Vaikų epilepsija: simptomai, priežastys, gydymas ir tėvų patirtys

Išgirdę diagnozę „epilepsija“ daugelis įsivaizduoja visą kūną apimančius traukulius ir ant žemės pargriuvusį žmogų. Tačiau, pasak medikų, tokie traukuliai epilepsijai būdingi ne visais atvejais. Epilepsija gali pasireikšti bet kuriame amžiuje: naujagimiai, kūdikiai, vaikai, paaugliai ir suaugusieji - visi gali patirti priepuolių. „Atsitiktinis vieną kartą patirtas priepuolis dar nėra epilepsija“, - pabrėžė VU Santaros klinikų gydytoja vaikų neurologė dr. R. Praninskienė. Epilepsija yra dažniausia vaikų ir viena dažniausių suaugusiųjų neurologinių ligų, nieko bendro su psichiatrija neturinti liga. Apie tai, kas yra epilepsija, kokie gali būti šios ligos simptomai ir kaip jie pasireiškia skirtingo amžiaus pacientams, nuotolinėje paskaitoje papasakojo dvi šios srities specialistės - Vilniaus universiteto Santaros klinikų gydytoja neurologė prof. Rūta Mameniškienė ir vaikų ligų neurologė dr. R. Praninskienė.

Kas yra epilepsija?

Epilepsija - tai liga, kuriai būdingi pasikartojantys centrinės nervų sistemos kilmės priepuoliai. Paprastai paaiškinus, mūsų smegenyse yra milijonai nervų ląstelių, neuronų. Šie neuronai sąveikauja vieni su kitais bei perduoda nervinį signalą tarpusavyje per elektrinius impulsus. Epilepsijos priepuolis pasireiškia tuomet, kai didelis nervinių ląstelių skaičius siunčia nervinius signalus tuo pat metu. Tokia neįprasta, galinga elektrinių impulsų iškrova pasireiškia traukuliais, raumenų spazmu, sąmonės netekimu, keistu elgesiu ir kitais simptomais.

Epilepsija diagnozuojama tada, kai ligonio gyvenime yra įvykę du ir daugiau pakartotinių neprovokuotų (t.y., nesusijusių su jokia žinoma ūmine išorine priežastimi) epilepsijos priepuolių. Kai priepuolių priežastis konkreti, būklė vadinama epilepsiniu sindromu.

„Pavyzdžiui, žmogus ilgai nevalgo druskos - organizme sumažėja natrio chlorido kiekis ir gali ištikti traukuliai. Jų gali atsirasti ir žmogui, kuris ilgai vartojo alkoholį, vartojimą staiga nutraukus. Tuomet mes irgi nevadiname jį ištikusių traukulių epilepsija. Tai simptominiai traukuliai“, - paaiškino VU Santaros klinikų gydytoja neurologė prof. R. Mameniškienė.

Epilepsijos simptomų įvairovė vaikams

Viešumoje įprasta manyti, kad epilepsija visuomet pasireiškia ir traukuliais. Tačiau taip nėra. Epilepsija pasireiškia įvairaus pobūdžio priepuoliais, kurių metu žmogus gali išlikti sąmoningas (šie priepuoliai vadinami paprastaisiais) arba gali netekti sąmonės (tai sudėtingieji arba kompleksiniai priepuoliai) - tuomet jis visiškai nereaguoja į aplinką.

Vienas iš pavyzdžių - „absansai“: „Tokius pacientus - vaikus ir paauglius - mes vadiname absansais: atrodo, kad žmogus užsisvajoja, sustingsta, o paskui vėl grįžta į save, lyg atsibunda. Tokių epizodų gali būti labai daug per dieną.“ Pasak prof. R. Mameniškienės, suaugusiems pacientams taip pat būdinga panaši būklė. „Mes tai vadiname smilkinio skilties epilepsija: kai žmogus taip pat atrodo užsisvajojęs, gali čepsėti, ryti seiles, viena ranka atlikti judesius. Bet jie nenukrinta, niekur neužsigauna [per priepuolį]. Kai kada šie simptomai tokie nepastebimi, kad artimieji į juos neatkreipia dėmesio. Nepagalvoja, kad tai gali būti epilepsija.“

„Kai pacientas pademonstravo tą judesį, artimieji sakė: „O, jis tai daro nuolat!“. Niekas nekreipė dėmesio, nieko neįtarė - į medikus kreipėsi tik tuomet, kai patyrė traukulius. Ištyrus pamatyta, kad jis yra patyręs labai daug mažųjų, arba židininių, priepuolių. Per kūną bėgiojančios skruzdėlytės, neaiškūs svaigimai, jausmas, kad „siela atsiskiria nuo kūno“ - šie požymiai, anot profesorės, taip pat gali išduoti epilepsiją.

