Vaikų ligos ir traumos: iššūkiai gydytojams ir tėvams Lietuvos sveikatos sistemoje

Lietuvos sveikatos sistema nuolat susiduria su iššūkiais, ypač kai kalbama apie vaikų ligų gydymą ir prevenciją. Nuo eilų pas gydytojus iki retų ligų diagnostikos ir brangių vaistų kompensavimo - tėvai ir medikai kartu ieško geriausių sprendimų.

Dažniausios vaikų traumos ir pirmoji pagalba

Dviračiai, paspirtukai, riedlentės, riedučiai vasarą vilioja vaikus kone visą dieną praleisti lauke. „Šiltuoju sezonu kur kas dažniau prireikia pleistrų, tvarsčių, antiseptikų, tepalų bei gelių sumušimams gydyti, taip pat vaistų nuo skausmo. Svarbu žinoti, ką daryti vaikui patyrus vieną ar kitą traumą. Net ir nesunkus sužalojimas, tinkamai nepadėjus, gali baigtis liūdniau: uždegimu ar kraujo užkrėtimu.“

Dažnai iš lauko vaikas grįžta nubrozdintomis ir žaizdotomis rankomis ar kojomis. „Kuo žaizda gilesnė, tuo pavojingiau, tačiau net ir į negilią žaizdą lengvai patenka infekcija. Žaizdą užteršia nešvarumai nuo grindinio, todėl pirmiausia ją reikia tinkamai išvalyti ir apsaugoti nuo užkrėtimo.“

Pirmiausia žaizdą nuplaukite šiltu švariu tekančiu vandeniu su muilu, lauke tiks ir vanduo iš butelio. „Švarią žaizdą dezinfekuokite antiseptiku, kuris sunaikins užkrėtimą sukeliančius mikroorganizmus. Nepamirškite, kad vandenilio peroksidas tinka tik labai negilioms, silpnai kraujuojančioms žaizdoms, nes jis išplauna ir kraujavimą stabdančius krešulius. Dezinfekavę žaizdą, ją apsaugome steriliu tvarsčiu.“

Sumušimai ir galvos traumos

Mažieji nenuoramos neišvengia ir raumenų traumų ar sumušimų. Taip susižalojus skauda, sunku vaikščioti ir gali tekti atidėti pramogas lauke. Anot vaistininkės, pasitempus raumenis ar susimušus, skaudama vieta pirmiausia šaldoma. Šaltis sumažina skausmą, tinimą ir uždegimą. Tinka ir maisto produktai iš šaldiklio, suvynioti į rankšluostį, šaltame vandenyje sudrėkintas rankšluostis. Skausmą numalšins ir uždegimą sumažins geriamieji vaistai, kurių veiklioji medžiaga, pavyzdžiui, ibuprofenas. Greičiau nuslopinti skausmą ir uždegimą, atsikurti pažeistiems audiniams padeda geliai ir tepalai. Tokiu preparatu pateptą vietą pridenkite nuo saulės, nes ten oda jautresnė.

Mėlynė pargriuvus - nebaisi bėda, kur kas pavojingiau susimušti galvą. Krentant iš didesnio aukščio galima patirti sunkią galvos traumą, pavyzdžiui, smegenų sukrėtimą. Nestipriai stukteltą galvą gali užtekti pašaldyti - nuslopinsite tinimą. Netekusį sąmonės žmogų reikia gaivinti. Jeigu jis vemia, nepalikite gulėti ant nugaros - paverskite ant šono. Esant atvirai kraujuojančiai žaizdai, kraujavimą stabdykite spausdami žaizdą švariu audeklu. Įtarę kaukolės lūžį, žaizdos nelieskite ir laukite medikų. Svarbu atkreipti dėmesį, kad patyrus galvos traumą neretai pažeidžiamas ir stuburas.

