Vaiko raidos sutrikimai: tėvų atsisakymas ir pagalbos paieškos
Laukimas, kol bus nustatyta vaiko raidos diagnozė, gali būti vienas sunkiausių etapų tėvams. Tai laikas, kupinas klausimų apie ateitį, kaltės jausmo, nerimo ir nežinios, o paramos iš aplinkinių dažnai pritrūksta. Būtent todėl ankstyvosios pagalbos konsultacijos, kurias per pastaruosius dvejus metus Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ suteikė daugiau nei 330 individualių ir grupinių konsultacijų 242 tėvams, tampa svarbiu emociniu ir informaciniu atramos tašku.
Net trumpas susitikimas su specialistu ar bendrystės grupėje akimirka gali padėti tėvams pasijusti mažiau vienišiems, geriau suprasti, ką išgyvena jų vaikas, ir drąsiau žengti tolesnius žingsnius pagalbos link. Konsultacijų poreikiui nemažėjant ir matant jų svarbą tėvams, jos toliau bus teikiamos ir šiais metais.
Apie neigimą
„Galima, aš išsibrauksiu?“ - kartą po susitikimo paklausė viena mama, turėdama omenyje sąrašą tėvų, kviečiamų į tolimesnius užsiėmimus. Neigimas dažnai tampa psichologiškai sunkaus etapo įveikos strategija - tuo metu žmogui dar per sunku priimti faktą apie nustatytą diagnozę, reikia laiko apsiprasti, viską „suvirškinti“.
Tai nėra nauja ar netikėta reakcija, tačiau visada šiek tiek apmaudu, kai žmogus nusprendžia atsisakyti pagalbos, informacijos ar žinių, kurias vis tiek anksčiau ar vėliau teks susirinkti pačiam - ir nebūtinai iš patikimų šaltinių“, - sako Kristina Radžvilaitė, dramos terapeutė ir „Lietaus vaikų“ narė, vedanti pirminius susitikimus su vaikų tėvais.
Pasak K. Radžvilaitės, labai dažnai pasitaiko, kad vaiko turimus iššūkius neigia ne patys tėvai, o jų aplinka: „Tenka girdėti, kad net patys artimiausi žmonės, neturėdami žinių ar mažiau pažinodami patį vaiką ima priekaištauti: „nedaryk iš vaiko ligonio“, „jam viskas gerai, išaugs“.
Tokie žodžiai žeidžia, kelia abejones ir gali tapti rimta kliūtimi ieškoti pagalbos. Pasitaiko ir situacijų, kai vaiko raidos sutrikimas ar negalia jau nustatyti prieš kurį laiką, tačiau šeima vis dar jaučiasi nežinioje, negauna reikiamų paslaugų ir palaikymo, todėl lieka viena su savo baimėmis ir klausimais.“
„Prieš atsisveikinant, pirminio susitikimo metu, tėvų dažnai paklausiu, ką jie norėtų „palikti“ ligoninėje. Vieni sako - nerimą dėl ateities, kiti - skausmingą liūdesį, o vieno tėčio atsakymas buvo kiek netikėtas: „Kad išvažiuotume iš čia, palikę diagnozę“. Galbūt konkretaus vaiko situacija iš tiesų tokia, kad diagnozė nebus nustatyta, tačiau į Vaiko raidos centrą retai kreipiamasi be rimtų požymių. Labai norisi tikėti, kad šeima bet kokiu atveju rinksis pagalbos vaikui kelią, o ne neigimą, nes tik priėmus situaciją galima pradėti ieškoti sprendimų“, - pažymi K. Radžvilaitė.
Pasaulio našta
„Kas su juo bus, kai manęs nebeliks“ - šį klausimą gana skausmingai apsvarsto daugelis tėvų, auginančių vaikus su bet kokia negalia. Suprantama, kad vieniems augant, o kitiems senstant, šis svarstymas turi įgyti gana aiškias praktines formas ir sprendimus.
