Ikimokyklinio amžiaus autizmo spektro sutrikimų vertinimas ir ugdymas

Autizmas (ASD) - kompleksinis raidos sutrikimas, kurio eiga ir dėsningumas dar nevisiškai ištirti. Autizmo simptomai lemia raidos vėlavimą ir trikdžius, kurie „apima daugelį psichikos veikimo sričių ir yra visą gyvenimą trunkantys socialinio bendravimo, komunikacijos ir elgesio sutrikimai“ (Saveikienė, 2018, p. 127). Autizmas - dar kitaip vadinamas autizmo spektro sutrikimu (ASS) - tai tam tikras nervų sistemos vystymosi nukrypimas, dėl kurio pasireiškia nevisaverčiai vaiko socialiniai įgūdžiai ir komunikacinės problemos, taip pat kiekvienam asmeniui individualūs, riboti, stereotipiniai bei nuolat pasikartojantys pomėgiai ir veiklos. Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) apibrėžia, jog tai sindromas, kuriam būdingas kiekvienam vaikui individualiai pasikartojantis siauras pomėgių ir tam tikrų veiklų ratas, atipinis elgesys, pasireiškiantis socializacijos, bendravimo ir kalbos srityse.

Autizmas - tai kompleksinis raidos sutrikimas, kuriam būdingi socialinio bendravimo ir socialinės sąveikos trūkumai bei ribotas, pasikartojantis elgesys, interesai ar veikla. Tai lemia nepakankamą vaiko socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio išsivystymą ar jo sulėtėjimą. Autizmas apima platų įvairių neurologinių raidos sutrikimų spektrą, ir kiekvienas autizmu sergantis asmuo turi savitų stipriųjų pusių ir sunkumų. Gydytojų teigimu, vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, mokymosi, mąstymo ir problemų sprendimo būdai gali būti labai įvairūs.

Tikslus autizmo spektro sutrikimų išsivystymo mechanizmas dar nėra iki galo suprastas. Mokslininkų teigimu, autizmo atsiradimą lemia genetiniai ir aplinkos veiksniai. Nors nėra vieno specifinio geno, kuris būtų atsakingas už autizmo išsivystymą, visgi moksliniai tyrimai parodė, jog šis sutrikimas turi stiprų genetinį pagrindą. Dažniau autizmo spektro sutrikimai nustatomi tiems vaikams, kurių giminėje jau yra nustatyta autizmo atvejų ar kurių tėvai yra vyresnio amžiaus. Taip pat padidėjusi rizika siejama su tokiais veiksniais kaip mažas naujagimio svoris gimimo metu ar jau buvusios nustatytos genetinės patologijos, tokios kaip Dauno sindromas, fragilios X chromosomos sindromas ar kitos. Berniukams šis sutrikimas diagnozuojamas iki keturių kartų dažniau nei mergaitėms. Tačiau vienas ar keli rizikos veiksniai dar nereiškia, kad vaikui bus diagnozuotas autizmas. Autizmą lemia genų ir aplinkos sąveika. Aplinkos veiksniai, kurie paskatina autizmo atsiradimą, nėra pakankamai ištirti. Pastaruoju metu į autizmą pradėta žiūrėti kaip į vieną iš neuroįvairovės variantų.

Autizmo spektro sutrikimų paplitimas ir ankstyvosios diagnostikos svarba

Nors dar ne taip seniai autizmas buvo laikomas gan retu sutrikimu, pastaruoju metu jo atvejų sparčiai daugėja. Šiuo metu visame pasaulyje yra matoma autizmo epidemija. Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) teigia, kad autizmo spektro sutrikimų skaičiai auga visame pasaulyje. Remiantis Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) vykdoma visuomenės sveikatos stebėsena, per pastaruosius penkiolika metų autizmo spektro sutrikimų turinčiųjų „skaičius kai kuriose šalyse išaugo iki 10 kartų“ (Diržytė, Mikulėnaitė, Kalvaitis, 2016, p. 4). Vienų šaltinių duomenimis, autizmas diagnozuojamas vienam iš 68, kitų - net 1 iš 59 vaikų. Remiantis JAV ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis, 2016 m. autizmo spektro diagnozė buvo nustatoma vienam iš 54, 2018 m. - vienam iš 44, 2020 m. - vienam iš 36 vaikų.

Lietuvoje daugėja ASD turinčių vaikų: vien per 2011-2015 m. „išaugo (tam tikrais atvejais - daugiau nei dvigubai ar trigubai) visų autizmo sutrikimų tipų skaičius“ (Diržytė ir kiti, 2016). Nors tikslios autizmo sutrikimų Lietuvoje statistikos nėra, manoma, kad autizmo sutrikimus turi apie 5-8 tūkst. vaikų iki 17 metų amžiaus. Išanalizavus Lietuvos higienos instituto duomenis matyti, kad ASD turinčių asmenų skaičius Lietuvoje augo:

Pasak medicinos centro „Northway“ gydytojų vaikų neurologų, didėjantis sergamumas susijęs ne tik su pagerėjusia diagnostika ar tuo, kad tėvai vaikų susilaukia vis vyresniame amžiuje. Didelę įtaką tam turi ir sparčiai besikeičianti mūsų aplinka.