Nudegimai ir kitos vasaros nelaimės

Šiemet gegužės 1-oji - Motinos diena - daugybei mamų apkarto. Uostamiesčio vaikų ligoninės Traumų skyriuje tądien buvo sausakimša. Į iškylą gamtoje susiruošė kelios jaunos šeimos su atžalomis. Suaugusieji užkūrė laužą. Dar trejų metukų neturintis berniukas sukiojosi aplink tėtį, kuris rūpinosi ugnimi. Staiga butelis sprogo rankose, o skystis aptaškė ir patį vyrą, ir šalia buvusį vaiką. Mažylis nukentėjo itin skaudžiai. Labai gilūs veido, kaklo, plaštakų ir krūtinės nudegimai, itin smarkiai nukentėjo akių ragenos. Klaipėdos vaikų ligoninės medikai padėjo berniukui, kuo galėdami. Dabar jis gydomas Kauno nudegimų centre. Kol kas dar nežinia, kokios ilgalaikės pasekmės laukia mažylio. „Tokio baisaus vaizdo nėra matę net daug metų dirbantys medikai.“

Kai atšyla oras, labai padaugėja vaikų traumų. „Nuostabus laisvės pojūtis, deja, tampa vaikų traumų priežastimi. Žiemą mažieji dažniau apsipila karštais skysčiais, o vasarą jiems skaudžiausias nelaimes sukelia gyva ugnis, žarijos ar kontaktas su įkaitusiais metaliniais paviršiais: kepsninėmis, žarstekliais bei kitokiais daiktais. Tokie nudegimai yra kur kas gilesni ir sunkiau pasiduoda gydymui. Pirmasis ir pagrindinis patarimas nudegus kūno paviršių - kaip galima greičiau pilti ant jo šaltą vandenį, nes būtina sustabdyti kūno kaitrą, kuri labai greitai plinta ir siekia gilesnius sluoksnius.“

Tą pačią gegužės 1-ąją traumatologams teko atlikti operacijas dviem vaikams, kurie buvo sužaloti sunkių, šarvuotų durų. Gyvenimiškos patirties stokojantys mažieji neretai įsikimba į durų staktą. Atšilus daugelyje butų paliekami atviri langai. Vasarą vaikai dažniausiai susižeidžia važinėdami dviračiais, riedlentėmis, riedučiais. Statistika teigia, kad tik trys procentai šalmais apsirūpinusių vaikų susižaloja galvas, kiti nugriuvę pirmiausia susižeidžia galūnes. Motoroleriai ir motociklai taip pat vilioja nepilnamečius, bet kartu grasina ir sunkiais sužeidimais. Smagus pasivažinėjimas drauge, sėdint ant tėčio ar mamos dviračio, gali baigtis plėštinėmis žaizdomis, raiščių plyšimais ir net kaulų lūžiais, kai mažieji įkiša kojas į ratus.

Dar vienas gydytojų traumatologų siaubas - batutai. Svarbiausia, kad jie turėtų apsaugą. Po vieną šokinėjantys vaikai susižeidžia rečiau. Kai ant vieno batuto sulipa keli ir ypač - skirtingo svorio mažieji, kyla problemų. Kiekvieną vasarą medikams tenka gelbėti nemažai vaikų, kurie stiklo šukėmis susipjausto kojas prie vandens telkinių. Bet baisiausia, kas gali nutikti nepilnamečiams poilsiaujant prie vandens, - kaklo slankstelių lūžis neriant stačia galva. Taip atsitinka paaugliams.

Tėvų atsakomybė ir medikų įtarimai

Kai atšyla oras, traumatologams prasideda darbymetis. Praktika rodo, kad mažieji dažniausiai susižeidžia palikti vieni. Traumų punktas ligoninėje veikia visą parą, tik gili naktis yra ramesnis šio skyriaus medikams laikas. „Poetai išaukštino tėvystę, vadindami ją tauriausiais žodžiais, bet neretai pamirštama, kad būti mama ir tėčiu yra darbas be atostogų ir išeiginių dienų. Kai kelios šeimos iškylauja drauge, geriausia, kad kiekviena šeima nenuleistų akių nuo savo vaikų. Jei kuris nors vienas atsipalaiduoja, antras turi perimti atsakomybę už abu, juk tam ir yra šeima.“

