skamba tas klausimas: ar padėsi man turėti daugiau rytojų?“

Laiko tėkmę ir prasmę, dalijasi pašnekovė, geriau suvokia vyresni sergantys vaikai, o mažesnieji visa tai jaučia stebėdami tėvus ir jų nerimą: „Tėvai supranta, kaip gali baigtis ši liga. Nors, aišku, labai didelis procentas vaikų pasveiksta - iki 90 procentų, bet dar vis dėlto tas mitas yra gajus, kad nuo šios ligos vaikai iškeliauja.“

Būtent kovo ir balandžio mėnesiai yra momentas, kada vaikams galime skirti kelias minutes savo laiko, kurios gali padėti išgelbėti jų gyvybes. Tos minutės - laikas, skirtas deklaruojant mokesčius pažymėti 1,2 proc. GPM paramos gavėją. „Kartais reikia žmogui priminti. Aš suprantu, kad tikrai yra daug darbų, daug įvykių, daug informacijos, kur žmogus tiesiog paskęsta toje jūroje ir sustoti kartais nėra labai patogu. Ir tos dvi minutės… Tam mes ir esame, kad galbūt primintume žmogui, jog jam tai nieko nekainuoja. Vaikui tai kartais gali kainuoti gyvybę“, - pabrėžia pašnekovė.

Žmonių skirta parama, aiškina ji, reikšmingai prisideda prie vaikų gerovės. „Prisiminiau tokį mūsų vieno berniuko įvykį, kuris nutiko prieš ketverius metus, kai medikai pasiūlė vaikui amputuoti ranką. Penkerių metų berniukui amputuoti ranką… Įsivaizduojate, koks jo gyvenimas toliau? Tai buvo kaulų vėžys rankoje. Tėvai nenuleido rankų ir ieškojo kitų alternatyvų. Ir kitoje šalyje - Austrijoje - rado medikus, kurie pasiūlė išsaugoti ranką ir ryžosi atlikti operaciją. Tam reikėjo surinkti didelę sumą - virš 80 tūkstančių eurų. Ir mes juos surinkome per dvi paras. Devynerių metų berniukas šiandien auga su ranka. Susivieniję žmonės išgelbėjo vaiko gyvybę, sveikatą, visą jo ateitį ir visą jo gyvenimą.“

tags: #serganti #veziu #pagimde #kudiki #vaida

• Išbandėme Babe priemones jautriai odai
• Sužinokite, kaip sumažinti vaiko pilvo pūtimą ir diskomfortą
• Įžvalgos apie lopšelį-darželį „Vėjelis“
• naujagimio akių paraudimas: priežastys ir gydymas
• Nuotykių ir atrakcijų pilnas piratų pasaulis