Ankstyvajai autizmo diagnozei skiriamas didelis dėmesys, tačiau dažnai jis nustatomas gana vėlai. Nors daugelis tėvų pirmuosius nerimą keliančius požymius paprastai pastebi iki vaikui sukanka 1,5 metų, bet dėl vyraujančių stereotipų ir įvairių mitų į specialistus kreipiasi gerokai vėliau. Vaikų gydytojai neurologai sako, kad labai svarbu autizmo sutrikimą aptikti ir diagnozuoti kuo anksčiau. Ankstyva diagnostika užtikrina galimybę laiku gauti reikiamą pagalbą, sprendžiant patiriamas problemas ir sunkumus. Pradėjus taikyti intervencines priemones ankstyvaisiais metais, išnaudojami kritiniai smegenų vystymosi laikotarpiai, o tai gali sušvelninti su autizmu susijusių problemų poveikį. Tuo tarpu kuo vėliau susiformuoja verbalinė komunikacija, pradedamos taikyti pagalbinės priemonės arba taikomos neefektyvios intervencijos, tuo blogesnė vaiko raidos sutrikimo prognozė. Trečia, ankstyva diagnostika leidžia gydytojams ir mokslininkams suprasti ASS.

Pagrindiniai autizmo spektro sutrikimo požymiai ikimokyklinio amžiaus vaikams

Pirmieji autizmo požymiai gali būti pastebimi ir labai anksti - dar pirmaisiais vaiko gyvenimo metais. Simptomai tampa ryškesni vaikui augant. Autizmo sutrikimų simptomai gali būti labai įvairūs, apimantys netipišką socialinį ryšį, tarpusavio bendravimą ir pasikartojantį elgesį. Būdingiausi jų - nesidomėjimas bendravimu, vėluojanti kalbinė raida, ryškus pasipriešinimas nusistovėjusiai rutinai ir aplinkos pasikeitimams, riboti interesai.

Vaikams su autizmu taip pat būdingas nekokybiškas akių kontaktas su artimaisiais, nereagavimas į savo vardą ar daiktų nerodymas pirštais. Šį sutrikimą turintiems vaikams sunku suprasti kitų emocijas, dalyvauti vaizduotės žaidimuose ir užmegzti draugystę. Dažniau jie žaidžia vieni, neįsitraukia į bendras veiklas. Autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai gali elgtis ribotai ir pasikartojančiai, pavyzdžiui, kartoti žodžius ar frazes (echolalija), turėti stereotipinių judesių (vaikščiojimas ant pirštų galų, plasnojimas). Gali būti pastebimas padidėjęs jų jautrumas sensoriniams dirgikliams (šviesai, garsui, drabužiams). ASD turintys asmenys „labai jautriai reaguoja į sensorinius dirgiklius“ (Vilkelienė, Kondrotienė, 2015, p. 185).

Dar vienas požymis - įgūdžių susilpnėjimas po tipiškos ankstyvosios raidos, ir regreso (grįžimo atgal) arba sąstingio pasireiškimas nuo pusantrų metų amžiaus. Pirmieji autizmo požymiai dažniausiai pastebimi nuo 9-18 mėnesių. Pirmieji jų - nepakankamas domėjimasis aplinkiniais žmonėmis. Autistiškus vaikus daugiau domina aplinkos objektai, o ne žmones, tuo tarpu tipiškai besivystantys vaikai pirmenybę teikia žmonėms. Tokie vaikai nestebi kitų veido, elgesio, neįsiklauso į kitų kalbą, atitinkamai sunkiai mokosi kalbos ir socialinio bendravimo taisyklių. Gali būti stebimi stereotipiniai judesiai, vaikščiojimas pasistiebus, neįprastas žaidimas (daiktų rikiavimas, pasikartojantys veiksmai, susidomėjimas žaislo detalėmis, o ne pačiu žaislu). Dažni maitinimo(si) sutrikimai (didelis išrankumas maistui, tam tikros spalvos ar tekstūros maisto netoleravimas), pernelyg didelis jautrumas garsui ar šviesai, dėmesio nesukaupimas, elgesio, miego sutrikimas.

Vaikas, kuris neturi higieninių įpročių, nejaučia diskomforto, kai atliko šalinimo procesus. Pasak J. Tamašiūnienės, L. Mikulėnaitės ir kitų (2012, p. 192), „sutrikusią šlapimo pūslės kontrolę turi net 72,7 proc. autistiškų vaikų“. Šlapinimosi sunkumų jiems kyla dienos ir nakties metu. Tai reiškia, kad ASD turintis vaikas šį sunkumą įveiks lėčiau nei kiti vaikai.