Gydytojų profesinė nuojauta ir patirtis kartais verčia įtarti, kad tėvams trūksta socialinių įgūdžių. „Dažniausiai paaiškėja, kad šeima gyvena tvarkingai, švariai, nepatiria nepriteklių ar nesantarvės. Mano akimis, jei vaikas griebia puodelį su karšta kava ar arbata ir nusipliko, vadinasi, tėvai nepakankamai prižiūrėjo mažylį.“

Sveikatos sistemos iššūkiai ir inovacijos

Sveikatos ministerija finansiškai skatins tas poliklinikas, kurios mažina eiles pas gydytojus. Tačiau medikai ir dabar skundžiasi, kad vienam pacientui tegali skirti po penkiolika minučių. Kyla klausimas: „O gal tai ir yra optimali pacientų gydymo strategija?“

Šiandieniniame skaitmeniniame amžiuje pacientai vis dažniau ieško informacijos internete. Kaip sako „Dviračio žinios“: „Gydytojas pacientei: jeigu jaučiate simptomus, pirmiausia eikite ne į polikliniką, o į internetą.“ O pagal naująją tvarką, COVID-19 diagnozuoti bus galima ir namuose atlikus greitąjį testą - pakaks jį nufotografuoti ir nusiųsti šeimos gydytojui. Natūralu, kad kyla klausimas: „Kaip visa tai atrodys praktikoje?“ ir „Gydytojas: ar čia liga, jei diagnozuoti galiu iš nuotraukos?“

Sveikatos apsaugos sistemos reputaciją temdo ir korupcijos šešėlis. Tyrimas parodė, kad Lietuvos gydytojai tikisi kyšio iš kas šešto paciento. „Korupcija sveikatos apsaugoje - kaip lėtinis sinusitas. Pačiam gal ir įmanoma priprasti, bet visus kitus aplinkui vis tiek erzina.“

Reta liga, stebuklingi vaistai ir biurokratinės kliūtys: Sajaus istorija

Oksana pasakoja sūnaus vardą susapnavusi: „Emilija vardą paveldėjo iš vyro prosenelės, o sūnui vardo niekaip negalėjom išrinkti, nė vienas nebuvo prie širdies. Likus porai savaičių iki Sajaus gimimo jo vardą išgirdau sapne - šeimos draugas siūlė taip pavadinti sūnų.“ Vos nubudusi Oksana puolė tikrinti - pasirodo, tai senas lietuviškas vardas, ir jo reikšmė graži - širdelė, brangusis. Dabar mama džiaugiasi - sūnaus vardas trumpas, išskirtinis, ir jo liga reta, todėl berniuką iš karto identifikuoja sanatorijose, ligoninėse.

Diagnozės kelias ir tėvų nuojauta

Spėlionės pasitvirtino Sajus gimė visiškai sveikas, medikai jo būklę įvertino 10 balų, bet kai vaikas buvo keturių mėnesių, Oksana pradėjo įtarinėti, kad kažkas ne taip. Sūnelio raumenų tonusas buvo žemas, jis nenorėjo vartytis. Gydytojai ir kineziterapeutė ramino - berniukai dažnai būna tinginukai, lėčiau vystosi. Mamos šie žodžiai neguodė. Oksana išbandė intensyvų masažų kursą - jokių rezultatų nesimatė. Mažylis net nebandė sėstis, nors pagal amžių jau turėjo sėdėti. „Pakeitėm kineziterapeutę. Sajus pradėjo sėstis, kelti rankas. Kuriam laikui apsiraminau, mačiau, kad jo būklė gerėja.“

