Dauno sindromą turinčių vaikų integracija į mokyklą: iššūkiai ir galimybės
Dauno sindromas - tai genetinė liga, kuriai būdinga 21 chromosomos trisomija, t. y. žmogus vietoje dviejų 21 poros chromosomų turi tris. Tai dažniausia žmogaus chromosomų anomalija, lemianti specifinius fizinės ir psichinės raidos bruožus. Nepaisant dėl sindromo atsiradusių raidos ypatumų, svarbu nepamiršti, kad kiekvienas asmuo yra individualus, turi savo charakterį, temperamentą ir vystymosi tempą. Vaikų, turinčių Dauno sindromą, raidai ypač svarbus ankstyvas ir įvairiapusis lavinimas.
Diagnozė - netikėtas iššūkis
Žinia apie su Dauno sindromu gimusį kūdikį dažnai prilygsta perkūnui iš giedro dangaus. Tėvai, sužinoję apie šią diagnozę, patiria šoką, baimę ir nežinomybę. Kaip pasakoja viena mama, „įsivaizduokite, kad nusipirkome bilietą į Italiją, lėktuvas nusileido, jūs išlipate, bet matote ne žydrą dangų, jūrą ir senus miestus, o rūką… Ir jums sako: „Sveiki atvykę į Olandiją“. Turi praeiti laiko, kad rūkuose pamatytumėte olandiškas tulpes, vėjo malūnus ir kitą grožį, apie kurį nė nesvajojote.“ Paprastai šoko būsena trunka metus ar dvejus, tačiau dauguma tėvų greitai susitelkia į komandą ir pradeda aktyviai ieškoti informacijos bei pagalbos.
Dauno sindromą turinčių vaikų raida vėluoja metais ar net dvejais. „Atsimenu, nuolat ieškodavau informacijos internete, kokia ta „dauniukų“ raida. Oficialiuose medicininiuose puslapiuose rasdavau 20 metų senuteenės informacijos, o mamų pasakojimai būdavo labai skirtingi. Juk kiekvienas remiasi tik savo patirtimi“, - dalijasi viena mama. Tėvai, auginantys Dauno sindromą turintį vaikutį, specialistų padedami, turi išmokti daug dalykų: žodžių, apibūdinančių artimiausios aplinkos daiktus, savarankiškumo ir tvarkos, socialinių įgūdžių, kartu mankštintis, vaikščioti, sportuoti. Kadangi šiems žmonėms būdingas atminties ir dėmesio sukaupimo trūkumas, mėgdžiojimo būdu išmoktus įgūdžius reikės nuolat kartoti, tam, kad šie įgūdžiai įsitvirtintų kasdienėje veikloje. Veiksmą, kurio norime išmokyti, vaikui pirmiausia reikia daug kartų parodyti ir ne vieną kartą jį pakartoti kartu su vaiku. Tada skatinti jį tai daryti savarankiškai.
Lietuvoje Dauno sindromu sergantys ir tėvų globos netekę vaikai auga vaikų globos namuose arba būna įvaikinami užsienio piliečių. Valstybės vaiko teisių apsaugos ir įvaikinimo tarnyba organizuodama šių vaikų įvaikinimą bendradarbiauja su JAV įvaikinimo agentūra „The open door adoption“. Neseniai keturiolikos metų mergaitė, serganti Dauno sindromu, rado namus JAV. „Vasario 28 dieną Aistei buvo įteiktas JAV pilietybės pažymėjimas. Kadangi Aistė moka parašyti savo vardą, ji pasirašė pilietybės gavimo knygoje. Mergaitė džiaugėsi tėvų ir visos ją priimančios bendruomenės sveikinimais“, - pasakoja.
Iššūkiai mokykloje ir visuomenėje
Vienas didžiausių iššūkių, su kuriuo susiduria Dauno sindromą turintys vaikai ir jų šeimos, yra integracija į visuomenę ir švietimo sistemą. Nors užsienio šalyse apie 80-90 procentų vaikų, turinčių Dauno sindromą, lanko įprastas mokyklas ir bendrauja su sveikais vaikais, Lietuvoje situacija kitokia. „Bet tik retai kuris „dauniukas“ lanko bendrojo lavinimo mokyklą“, - apgailestauja viena mama.
Tėvai dažnai susiduria su atviru ar paslėptu pasipriešinimu, kai bando leisti savo vaikus į bendrojo lavinimo darželius ar mokyklas. „Užsiminus, kad norėtų pradėti lankyti ir jaunėlė, labai aiškiai buvo parodyta, kad toks vaikas lopšelyje-darželyje nelaukiamas“, - pasakoja Aistė. Pasitaiko, kad net ir priėmus vaiką, vėliau darželis ar mokykla atsisako jį tęsti ugdyti. „Vieno privataus vaikų darželio šeimininkai iš pradžių sutiko priimti Mariją, bet vaikui dar nepradėjus jo lankyti, persigalvojo. Esą, neliko vietos. Paprašiau draugės paskambinti į tą darželį - jos vaikui vietos atsirado. Matyt, žmonės išsigando, kad nukentės verslas, kad kiti tėvai bus nepatenkinti, išsilakstys“, - pasakoja.
Dauno sindromą turintys vaikai yra visiškai neagresyvūs, jiems nereikia išskirtinio dėmesio ar specialios priežiūros. Vis dėlto, visuomenėje vis dar gajūs stereotipai. „Vis dar pasitaiko atvejų, kada žmonės Dauno sindromo terminą sieja su kvailumu, neišmanymu. Toks požiūris būdingas žmonėms, kurie tiesiogiai nėra turėję kontakto su Dauno sindromą turinčiais žmonėmis“, - teigia viena specialistė.