Gydytojas atkreipia dėmesį, kad ne visi autizmą turintys asmenys pasižymi visais išvardytais elgesio bruožais. Sunerimti ir kreiptis į specialistą reikėtų, jeigu vėluoja vaiko kalbos raida, trūksta socialinio įsitraukimo, jo elgesys yra pasikartojantis arba jis žaidžia netipiškai. Neverta nerimauti, jeigu vaikui pasireiškia vos vienas kitas autizmui priskiriamas bruožas. Sakoma, kad autistinių bruožų turi kiekvienas žmogus. Autizmo sutrikimas pasireiškia kaip šių požymių visuma, kuri ženkliai paveikia komunikacinius ir socialinius vaiko įgūdžius trijose srityse:

• Socialinės sąveikos sutrikimas. Aiškus ir į akis krintantis sutrikusio abipusio bendravimo požymis, vaiko nesidomėjimas savo bendraamžiais, kitais vaikais arba nemokėjimas su jais žaisti, bendrauti, palaikyti ilgesnį kontaktą.
• Komunikacijos sutrikimas. Autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai dažnai nesuvokia neverbalinės komunikacijos, nežodinių ženklų (kūno kalbos, veido išraiškos), kuriais yra perduodama žinia, jog kitas asmuo norėtų užmegzti tam tikrą ryšį arba norėtų jo išvengti. Autistiški vaikai supranta viską tiesiogiai, jie neturi intuicijos, ir dažniausiai „nesuvokia“ jiems siunčiamos žinios bei patys negeba jos pasiųsti kitiems.
• Ypatingas veiklos bei interesų nelankstumas.

„Raudonos vėliavėlės“ sistema

Mokslininkai ir gydytojai sukūrė „raudonų vėliavėlių“ sistemą. Tai požymiai, kurie būdingi autizmu sergantiems vaikams:

• 6 mėn. ir vyresnio amžiaus nesišypso arba nerodo džiaugsmingos veido išraiškos.
• 9 mėn. ir vyresnio amžiaus neatsako jokiu garsu, šypsena ar veido išraiška.
• 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nečiauška, neguguoja, nekalba savo vaikiška kalba.
• 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nerodo gestų (nerodo į ką nors, nemojuoja, negriebia ir kt.).
• 16 mėn. ir vyresnio amžiaus nesako nė vieno žodžio.
• 24 mėn. (čia trūksta informacijos, tikriausiai susijusios su frazių formavimu).

Autizmo diagnostikos metodai ir įstaigos Lietuvoje

Šiuo metu, autizmo diagnostikoje, nėra rutiniškai naudojami kokie nors instrumentiniai ar laboratoriniai tyrimai. Nors yra publikacijų, kurios nagrinėja tam tikrus pakitimus vaizdiniuose tyrimuose, tačiau tai nėra tiek plačiai ištirta, kad galėtų būti įtraukta į diagnostinius kriterijus. Autizmas ar autizmo spektro sutrikimai nustatomi remiantis klinikine išraiška bei klinikiniu stebėjimu. Autizmas dažniausiai diagnozuojamas mažiems vaikams, dažniausiai iki 3 metų. Dažniausiai, specialistų komanda nustato šį sutrikimą vadovaudamasi keliais metodais: vaiko stebėjimu, užsiėmimais, kurių metu vertinamas vaiko elgesys, ir standartizuotais testais (klausimynais).

Paprastai tėvai ar kiti vaiką prižiūrintys asmenys pirmi pastebi kitokį vaiko elgesį ir pradeda įtarti, kad kažkas yra ne taip. Svarbu! Visada į medikus rekomenduojama kreiptis kuo anksčiau, kad būtų išsklaidytos abejonės, arba kad vaikas būtų stebimas arba kuo skubiau būtų teikiama pagalba. Pakalbėkite apie iškilusius sunkumus ar vaiko „keistumus“ su Jūsų šeimos gydytoju ir prašykite siuntimo pas neurologą.

Tyrimai ir testai diagnostikai

• Bendras vaiko raidos vertinimas, kurį Lietuvoje atlieka šeimos arba vaikų ligų gydytojas.
• Išsamus raidos vertinimas, kurį atlieka daugiadalykė specialistų komanda.
• Vaiko psichomotorinės raidos testas, patvirtintas Sveikatos ministro įsakymu. Aprašyta, kokius įgūdžius turi turėti vaikas nuo 3 mėn. iki 48 mėn.
• Vaikystės autizmo įvertinimo skalė (CARS) leidžia diferencijuoti autizmo ir intelekto sutrikimo atvejus.
• ASDetect programėlė padeda tėvams ir globėjams įvertinti jaunesnių, nei 2½ metų, vaikų socialinius dėmesio gebėjimus ir bendravimo įgūdžius.

Konkrečių tyrimų pavyzdžiai apima ir standartizuotus raidos testus. Vienas tyrimas buvo vykdomas Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“ ir Prano Daunio aklųjų ir silpnaregių ugdymo centre. Tyrime dalyvavo 24 tiriamieji. Buvo atliekamas vertinimas standartizuotais raidos testais: Diagnostiniu vaiko raidos vertinimo testu (angl. Diagnostic Inventory for Screening Children, DISC) bei Peabody motorinės raidos skalėmis - antra versija (angl. Peabody Developmental Motor Scales-2, PDMS-2).

Autizmo diagnostikos įstaigos Lietuvoje

Ankstyvosios intervencijos ir ugdymo principai

Vaikams, kuriems diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, priklausomai nuo būklės sunkumo, intelektinių gebėjimų ir kitų gretutinių sveikatos sutrikimų gali būti taikomos medicininės, socialinės ir psichologinės terapinės priemonės. Visos terapinės programos yra individualios ir remiasi detaliu vaiko sveikatos bei aplinkos vertinimu. Autizmo spektro sutrikimai tęsiasi visą gyvenimą. Jų eiga ir požymiai laikui bėgant gali keistis, tačiau nėra jokių vaistų ar intervencinių metodų, kurie galėtų juos išgydyti. Pagalba autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims yra tokia pat įvairi, kaip ir autizmas. Kiekvienu atveju terapijos taikymas yra individualus ir reikalaujantis išsamaus vaiko raidos sutrikimų, poreikių bei gebėjimų pažinimo. Specialistai sutaria vienu klausimu - kuo anksčiau bus pradėtas tikslingas darbas sutrikimų korekcijos srityje, tuo geresnių individualių rezultatų bus pasiekta. Autistiškų vaikų ugdymas yra labai intensyvus procesas, apimantis tiek specialistų, tiek visų šeimos narių ar net draugų darbą su vaiku.