„O paskui tas nelemtingas šlaunikaulio lūžis, kai Sajus nusivertė nuo lovos. Šlaunikaulis - pats stipriausias kaulas, vaikams jis lūžta labai retai, bet chirurgui tai neužkliuvo“, - pasakoja Oksana. Nuėmus gipsą Sajaus fizinė būklė neprogresavo. Tada Oksana šeimos gydytojos paprašė siuntimo pas neurologą ir su sūnumi nuvažiavo į Vilnių, į Santaros klinikas. Neurologė pasiūlė kreiptis į genetikus, bet Vilniuje eilės būtų tekę laukti du mėnesius, tad šeimos gydytojos patarimu Oksana kreipėsi į Kauno klinikų medikus. Sajui buvo atliktas genetinis tyrimas. Po 8 savaičių šeima išgirdo atsakymą - Sajus turi spinalinę raumenų atrofiją.

„Jau prieš tyrimą man pasakė, kad įtaria šią ligą. Kol laukėm rezultatų, perskaičiau viską, ką radau internete, žiūrėjau vaizdo įrašus, kaip atrodo spinaline raumenų atrofija sergantys vaikai - daug ką atpažinau. Vis dėlto sergant šia liga silpnėja, atrofuojasi raumenys, o man atrodė, kad Sajaus fizinė būklė neregresuoja, todėl iki paskutinės minutės tikėjausi, kad diagnozė bus kitokia“, - sako Oksana. Ji pasakoja, kad apie diagnozę buvo pranešta labai delikačiai. „Oksana sako, kad išgirdus diagnozę jai nekilo klausimas, kodėl taip nutiko: „Supratau - turiu priimti realybę tokią, kokia ji yra. Kas iš to, jei verksiu į pagalvę? Tikiu moksliniu paaiškinimu: šia liga gali sirgti vienas iš 10 000 žmonių. Vienas iš 40 planetos žmonių yra sugadinto geno nešiotojas. Kai susitinka du nešiotojai, 25 proc. tikimybė, kad jų vaikas gims turėdamas šią ligą, nors jiems patiems liga nepasireiškia.“ Kad Oksana turi šį geną, patvirtino jai atliktas genetinis tyrimas. Pasak jos, vyras tirtis atsisakė, jam iki šiol sunku susitaikyti su sūnaus liga.“

Stebuklingi vaistai ir biurokratinis „ratas“

„Susirinko genetikė, psichologė, trys neurologai. Jie atsakė į mūsų klausimus ir suteikė vilties - sakė, kad esame pirmieji, kuriems gali pozityviai pranešti žinią apie šią ligą, nes prieš kelis mėnesius Lietuvoje tokie pacientai pradėti gydyti nepaprastai efektyviais vaistais. Iki tol pranešę diagnozę gydytojai tėvams galėdavo tik pasakyti: „Mylėkit savo vaikus, mes niekuo negalim padėti.“ Medikai mums pažadėjo padaryti viską, kad tą gydymą gautume“, - pasakoja Oksana.

Tėvams prisistatė ir nuo šiol pagrindinė Sajaus gydytoja, Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro koordinatorė, Neurologijos klinikos gydytoja vaikų neurologė Milda Dambrauskienė. Ji pabrėžė, kad visa iki šiol turėta informacija apie ligą nebėra aktuali, nes naujieji vaistai sustabdo ligą, padeda organizmui gamintis baltymą ir stiprinti raumenis. Oksana tuo įsitikino jau po pirmosios injekcijos: „Sajus buvo labai energingas, lyg gavęs gerą adrenalino dozę. Supratau, kad gydymas veikia.“ Kuo greičiau vaistai pradedami leisti, tuo efektas didesnis.