Viktorija Jankauskienė, kurios sūnus Dovydas lanko bendrojo lavinimo mokyklą, dalijasi patirtimi: „Į mokyklą ėjome nusiteikę mokytis, nes jis geras, prisitaikantis, komunikabilus vaikas. Iki pirmos klasės net išmokiau jį skaityti. Bet kartais apninka jausmas, kad visą jo gyvenimą nuolat turiu įrodinėinėti žmonėms, ko jis vertas, ką jis gali, kad nėra antrarūšis - tai labai vargina.“ Ji pabrėžia, kad švietimo įstaigos privalo priimti visus vaikus, tačiau dažnai jos nebūna tam pasiruošusios. „Jei ne specialioji pedagogė, turbūt prapultume. Kita vertus, mokyklos niekada ir nepasiruoš, jei neatvesime savo vaikų į šią sistemą“, - įsitikinusi.
Ankstyvas ugdymas ir lavinimas
Ankstyvas ir nuoseklus ugdymas bei lavinimas yra itin svarbus Dauno sindromą turintiems vaikams. Darbas su tokiais vaikais prasideda nuo gimimo: lavinimas, mankštos, masažai, įvairiausios reabilitacijos ir užsiėmimai. „Svarbiausia - nuoseklumas“, - pabrėžia specialistai.
Paprastai Dauno sindromą turinčių vaikų raida vėluoja, todėl jiems sunkiausia išmokti savitarnos įgūdžių. Tačiau jie turi ir pranašumų - dėl trumpalaikės atminties sugeba nemažai išmokti. Augant nukenčia abstraktus mąstymas, tad jie nesugeba susivokti aplinkoje, nesupranta kitaip besielgiančių bendraamžių. Vis dėlto, kaip teigia psichologai, Dauno sindromą turintys vaikai paprastai labai nori bendrauti. Jie draugiški, priima visus žmones, džiaugiasi jais ir labai prisiriša prie tų, kurie jiems atsako tuo pačiu - draugiškumu, meile ir geranoriškumu. Būdami jausmingi, jie moka nuoširdžiai džiaugtis ir savo teigiamomis emocijomis užkrečia aplinkinius. Augdami mylinčioje šeimoje, šie vaikai būna geros nuotaikos, smagumo, paguodos nešėjai.
Specialistai pataria tėvams vaiką įtraukti į visą šeimos veiklą ir ugdyti įgūdžius per žaidimus bei taikant specialias ankstyvojo lavinimo programas. Tokį lavinimą, kuris pradedamas nuo pat gimimo, apima fizioterapija, kalbos terapija, papildomas asmeninis dėmesys ir emocinis vaiko bei šeimos palaikymas. „Mūsų šeimos gyvenimo būdas niekuo nesiskiria nuo kitų šeimų. Mes daug keliaujame, rodome vaikams, koks nuostabus pasaulis. Taip, kartais su Marija būna sunkiau, negu su sveiku vaiku, tačiau tai nereiškia, kad turėtume ją laikyti namuose izoliuotą nuo gyvenimo“, - sako viena mama.
10 geriausių teigiamo elgesio palaikymo strategijų mokiniams, turintiems Dauno sindromą
Visuomenės požiūrio svarba
Pasak specialistų, visuomenės požiūrio kaita yra vienas svarbiausių veiksnių, skatinančių Dauno sindromą turinčių vaikų integraciją. „Reikia matyti negalią šalia, edukuoti, griauti stereotipus, reikia, kad mūsų vaikai lankytų mokyklas, dalyvautų būreliuose, keliautų, savanoriautų, sportuotų, patirtų viską. Tuomet jie ir bus kaip visi. Juk atstūmimas dar labiau kenkia negalią turintiems žmonėms, stabdo jų integraciją“, - teigia Viktorija Jankauskienė.
Apklausos rodo, kad vis daugiau Lietuvos gyventojų pasisako už platesnę žmonių, turinčių šį sutrikimą, integraciją į visuomenę. 58 proc. gyventojų mano, kad Dauno sindromą turintiems vaikams, užtikrinus reikiamą specialaus pedagogo pagalbą, jie turėtų mokytis kartu su kitais vaikais bendrojo lavinimo įstaigose. Specialistų teigimu, tokia visuomenės nuomonė atveria daugiau galimybių ne tik turintiems Dauno sindromą, bet ir kitiems gyventojams. Mokydamiesi kartu su kitais vaikais, Dauno sindromą turintys vaikai sparčiau tobulėja, pasiekia geresnių rezultatų, geriau socializuojasi ir yra paruošiami sėkmingai ateičiai. Mokymasis kartu su kitais vaikais naudingas ir visai visuomenei: vaikai išmoksta gyventi kartu, jie tampa tolerantiškesni, kai nuo mažens bendrauja su „kitokiais“, nei jie - taip sumažėja patyčių rizika.
„Nei tėvams, nei vaikams su Dauno sindromu tikrai nereikia nei perdėtai gero dėmesio, nei, priešingai, engimo. Tokį vaiką reikia tiesiog priimti kaip bet kokį kitą žmogų“, - pataria viena mama. Svarbu suprasti, kad Dauno sindromą turintys vaikai gali mokytis, tobulėti ir gyventi pilnavertį gyvenimą, jei tik sulauks palaikymo ir supratimo iš visuomenės.
Dauno sindromas - tai ne liga, o gyvenimo būdas. Svarbiausia - mylėti, priimti ir suteikti vaikui visas galimybes augti ir tobulėti kartu su mumis.
Projektai
Steigėjas
Informacinis rėmėjas