Ankstyvoji pagalba ir jos metodai

Ankstyvoji pagalba - ankstyvasis vaiko, turinčio ASS, komunikacinių, socialinio bendravimo ir pažintinių įgūdžių ugdymas, taikomas iki kol vaikui sueina 7 metai. Nusprendus taikyti Taikomosios elgesio terapijos metodais grįstą mokymą reikėtų kreiptis į tai vykdančius paslaugų teikėjus. Bus sudaryta programa, su vaiku dirbs terapeutas. Tai daroma centre arba namuose. Paslaugų kainas nustato kiekvienas privatus paslaugų teikėjas. Kai kurie paslaugų teikėjai darbo metodų apmoko tėvus, tuomet patys tėvai dirba su vaikais, tik prižiūrint specialistams. Tokios paslaugos pigesnės. Siūloma, kad ankstyvoji intervencija vyktų bent 10-20 val. per savaitę. Tai kasdieniniai specialūs užsiėmimai su vaikais, vykstantys specialiame centre ar namuose, jų trukmė apie 2 akademines valandas.

Valstybinėse gydymo įstaigose teikiamos paslaugos dažniausiai apima ergoterapijos, logopedo, specialiojo pedagogo, kineziterapijos, įvairių meno ar relaksacijos terapijų paslaugas. Dažniausiai vaikas ugdomas funkcionuoti struktūruotoje aplinkoje, t. y. Vykdant Taikomosios elgesio analizės programą (paslaugos teikiamos privačiai), pirmiausiai atliekamas vaiko gebėjimų vertinimas, po to sudaroma individuali programa: ugdomi esminiai komunikaciniai, socialinio bendravimo, savarankiškumo ir pažintiniai gebėjimai. ASS vaikai lyginant su tipinės raidos bendraamžiais patys nesimoko, todėl lavinamas jų jungtinis dėmesys, jie mokomi mėgdžioti, funkcinio žaidimo, išreikšti savo poreikius tinkamu būdu (skatinama komunikacija), didelis dėmesys skiriamas kalbos ir komunikacijos atsiradimui, reguliuojamas probleminis elgesys. Vaikas mokomas savarankiškumo, lavinami pažintiniai gebėjimai.

Pagalbos metodai:

• Taikomosios elgesio analizės metodas (ABA)
• „Verbalinio elgesio metodas“
• Logopedas, kineziterapeutas, ergoterapeutas

Svarbu. Tėvai taip pat gali išmokti tam tikrų Taikomosios elgesio analizės principų ir taikyti juos ugdant vaiką namuose (kai kurie ABA paslaugų teikėjai teikia paslaugų modelį, kai terapiją atlieka vienas iš tėvų, o jų veiklą prižiūri ir konsultuoja ABA specialistas).

IT priemonių taikymas ugdant socialines ir emocines kompetencijas

Mokslinės literatūros analizė atskleidė, kad vaikams su ASS, ugdymo programa turi būti individualizuota, informacija pateikiama glaustai, naudojant vaizdinę medžiagą. Ugdant ASS turinčius vaikus, svarbus ugdymo tęstinumo ir pasirinktų metodų išlaikymas mokymo įstaigoje ir namuose. Svarbu ugdyti šių vaikų emocines kompetencijas, taip sukuriant pagrindą ugdyti socialines kompetencijas. IKT priemonės yra veiksmingos ugdant vaikų socialines ir emocines kompetencijas. IKT priemonės išsiskiria vaizdinės medžiagos pateikimu, įtraukumu, nuoseklumu ir aiškiai suprantamu turiniu, o tai itin svarbu ugdant ASS turinčius vaikus. Socialinės emocinio mokymo programėlės moko bendravimo, santykių užmezgimo, lavina klausymosi įgūdžius, moko atpažinti emocijas. Teisingai parinkus priemones ir atsižvelgus į ugdytinių charakteristikas, galimi pozityvūs rezultatai ugdant socialines ir emocines kompetencijas ASS turintiems vaikams.

Viename baigiamajame darbe buvo tiriamas ikimokyklinio amžiaus vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, socialinių ir emocinių kompetencijų ugdymas, taikant „Emoface“ programėlę. Baigiamojo darbo tikslas buvo įvertinti „Emoface“ priemonės taikymą, ikimokyklinio amžiaus vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, socialinėms ir emocinėms kompetencijoms ugdyti. Tam buvo iškelti uždaviniai: teoriškai pagrįsti bei atskleisti vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą ugdymo ypatumus, atskleisti IKT priemonių taikymo galimybes ugdant ikimokyklinio amžiaus vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą socialines ir emocines kompetencijas bei įvertinti „Emoface“ programėlės naudą ugdant autizmo spektro vaikų socialines ir emocines kompetencijas. Tiriamieji: ikimokyklinio amžiaus autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai atrinkti tyrėjo taikant kriterinės atrankos metodą.