Vis dėlto 2018 m. lapkritį sužinoję diagnozę, Sajaus tėvai vaistų laukė kelis mėnesius. „Lapkritį džiaugėmės, kad Sajus jau sugeba stipriai stovėti ant keturių, o vasarį to padaryti jis jau nebegalėjo. Tie keli mėnesiai belaukiant vaistų buvo labai įtempti. Nežinojom, ar juos apskritai gausim, nes labai ydinga jų skyrimo procedūra. Sprendimą skirti vaistus priima tarpinstitucinė komisija.“

Vaistų kaina ir biurokratiniai procesai yra didelė našta ne tik šeimai, bet ir valstybės biudžetui. Štai kaip atrodo vienos iš retų ligų, spinalinės raumenų atrofijos, gydymo išlaidos ir sprendimo priėmimo procesas:

„Komisija tai žino, bet vis tiek rengiamas posėdis, kuriame komisija konstatuoja, kad gydymo kaina per metus viršija 100 tūkst. eurų, todėl reikalingas kitos komisijos sprendimas. Susirinkusi kita komisija nutaria vaistus skirti, tada ankstesnė komisija vėl susirenka ir priima sprendimą. Šitas ydingas biurokratinis ratas tėvams kainuoja daug nervų, o vaikams - sveikatą.“ Pasak Oksanos, kol nebuvo aišku, ar Sajui gydymas bus skirtas, svarstė visus galimus variantus, ką daryti, jei vaistų negaus - kreipėsi į vaistų gamintojus Amerikoje, bendravo su užsienyje gyvenančiais pažįstamais. „Galvojau - jei sulauksiu neigiamo atsakymo, emigruosiu. Kai turi tokį vaiką, turi daryti viską, ką gali“, - sako Sajaus mama.

Kompleksinė pagalba ir tėvų atkaklumas

Pasak Oksanos, nors naujieji vaistai daro stebuklus, jų neužtenka, Sajui reikalingos įvairios procedūros ir brangiai kainuojančios priemonės. Kadangi vaiko raumenų tonusas žemas, jis nestovi, nevaikšto, todėl krypsta kojos, reikia daryti tempimo pratimus, būtina stiprinti ir rankas. Oksana sako, kad apie visa tai, deja, sužinojo ne iš gydytojų, o tėvų forumuose ir iš kineziterapeutės, kuri Sajų myli kaip savo vaiką.

Ypatingą vaiką auginanti mama sako, kad iš gydytojų ne kartą tenka išgirsti „Mamyte, aš apie tokią ligą nieko nežinau, niekuo negaliu padėti“. „Suprantu, tokia reta liga sergančių pacientų gydytojai nedažnai mato, bet juk ir vieno paciento užtenka, kad bandytų pasigilinti, pasidomėti. Tėvams sunku suprasti, ko tokia liga sergančiam vaikui reikia, kokią pagalbą galima gauti, kaip vaiką maitinti. Galbūt galima būtų paruošti po vieną šią ligą išmanantį dietologą, pulmonologą, ortopedą?“ - svarsto Oksana.

„Stengiuosi, kad Sajus gautų viską, kas geriausia. Mūsų gydytoja dažnai sako, kad mes esam pirmieji, kurie padarė vieną ar kitą dalyką. Tikriausiai taip yra todėl, kad mano gyvenime tinkamu laiku atsiranda žmonės, kurie man padeda, ir ne aš juos randu, o jie patys mane randa.“ Vienas tokių - Italijoje gyvenanti Lietuvos pilietybę turinti moteris, auginanti spinalinę raumenų atrofiją turintį sūnų. Ji pati susirado Oksaną feisbuko grupėje ir pasisiūlė padėti: „Jos sūnus turi trečiąjį ligos tipą, Lietuvoje tokiems vaikams naujieji vaistai neskiriami, bet dar prieš vaistams atsirandant Lietuvoje ji išvyko į Italiją, kur jos sūnus gauna jam reikalingą gydymą. Šios ambicingos moters dėka galėjau prijungti prie sergančiųjų spinaline raumenų atrofija feisbuko grupių Europoje, JAV, Rusijoje, tad sužinau visas naujienas.“

Iš naujosios pažįstamos Oksana išgirdo ir apie Milane veikiantį ortopedijos centrą, kuriame gaminamos ortopedinės priemonės spinaline raumenų atrofija sergantiems vaikams. „Sajui būtina kasdien po valandą stovėti vertikalioje padėtyje. Turime vertikalizatorių, kuriame jis nenori stovėti, matyt, jis nepatogus“, - aiškina Oksana. „Praėjusių metų balandį nuvykę į Milaną sužinojome, kad tokiam vaikui gaminamas ortopedinis kostiumas, kuris kainuoja apie 4 tūkst. eurų. Vaikui paaugus, maždaug kas pusę metų gaminamas naujas, ir tėvams jis nekainuoja. Vieną tokį nebereikalingą kostiumą pritaikė ir padovanojo Sajui.“ Dovanotą kostiumą Sajus jau išaugo.