Tačiau kai dviejų ar trejų metų vaikelio mama verkdama užduoda tokį klausimą - negali ieškoti galimų atsakymų variantų. Tikrai niekas negali nei numatyti, nei prognozuoti, kaip seksis mūsų vaikams po daugelio metų. Stengiamės apsupti rūpesčiu, reikiamu palaikymu, žmogiškai paguosti, nukreipti, kur ieškoti informacijos, kur kokią pagalbą gauti, bei pristabdyti norą prognozuoti“, - dalijasi K. Radžvilaitė.
K. Radžvilaitė supranta, koks ilgas kelias tėvų dar laukia: „Todėl, kad ir kaip norėtume, jokiu būdu negalime pasakyti „viskas bus gerai“, nes taip tarsi siūlytume nieko nesiimti. Mes kviečiame priimti tiek esamų, tiek ir mūsų pakviestų specialistų teikiamas žinias, stengtis suprasti, kas vaikui ir jums, kaip mamai ar tėčiui, yra toji tinkama pagalba. Stiprinti ryšį su vaiku, domėtis jo pasauliu, kuo geriau jį pažinti, padėti jam ir sau.“
„Labai svarbu, kad tėvai nepradėtų ieškoti priežasčių savyje ir neskubėtų daryti klaidingų išvadų, kad sunkumai, kurie kyla dėl vaiko raidos ypatumų, kyla „iš per didelės meilės“. Stengiamės pabrėžti, kad mama ar tėtis, net ir gavę diagnozę, išvyks su tuo pačiu vaiku, kurį pirmiausia ir svarbiausia - mylėti. Tačiau tam, kad galėtume jam padėti, turėsime kažką keisti kasdienybėje, elgesyje su vaiku, ieškoti naujų metodų, specialistų ir terapeutų“, - pataria K. Radžvilaitė.
Ankstyvoji pagalba
Ankstyvosios pagalbos konsultacijos - tai nemokamos individualios ir grupinės konsultacijos tėvams, kurie laukia vaiko diagnozės dėl galimo autizmo spektro ar kitų raidos sutrikimų. Konsultacijos skirtos padėti susiorientuoti šiame sudėtingame etape - tiek emociškai, tiek praktiškai: nuo informacijos apie sutrikimus ir jų atpažinimą iki pagalbos tvarkant dokumentus ar pasiruošimo vizitams pas specialistus.
Šias paslaugas jau trečius metus iš eilės teikia Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“, o jas finansuoja Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra.
Konsultacijas veda įvairūs specialistai - dramos terapeutė, ergoterapeutė, specialioji pedagogė, individualiosios psichologijos konsultantė, sensorinės integracijos specialistė, taip pat neuroįvairovės atstovai ir patys tėvai, auginantys autistiškus vaikus. Tai leidžia ne tik perteikti teorines žinias, bet ir atliepti realius, gyvenimiškus išgyvenimus.
2024 m. ir 2025 m. buvo suteikta daugiau nei 330 individualių ir grupinių konsultacijų 242 tėvams, kurios vyko Santaros klinikų Vaiko raidos centre Vilniuje, kur tėvai galėjo gauti palaikymą jiems svarbiausiais klausimais - nuo pirmųjų žingsnių iki gilesnio supratimo apie savo vaiko pasaulį. Į 2026 m. konsultacijas jau galima registruotis.
„Kreiptis pagalbos, kai neramu dėl vaiko raidos, - tai brandus žingsnis ir atsakomybė už savo vaiką. Daugelis tėvų viliasi, kad viskas savaime susitvarkys, tačiau laukti tylint - sunku ir emociškai, ir praktiškai. Todėl kviečiame pasikalbėti - kartais užtenka vieno pokalbio, kad sumažėtų nerimas, aiškiau matytųsi tolimesni žingsniai.
Mūsų konsultacijos - be įsipareigojimų, be vertinimo, ir visada konfidencialios. Mes esame šalia kaip tie, kurie patys ėjome šiuo keliu. Norime padrąsinti, palaikyti, padėti nepasimesti. Ir labai linkime tėvams nekaltinti savęs, neužsidaryti skausme - priimkite savo jautrumą su atjauta. Tiek sau, tiek savo vaikui“, - ragina K. Radžvilaitė.