Tyrimui buvo taikomi šie metodai: mokslinės ir metodinės literatūros analizė, dalyvių vertinimas „PEDI“ ir “Socially Savvy“ klausimynais (kuriais siekiama nustatyti dalyvių turimas socialines ir emocines kompetencijas iki vieno atvejo eksperimento ir po jo, o rezultatai lyginami tarpusavyje), ir vieno atvejo eksperimentas (kuriuo nustatyta nepriklausomojo kintamojo nauda tyrimo dalyviams). Vieno atvejo eksperimentas pasirinktas siekiant išsiaiškinti ugdomojo poveikio reikšmę subjektams, kurie turi specifinių savybių.

Tyrimo rezultatai atskleidė, kad pasirinkta priemonė programėlė „Emoface“ yra tinkama naudoti ASS vaikams ugdant jų emocines kompetencijas, tačiau neturėjo įtakos ugdant socialines kompetencijas. Taikant priemonę svarbu išlaikyti nuoseklumą. Tyrimo rezultatai patvirtino mokslinėje literatūros analizuojamus tyrimus, kad mokomieji žaidimai yra tinkama priemonė ugdant ASS turintiems asmenims. Vieno atvejo eksperimentas patvirtino, kad IKT priemonės leidžia informaciją pateikti nuosekliai, vaizdu - tai yra tinkamas informacijos pateikimo būdas ASS asmenims. Remiantis tyrimo rezultatais, stebima didesnė socialinė sąveika po vieno atvejo eksperimento perkeliant įgūdžius į natūralią aplinką.

Pagalba šeimai

Vaiką su autizmo spektro sutrikimais auginantiems tėvams reikėtų tiesiog priimti ir mylėti jį su visais jo ypatumais. Nereikėtų vengti ar bijoti autizmo diagnozės. Antras svarbus ankstyvos diagnostikos aspektas - pagalba šeimai. Žinodami diagnozę tėvai lengviau supranta ir priima vaiko kitoniškumą, gali greičiau gauti reikiamos paramos ir išteklių. Tėvai turi galimybę gauti vaiko neįgalumo išmoką (kuri kinta priklausomai nuo nustatyto neįgalumo ar priežiūros lygio), kuri gali ženkliai palengvinti privačių paslaugų naštą.

Inkliuzinis ugdymas: galimybės ir iššūkiai

ASD turinčių vaikų skaičiaus didėjimas kelia naujų išbandymų švietimo įstaigoms. Lietuvos Respublikos Seimas priėmė Švietimo įstatymo pakeitimus, kuriais numatoma, kad vaikui, turinčiam specialiųjų ugdymosi poreikių, jeigu jo tėvai (globėjai, rūpintojai) pageidauja, sudaromos sąlygos ugdytis arčiau jo gyvenamosios vietos esančioje ikimokyklinio ugdymo įstaigoje (Lietuvos Respublikos švietimo įstatymo 34 str.). Pirmosios ir daugiausiai ASD turinčių vaikų ugdymo atsakomybės turi ikimokyklinio ugdymo įstaigos. Ankstyvoji intervencija (taikomoji elgesio terapija) ir ją papildantis inkliuzinis ugdymas bendraamžių grupėje padeda vaikui įveikti raidos ir socializacijos sutrikimus.

Inkliuzinis ugdymas yra šiuolaikinės „sisteminės reformos procesas, kuris apima ugdymo turinio, metodų, požiūrių, vertybių, struktūrų ir strategijų pokyčius, užtikrinančius mokymosi kliūčių įveikimą, ir socialiniu teisingumu bei dalyvavimu grįstą visų ugdytinių mokymosi išgyvenimą“ (Neįgaliųjų teisių konvencijos komentaras Nr. Inkliuzijos samprata kinta laipsniškai. Kiekvienoje visuomenėje ji turi savo raidos etapus. Inkliuzija prasideda nuo nuostatos, kad segreguotas ugdymas nėra gerai nei visuomenei, nei paskiram jos nariui. Antras žingsnis žengiamas, kai pripažįstama, kad kiekvienoje vaikų ugdymo grupėje yra vaikų, kurie turi specialiųjų ugdymosi poreikių. Tada suvokiama, kad „trukdyti ugdymuisi gali: nepritaikyta aplinka, nepritaikytos ugdymo programos, mokyklos kultūra ir mokytojų nepasirengimas“ (Aidukienė, 2014, p. 4). Paskutinis žingsnis yra užtikrinti ugdymo kokybę visiems inkliuzinės grupės dalyviams, suvokiant, kad „mokyklos, veiklą grindžiančios inkliuzinio ugdymo filosofija, yra veiksmingiausios priemonės, padedančios kovoti su „kitokių“ diskriminacija ir atskirtimi, padedančios kurti tolerancija skirtybėms pagrįstą visuomenę ir siekiant, kad visi jos nariai įgytų išsilavinimą pagal gebėjimus“.