Neseniai jau Lietuvoje jam pagaminti ilgi kojų įtvarai, kuriuos, pasak Oksanos, technikas turėjo perdaryti. „Pirmuosius pagamintus įtvarus parodžiau ortopedams iš Italijos, jie pasakė, kas negerai. Suprantu, Lietuvoje dirbantys specialistai tokius vaikus mato retai, trūksta įgūdžių. Svarbiausia, turėjau „išsimušti“, kad jų gamybą kompensuotų, nes tokią diagnozę turinčiam vaikui kompensacija nenumatyta, reikia turėti dar kitų ligų. Nežinau, gal ir reikalingos tos biurokratinės procedūros, bet kai turi ypatingą vaiką, ir taip turi kur leisti tą laiką“, - sako pašnekovė.

Kasdienė kova ir integracija

Kasdien, išskyrus savaitgalius, Oksana Sajų veža į mankštą pas kineziterapeutę. Už jos paslaugas Šiauliuose, pasak jos, moka labai pigiai - po 10 eurų už valandą, kitur tokios paslaugos dukart brangesnės. Tiesa, valstybė kompensuoja 40 kineziterapijos užsiėmimų, be to, yra galimybė važiuoti į sanatoriją, ten šios paslaugos taip pat nemokamos. Bet vaikui reikia viso komplekso vitaminų, papildų.

Oksana Sajų vežioja ir į baseiną - judėti vandenyje jam labai naudinga. Tiesa, baseino vandens temperatūra turėtų būti ne žemesnė kaip 33 laipsniai - Šiauliuose tokio nėra. Šilčiausias vanduo, kokį galima rasti mieste, yra 31 laipsnis, bet 15 minučių prabuvęs vandenyje berniukas ima šalti. „Sušalus Sajui gresia sloga, nes jo imunitetas silpnas. Buvau radusi išeitį - važiuodavom į Radviliškį, kur yra kaip tik reikiamos temperatūros sūkurinė vonia“, - pasakoja Oksana.

Ji sako, kad pažįstamos mamos, auginančios neįgalius vaikus, stebisi, kaip ji peršoko susitaikymo su negalia etapą: „Jos visos išgyveno laiką, kai nenorėjo pripažinti, kad vaikas turi negalią, netvarkė vaiko neįgalumo dokumentų. Aš tai padariau vos sužinojusi Sajaus diagnozę. Kai man pasakė, kokia liga jis serga, supratau, kad stebuklas neįvyks, jis vieną dieną neatsistos ir nepradės bėgioti, taip pat žinau, kad jo smegenys veikia puikiai, todėl turiu stengtis vystyti jo intelektą. Jis sėdi vežimėlyje, negali ropinėti, šliaužti, negali ateiti prie stalčiaus ir jo atidaryti, nors turbūt labai smalsu. Jis daug ko negali, vadinasi, turiu sugalvoti, kad galėtų“, - pasakoja ypatingo vaiko mama.

Iš įvairių forumų sužinojusi, kad galima sukonstruoti mažą vežimėlį, kuriuo sūnus galėtų judėti po kambarį, nupirko dviračio ratus, vaiko maitinimo kėdutę, ir nagingas pažįstamas iš šių detalių sukonstravo vežimėlį. Pagaliau Sajui atsivėrė naujas pasaulis, ji galėjo judėti po kambarį ir pasiekti viską, ką nori. Tik vėliau Oksana sužinojo, kad galima užsakyti specialų vaikišką vežimėlį, ir gavo priklausančią kompensaciją, o likusią sumą mielai sutiko sumokėti Šiaulių moterų „Lions“ klubas.