Raidos sutrikimų priežastys ir prevencija
Raidos sutrikimai nėra ligos. Jie yra būklės, kurios pasireiškia ankstyvajame vaiko amžiuje ir trunka visą likusį gyvenimą. Pirmiausia patys tėvai pastebi, kad vaiko raida yra lėtesnė ar kokybiškai skiriasi nuo kitų panašaus amžiaus vaikų raidos. Toks vaikas elgiasi kaip jaunesnis pagal amžių arba stebimas keistas, neįprastas jo elgesys.
Manoma, kad raidos sutrikimams įtakos turi ir paveldimumas, ir aplinkos veiksniai. Yra žinoma, kad vaikų, kurie auga neprižiūrimi ar nemylimi, psichomotorinė raida sulėtėja.
„Galime kalbėti apie daugiau kaip tūkstantį įvairiausių genetinių sindromų, kada žmogui yra vienokių ar kitokių raidos sutrikimų“, - patvirtina gydytojas genetikas prof. Algirdas Utkus. Tačiau be genetinių priežasčių, pasak profesoriaus, atkreiptinas dėmesys į įvairiausius aplinkos veiksnius.
„Žinoma, jie sudaro labai nedidelę dalį - apie 3 procentus visų raidos sutrikimų. Pats sunkiausias pažeidimo laipsnis dėl alkoholio poveikio nėštumo metu yra vaisiaus alkoholinis sindromas. Genetikas primena, kad pavojingiausias laikotarpis, kai alkoholis ir jo skilimo produktai skaudžiausiai paveikia tik prasidėjusią gyvybę, yra nuo trečios iki maždaug 10 nėštumo savaitės po pastojimo. Tačiau pražūtingas jo poveikis nedingsta ir vėliau - alkoholis vaisiaus raidai kenkia visą nėštumo laikotarpį. „Kitaip sakant, saugaus nėštumo laikotarpio, kurio metu alkoholis būtų nepavojingas, apskritai nėra“, - apibendrina prof. A. Utkus.
Besivystantį embrioną ir vaisių žalingai veikia ir besilaukiančios moters vartojamos narkotinės medžiagos. Jautriausiai į jų poveikį reaguoja būsimo vaikelio centrinė nervų sistema. Kitas veiksnys, kuris taip pat kenkia besivystančiam embrionui ir vaisiui, yra rūkymas. Pirmiausia išaiškėjo, kad rūkančioms mamoms didėja tikimybė susilaukti mažesnio svorio vaiko. Joms dažnesnės įvairios komplikacijos nėštumo laikotarpiu, pavyzdžiui, gresiantis persileidimas, priešlaikinis gimdymas. „Be abejo, kalbėti apie tai, kad vaikas bus su intelektine negalia dėl to, kad mama rūko, nėra teisinga. Bet minimali smegenų disfunkcija vaikui gali būti“, - teigia prof. A. Utkus.
Sisteminis požiūris į pagalbą
Vienas didžiausių sveikatos priežiūros sistemos trūkumų Lietuvoje - milžiniškos eilės gydymo įstaigose, kuriose vaiko raida būtų išsamiai įvertinta specialistų komandos bei kompleksinių tęstinių paslaugų jų vaikams stoka. Spręsti šią problemą ėmėsi licencijuota psichikos sveikatos priežiūros paslaugas teikianti įstaiga „Asmens sveikatos klinika“ (VŠĮ Vilniaus psichoterapijos ir psichoanalizės centras).
Kartu su partneriais nuo šių metų rugsėjo klinika įgyvendina projektą, kuris leis daugybei šeimų nemokamai gauti taip reikiamas kompleksines vaiko raidos sutrikimo diagnostikos bei pagalbos, nustačius diagnozę, paslaugas.