Lietuvoje vykdomas inkliuzinis modelis labiau primena integraciją, kai neįgaliems vaikams tiesiog leidžiama ateiti į bendrojo ugdymo įstaigą, tačiau ugdymas nepritaikomas jų poreikiams arba, kaip yra ASD turinčių vaikų ugdymo atveju, vaikų grupė yra įkuriama bendrojo ikimokyklinio ugdymo patalpose (Lietuvos Respublikos švietimo, mokslo ir sporto ministro įsakymas, V-487), tačiau ASD turintys vaikai lieka atskirti nuo kitų įstaigos vaikų (tai yra segregacija).

ASD turintis vaikas bendrojo ugdymo grupėje. ASD turintys vaikai turi teisę (Jungtinių Tautų vaiko teisių konvencija, 23 str.) priklausyti visuomenei, joje augti, mokytis ir skleistis. Todėl, vieną vertus, ugdymo įstaigos neturi teisės tokių vaikų diskriminuoti, nepriimti arba juos atskirti (Neįgaliųjų teisių konvencijos, 24 str.). Antra vertus, autizmas laipsniuojamas pagal sutrikimo sunkumą (Ulevičiūtė, Gaigalienė, 2008, p. 249), ir visi sutrikimo laipsniai, pasak S. Lėsinskienės, E. Vilūnaitės (2002, p. 405), įvardijami viena bendra sąvoka - autizmo spektro sutrikimas. Sunkaus autizmo atveju, kai dėl jo atsiranda sudėtingų gretutinių psichikos ir fizinių sutrikimų, bendrojo ugdymo įstaiga nepajėgi užtikrinti tokių vaikų ugdymo poreikių tenkinimo (Vėlavičienė, 2020, p. 2).

Laikantis įtraukiojo ugdymo politikos rekomendacijų, vaikas turėtų būti ugdomas bendruomenėje, kurioje gyvena. Socialinių elgesio modelių vaikas geriausiai gali išmokti iš tipinės raidos bendraamžių, todėl esant tinkamoms aplinkybėms ir sąlygoms vaiką ugdyti rekomenduojama bendrojo ugdymo įstaigose. Atsižvelgiant į visuomenės bei Kauno klinikų lopšelio-darželio „Lašeliai“ ugdytinių tarpe augančių vaikučių poreikius, Kauno klinikų ikimokyklinio ugdymo skyriuje veiklą pradeda socialinių paslaugų dienos centro grupė - Lietučių miestelis. Socialinių paslaugų dienos centrą gali lankyti ikimokyklinio amžiaus vaikai nuo 2,5 metų, turintys medicininę gydytojo pažymą su nustatyta ASS diagnoze bei patvirtintą neįgalumo pažymėjimą.

Pedagogų patirtys dirbant su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais

Inkliuzinis ASD turinčių vaikų ugdymas ikimokyklinėje ir priešmokyklinėje bendrojo ugdymo grupėje kelia iššūkių darželių pedagogams, nes kiekvieno ASD turinčio vaiko ankstyvasis ugdymas yra skirtingas. Raidos sutrikimo sritis ir laipsnis kiekvienu atveju reiškiasi unikaliai, o sutrikimai gali kelti ir skirtingų asmens psichinių ir fizinių negalavimų (Vėlavičienė, 2020). Todėl pedagogui, besirengiančiam darbui su vaikų grupe, kurioje yra ASD turintis vaikas, tenka susidurti su plačia sutrikimo reiškimosi įvairove. Tai reiškia, kad kiekvieno vaiko, turinčio ASD, įtraukimas į įprastos raidos vaikų grupę reikalauja specialių žinių ir gebėjimų pritaikyti ugdymo aplinką bei individualizuoti ugdymo procesą. Šiame kontekste pasirinktas pedagogų išgyvenimų fenomenologinis tyrimas atveria nedidelį, bet reikšmingą pedagogo ir ASD turinčio vaiko susitikimo momentą.

ASD turintis vaikas, kaip ir kiti vaikai, didina savo socialinį ratą išeidamas už šeimos ribų. Pedagogas yra ypatingas asmuo, kuris daro didžiulę įtaką visapusiškam vaiko vystymuisi. Santykis su auklėtoju vaikui tampa „tiltu“ ne tik į ugdymo pradžią, bet ir į naujų vaikui svarbių žmonių visuomenę (Prino, Pasta, Gastaldi ir kiti, 2016, p. 92). Tyrimai (Blachera, Howell ir kiti, 2014, p. 332) atskleidžia, kad ugdymo įstaigų, kurios turi pilnutinio inkliuzinio ugdymo filosofiją, ugdytiniai, turintys ASD, gali visapusiškiau įsitraukti į ugdymą nuo pirmųjų ugdymo metų. Tokiose įstaigose ugdomi ASD vaikai sutinka pedagogus, kurie „geba apsaugoti autistiškus vaikus nuo socialinių ir kognityvinių rizikų“ (ten pat, p. 332). Taigi ugdymo įstaigos kultūra, kuri palaiko ir plėtoja inkliuzinio ugdymo filosofiją, padeda ASD turinčiam vaikui užmegzti pasitikėjimo santykį su pedagogu. Nepaisant to, kad ASD turintys vaikai geba su pedagogu užmegzti pasitikėjimu grįstą santykį (Blachera, Howell ir kiti, 2014), šis santykis nėra ypač artimas, „jei lyginsime jį su santykiu vaikų, neturinčių specialiųjų ugdymosi poreikių“ (Demirkaya, Bakkaloglu, 2015, p. 159). Tam turi įtakos ir ugdomų vaikų skaičius grupėje, ir pedagogo patirtis (ten pat, 2015, p. 168). Vaikų skaičius grupėje lemia, kiek pedagogas galės skirti individualaus laiko stiprinti asmeninį santykį su kiekvienu vaiku.