Nuo rugsėjo Oksanos sūnus lankys darželį. Ieškodama judėjimo negalią turinčiam vaikui pritaikyto darželio rado sanatorinį darželį „Pušelė“ - jis nėra visiškai pritaikytas, jame nėra lifto, bet vaikui jame, tiki mama, bus gera. „Nuvažiavom ten su Sajum per atvirų durų dienas, mus pasitikusi direktorė paklausė, ar gali Sajų paimti ant rankų, - su ašaromis akyse pasakoja Oksana. - Vėliau ji klausė, kokios dar pagalbos reikės mano vaikui, išskyrus tai, kad jam reikės asistento.“

Oksana viliasi, kad pavyks gauti asmeninį asistentą, nors čia ir vėl koją kiša biurokratinės kliūtys - tam, kad darželis galėtų kreiptis į savivaldybę dėl asistento, Sajus turi būti darželio bendruomenės narys, bet sutartį su darželiu tėvai pasirašys tik rugpjūčio mėnesį, o savivaldybės lėšos planuojamos metų pradžioje. „Gal vis dėlto savivaldybė tą klausimą išspręs geranoriškai...“

Tėvų įgalinimas ir visuomenės požiūris

„Kai turi ypatingą vaiką, turi pats viskuo domėtis - pradedant nuo teisės aktų skaitymo ir gilinimosi, kas tau priklauso, nes pas mus nėra institucijos, kur viską sužinotum. Gerai, kad turiu teisininko išsilavinimą ir galiu skaityti teisės aktus, bet daugybė žmonių to negali. Daugelis susitaiko, sako, reikia susidraugauti su liga. O aš su liga nedraugausiu, kovosiu, kodėl turėčiau pasiduoti? Noriu padaryti viską, kad Sajus gyventų visavertį gyvenimą.“

Dar Oksana nori sūnų išmokyti už save pakovoti: „Kol kas mes, tėvai, ginam jo interesus, bet ateityje jam pačiam reikės tai daryti, nes visuomenė nepasikeis nei per 5, nei per 10 metų. Kol kas Sajus dar nesuvokia, kad jis kitoks. Klausimų kyla Emilijai - ji Sajų lygina su savimi, klausia, ar brolis vaikščios, kai jam bus 4-eri. Dažnai su ja vartom iš mūsų neurologės gautą knygutę apie zebriuką, kuris serga spinaline raumenų atrofija ir juda elektriniu vežimėliu. Dukrai aiškinu, kad broliukas serga, nebus toks kaip ji, bet dėl to jis nebus blogesnis. Nenoriu jai užkrauti brolio, bet ji tikrai bus tas žmogus, kuris jam turės padėti.“

Oksana stengiasi padėti ir kitiems, auginantiems retomis ligomis sergančius ir negalią turinčius vaikus. Ji aktyviai įsijungė į asociacijos „Maži žingsneliai“, jungiančios šiauliečius, auginančius judėjimo negalią turinčius vaikus, veiklą. Asociacijai pavyko laimėti Švietimo, mokslo ir sporto ministerijos Sporto rėmimo fondo finansuojamą projektą, todėl pusė asociacijai priklausančių šiauliečių šeimų vaikų gali bėgioti su triračiais, lankyti baseiną, dalyvauti miesto sporto renginiuose. „Noriu, kad negalią turintys vaikai augtų taip pat, kaip ir kiti, kad keistųsi visuomenės požiūris į negalią“, - baigdama pokalbį sako Oksana.

tags: #dviracio #zinios #vaiku #ligu #gydytojai

• Laukimo ir gerumo kelionė
• Senieji amatai vaikams
• Dantų tiesinimas ir nėštumas: išsamus gidas
• Leonas Jovaiša: teorijos ir praktika
• vaisiaus padėtis nėštumo metu