„Sulėtėjusi ar sutrikusi vaiko raida - tikrai labai dažna šeimų problema Lietuvoje. Vieni tėvai būna ką tik pastebėję pirmuosius savo vaikų raidos atsilikimo požymius, juos apima nežinia ir tuomet skubiai reikalingos diagnostinės paslaugos, vaiko raidos įvertinimas. Kitos savo vaiko raidos sutrikimo pobūdį ar sunkumą jau žino ir nori gauti specialistų komandos pagalbą vaikui, imtis specializuoto lavinimo, šeimai reikalinga nuolatinė, tęstinė, ilgalaikė paslauga. Visų šių paslaugų paklausa gerokai viršija pasiūlą - matydami daugybę sunerimusių tėvų dėl savo vaiko raidos, ėmėmės tai spręsti. Pirmiausia - įgyvendindami Valstybės finansuojamą projektą, tačiau, tikime, tai taps ir tęstine mūsų veikla“, - pasakoja viena projekto gydytojų, „Asmens sveikatos klinikos“ gydytoja psichiatrė, vaikų ir paauglių psichiatrė Ieva Viltrakytė.
Gydytojos psichiatrės teigimu, laiku pastebėjus vaiko raidos vėlavimą, pritaikius vaikui reikalingą paslaugų spektrą, galima pasiekti, kad raida toliau vystytųsi ir vaiko adaptacija gerėtų maksimaliai pagal individualias vaiko galimybes.
„Asmens sveikatos klinika“ vaiko raidos sutrikimų diagnostikos ir kompleksinės pagalbos paslaugas teikia 2-12 metų amžiaus vaikams ir jų šeimoms, vis tik klinikos specialistų tikslas, kad tėvai kreiptųsi kuo anksčiau. „Labiausiai norisi, kad ateitų darželinukų, ikimokyklinukų šeimos, kai dar tik pastebima atsiliekanti raida, arba tuomet, kai tėvai, stebėdami vaiko vystymąsi, patiria abejonių. Tai yra laikas, kada yra įmanoma pati ankstyviausia intervencija ir pagalba, siekiant padėti vaikui vystytis geriausiai, kaip tik leidžia jo psichinės bei fizinės galimybės“, - sako I. Viltrakytė.
Vaikų ir paauglių psichiatrė ragina kreiptis tėvus, kurie pastebi nesivystančius vaiko kalbinius bei kalbos supratimo gebėjimus, pavyzdžiui, dvimetis taria daug mažiau prasmingų žodžių nei bendraamžiai ar jų netaria visai, atrodo, jog vaikas nesupranta prašymų, jų nevykdo. Taip pat, jei pastebimas atsiliekantis smulkiosios bei stambiosios motorikos vystymasis, kuomet vaiko judesiai, darbas rankytėmis atrodo nekoordinuoti.
Sunku susitelkti į vieną veiklą, ją tęsti ar ją užbaigti. Bendraamžiams nebūdingi judesiai, pomėgiai, neįprastos baimės.
Šioms trūkstamoms kompleksinėms paslaugoms teikti „Asmens sveikatos klinika“ subūrė didelę specialistų komandą, bendradarbiaudama su projekto partneriais - Palaimintojo J. Matulaičio socialiniu centru ir Vilniaus „Atgajos“ individualius poreikius ugdančia mokykla. Šią komandą sudaro gydytojas vaikų ir paauglių psichiatras, vaikų psichologas, logoterapeutas, specialusis pedagogas, ergoterapeutas, kineziterapeutas, ABA terapeutas, slaugytojas, socialinis darbuotojas.
Minėta specialistų komanda padės įgyvendinti vienerius metus truksiantį projektą, tačiau liks gydyti „Asmens sveikatos klinikos“ pacientų ir vėliau. Vaiko ištyrimo ir gydymo etapai apima jo lavinimą, abilitaciją, konsultavimą bei individualius ar grupinius specialistų užsiėmimus. Trečiuoju etapu vykdoma ugdomoji bendruomeninė veikla, siekiant atskleisti raidos sutrikimų turinčių vaikų gebėjimus, lavinant bendravimo įgūdžius, sudarant sąlygas turiningam laisvalaikiui bei dalyvavimui vietos bendruomenės ir visuomenės gyvenime.
tags: #diagnozuotas #raidos #sutrikimas #tevas #vaiko #atsisake
Projektai
Steigėjas
Informacinis rėmėjas