Pasak N. Manelis, T. A. Malinovskaja ir E. V. Subotina (2013, p. 5-8), mokytojai įvardija, kad adaptacijos metu net 83 proc. ASD turinčių vaikų turi elgesio sunkumų (pasireiškičiančių agresija prieš save, agresija prieš suaugusiuosius, agresija prieš vaikus, inventoriaus gadinimu, įkyrumu, užsispyrimu, pedagogų prašymų ir grupės taisyklių nepaisymu, veiklų atsisakymu, bendros veiklos nutraukimu ir kt.), kalbos supratimo sunkumų (59 proc.), stokoja savarankiškumo (valgymo, rengimosi, higienos įgūdžių) (38 proc.). Visi šie sunkumai būna pirmomis vaiko adaptacijos dienomis, taigi tuo metu, kai mezgasi vaiko ir pedagogo santykis.

Pedagogų psichologinis pasirengimas

Dėmesys kreipiamas į formalųjį pasiruošimą: turimas ar įgyjamas žinias, tačiau per menkai kreipiama dėmesio į pedagogo psichologinį pasirengimą ir jo išgyvenimus, pamirštama, kad neretai nuo sėkmingo pirmojo susitikimo su ASD vaiku priklauso tolesnis vaiko ir pedagogo, vaiko, pedagogo ir vaiko šeimos bendravimas ir bendradarbiavimas. Siekiant išgirsti pedagogo balsą ir pateikti siūlymų ir patiems pedagogams, ir pedagogų rengėjams, buvo atliktas fenomenologinis tyrimas. Stengiantis pažvelgti į pedagogo ir ASD turinčio vaiko pirmojo sutikimo fenomeną, buvo pasirinktas pedagogų ir ASD turinčio vaiko pirmojo sutikimo fenomenologinis tyrimas. Tiriama susitikimo akimirka, kai pedagogas pirmą sykį susidūrė su autizmo spektro sutrikimą turinčiu vaiku (toliau tekste - ASD turintis vaikas). Toji akimirka, kai pedagogas susiduria su išskirtiniais ASD bruožais, kurie keičia tolesnį santykį su vaiku. Tyrime nesistengiama formuluoti problemos, kuri turi būti išspręsta, ar suskaičiuoti tokių išgyvenimų kiekį ar socialinį poveikį visuomenei, bet „pačiumpant“ fenomeną „čia ir dabar“, klausiant, ką gi pedagogui reiškia pirmąsyk sutikti ASD turintį vaiką? Ką išgyvena pedagogas, pirmąsyk susidūręs su autizmo bruožų pasireiškimu? Klausti šių klausimų ir susilaikyti nuo įprastų ir visuotinai pripažintų įsitikinimų (Mickūnas, Stewart, 1994, p. 46-47) idant pajėgtume įsiklausyti į pedagogo išgyventą patirtį.

Fenomenologiniu požiūriu net viską suskliaudžiančioji analizė palieka nesuskliausto santykio būtinybę. Šiuo požiūriu kiekvienas kitas yra kitoks nei aš, o tai yra kiekvieno santykio pradžia. Giluminiai interviu atlikti 2019 metų spalį - gruodį. Buvo išklausyti ir užrašyti devynių žmonių išgyvenimai. Hermeneutinė fenomenologijos metodologija yra įrankis, kuris suteikia tyrėjui laisvės ir kūrybingumo postūmį, tačiau reikalauja atidos, laiko ir kantrybės nuolat patiriant abejonių. M. van Manen pažymi (2016, p. 2), kad „hermeneutinė fenomenologija ir žmogaus mokslai atsiduria priešpriešinėse įprastų tyrimų pusėse“. Tai įvyksta dėl to, kad žmogaus mokslai (t. y. ir pedagogika) yra praktinės veiklos sritis, kuri „istoriškai svetima hermeneutinės fenomenologijos (vokiškajai ir olandiškajai) tradicijai būtent dėl žmogaus mokslų pedagogikos (angl. humanscience pedagogy) praktinio veikimo ir siekio daryti poveikį“ (van Manen, 2016, p. Pasak M. van Manen (1985), yra kelios dimensijos (angl. existentials), būdingos visiems reiškiniams: išgyventas santykis (angl. lived relation), išgyventas laikas (angl. lived time), išgyventa erdvė (angl. lived space), išgyventas kūnas (angl. lived body).

Empirinis tyrimas atliktas su pedagogais, kurie yra įgiję pedagogo kvalifikaciją ir dirba su ASD turinčiais vaikais bendrojo ikimokyklinio / priešmokyklinio ugdymo grupėse. Tyrimui pasirinkti šie asmenys, numačius, kad jie supranta darbo su ASD turinčiu vaiku specifiškumą, tačiau pirmojo susitikimo su ASD turinčiu vaiku metu neturėjo tokių vaikų (profesionalios) ugdymo patirties. Visi tyrimo dalyviai tuo metu dirbo su ikimokyklinio ir priešmokyklinio amžiaus (3-7 metų) vaikais. Tyrimo duomenų rinkimas. Tyrimo duomenys buvo renkami pasitelkus individualius giluminius interviu. Tyrime dalyvauti viešai buvo pakviesti visi norintys pedagogai, todėl interviu vyko pasitikinčio dalykiškumo atmosferoje. Tyrimo dalyviams buvo aiškinama fenomenologinio tyrimo esmė ir jų buvo paprašyta atsakyti į pagrindinį klausimą: „Ar gali prisiminti, kaip pirmą sykį susidūrei su ASD turinčiu vaiku? Pagrindinio teiginio (prašymo) formuluotė atveria interviu autentiškam ir laisvam pasakojimo scenarijui. Savo išgyvenimais besidalinantieji niekaip nebuvo lydimi prie spėjamo rezultato. Žvelgiant iš fenomenologinės perspektyvos, susitikimas yra išgyvenimas, kuris, pasak M. van Manen (2016), yra kiekvieno fenomenologinio tyrimo pradžia ir pabaiga. Šiame tyrime pedagogo ir ASD turinčio vaiko susitikimo reiškinį stengiamasi suprasti pasiteliant M. van Manen (2016) ir L.

Viena iš tyrime dalyvavusių pedagogių, Augustina, pasakojo apie savo patirtį, susidūrus su autizmo spektro sutrikimu turinčiu vaiku: „Tai buvo 2014 metais. Tėveliai tą rytą atvedė įprastai atrodantį gražų vaiką. Bazilijus buvo naujokas, verkė. Net kai jis verkė, labai gražus buvo: tos ašaros, tokios nuoširdžios, akys tokios didelės, tikrai labai gražus berniukas. Iki pietų miego Bazilijus verkė. Per pietų miegą (nors jam jau buvo penkeri metai) reikėjo prie jo pasėdėti, nes jis pradėjo blaškytis ir vis blaškėsi į šonus. Jam reikėjo padėt nusirengt, nes jis nenorėjo rengtis, bet turėjom (su kita auklėtoja) padėti jam apsirengti pižamą. Ir tada mes nurengėm visus sluoksnius drabužių (liemenių, golfų) ir aš matau, koksai jis yra plonas, nes su visais tais drabužių sluoksnių jis atrodo gražus ir normalus, kaip kiti vaikai. Mes Bazilijų nurengėm, o ten yra rankos šakaliukai visiškai ir kojos taip pat. Ir aš galvojau: Dieve, kaip baisu.“ Augustina pasakoja apie grožio ir trapumo išgyvenimą, susitikus ASD turintį vaiką. Pirmas dalykas, kurį ji pastebi, yra ne jo kitoniškumas (negatyviąja prasme), bet tėvų atvesto naujo vaiko įprasta išvaizda ir fizinis (kūno) grožis. Įspūdis buvo...

Kitos specifinės rekomendacijos pedagogams apima:

• Net 97 proc. ikimokyklinio amžiaus ASD turinčių vaikų nekalba. Todėl tikėtina, kad vaikas lengviau komunikuos, jei pedagogas bus pasirengęs tinkamų komunikacijai kortelių.
• Pedagogo spontaniškas verbalinis pranešimas apie dienotvarkės pasikeitimą ASD turinčiam vaikui nesuprantamas. Vizuali dienotvarkė suteikia ASD turinčiam vaikui aiškų supratimą, kokia veikla kada vyks. Toks pasikeitimas turėtų būti įtrauktas į vizualią dienotvarkę ir ASD turinčiam vaikui parodytas (Groden, Diller ir kiti, 2001).
• Jei aplinkoje yra dirgiklis, kuris išvargino ASD turintį vaiką, jį reikia pašalinti. Ignoravimas, atsitraukimas ir savistimuliacija ar nerimastingumas turi priežastį (Lipsky, 2011, p. 69), tai nėra nepaklusnumas ar nepagarba mokytojui.
• ASD vaikui reikalinga motyvacinė sistema. Jei pedagogas nori, kad vaikas atliktų naują veiksmą ar išmoktų naują dalyką, būtina sutarti dėl motyvuojančio atlygio (Mohammadzaheri, Koegel, 2015, p. 1). Toks susitarimas ir jo laikymasis labai svarbus ASD turinčiam vaikui.
• ASD turinčio vaiko ugdymui ir elgesio korekcijai reikia specialių, konkrečiam vaikui pritaikytų planų (Indrašienė, Kairelytė-Sauliūnienė, 2018, p. 45). Įprasti ugdymo ir elgesio korekcijos metodai, tinkantys neurotipiniams vaikams, netinka ASD turinčiam vaikui.

Iškylančių sunkumų sprendimas yra mokytojo darbo dalis. Elgesio sunkumai taip pat yra vaiko pasirenkama forma supažindinti mokytoją su savo gyvenimo tikrove, į kurią nuo šiol pedagogas turės atsižvelgti. Taip pat tai yra vaiko būdas parodyti, kas vyksta jo fizinėje, emocinėje ir psichologinėje plotmėse.

tags: #ikimokyklinio #amziaus #autistisku #bruozu #vaiku #vertinimas

• Daugiau informacijos apie sąrėmių dažnumą
• Grikiai ir kokosai kūdikių čiužiniams
• Saugus skiepijimasis laukiantis kūdikio
• Kaip išsirinkti vaikišką traktorių
• kaip užtikrinti sveiką vaikų mitybą