Vaikų neurologė dr. R. Praninskienė pabrėžė: „Klastingiausia naujagimių epilepsija, jai būdingi židininiai priepuoliai - vienos galūnės, galvos, skruosto, akių trūkčiojimas. Iš esmės gali būti įvairių kūno dalių trūkčiojimų. Kiek vyresniems vaikams - kūdikiams - yra labai klastingi miegant pasireiškiantys miego spazmai. Tėvai juos apibūdina įvairiai. Daugeliui jų atrodo, kad tai yra kažkas kito, tikrai ne epilepsijos priepuolis, todėl jeigu naujagimiai ir kūdikiai patiria kokių nors neaiškių priepuolių (paroksizmų), prašome, kad tėvai tai nufilmuotų.“

Vaikų epilepsijos sindromų rūšys

Pagal simptomus, kurie vyrauja priepuolio metu, epilepsija gali būti skirstoma į daugybę rūšių. Tačiau šįkart akcentuosime vaikų epilepsiją, dar dažnai vadinamą epilepsijos sindromu. Pati sindromo sąvoka byloja, jog kalbame apie grupę simptomų, kurie leidžia juos prisikirti tam tikrai ligai. Jei vaikui diagnozuotas epilepsijos sindromas, tai reiškia kelis dalykus:

• Epilepsijos sindromas pasireiškia tam tikra traukulių rūšimi;
• Simptomatika yra būdinga tam tikram vaiko amžiui;
• Yra pastebėti tam tikri pokyčiai elektroencefalogramoje.

Elektroencefalografija - vienas iš puikiausiai epilepsijos diagnostikai pasitarnaujančių metodų. Svarbūs ir išoriniai požymiai - traukulių priepuoliai, sąmonės netekimas, laikinas atminties praradimas po priepuolio ir kt.

Gera žinia ta, kad epilepsiją galima „išaugti“. „Dalis epilepsijos sindromų turi palankią prognozę ir vieną dieną tiesiog liaujasi - neuroninių tinklelių ryšiai subręsta ir priepuoliai baigiasi“, - aiškino epilepsijos centro vadovė prof. R. Mameniškienė.

Yra penkios pagrindinės vaikų epilepsinio sindromo rūšys:

Epilepsijos priežastys ir rizikos veiksniai

Epilepsijos priežasčių yra ne viena. Pasak prof. R. Mameniškienės, „Epilepsiją gali nulemti genetika. Labai dažnai vaikų neurologai susiduria su pacientais, kurie turi genetinį sindromą. Būna įgimtų pakitimų smegenyse, vaikas gimsta turėdamas neuronų judėjimo sutrikimų, dėl to vėliau vaiką ištinka priepuoliai.“

Jai antrino ir vaikų ligų neurologė dr. R. Praninskienė: „Turime ir labai daug sukeltų epilepsijos atvejų, kurių priežastis - kitos sveikatos būklės. Tai galvos smegenų navikai, infekciniai susirgimai, autoimuninės, metabolinės ligos ir daugelis kitų.“ Kadangi pirmiausia pasireiškia epilepsijos priepuolis, kartais užtrunka pagrindinės ligos paieškos. „Turime pacientą, kuriam vitamino B12 deficitas ir epilepsija išsivystė dėl mitybos“, - sakė dr. R. Praninskienė.

Manoma, kad pagrindinės epilepsijos priežastys yra įvairios galvos traumos, apsinuodijimas cheminėmis medžiagomis, insultas, galvos smegenų augliai, uždegimas, gimdymo traumos, netgi šiuolaikinio gyvenimo nuolatinis palydovas stresas. Tačiau įdomu yra ir tai, kad traukulių priepuolį nors kartą gyvenime susiklosčius tam tikroms aplinkybėms gali turėti bet kuris žmogus. Pavyzdžiui, sergant tam tikromis virusinėmis ligomis, smarkiai karščiuojant, po traumų, kai organizme, o kartu ir smegenyse, trūksta deguonies ir t.t.

Viena mama dalijosi patirtimi, kai jos atveju, gydytojai nustatė, kad dukros epilepsija galėjo būti šalutinis MMR skiepo poveikis. „Kadangi vyresnele gimusi gerokai neisnesiota, tai daug tyrimu buvo daryta kol kudikis. Per pirmus menesius. Po MMR skiepo pasireiske praejus nedaug laiko. ... Ir mums gydytojai nustate, kad butent del skiepo ir uzdraude is viso skiepyti. Mes stebimi nuo 2014m.“

Vaikų neurologė pastebėjo, kad tirdami priepuolių kilmę anksčiau nepilnamečius pacientus gydantys medikai kur kas rečiau susidurdavo su alkoholio ar kitų svaigiųjų medžiagų sukeltais simptominiais priepuoliais. „Turėjome keletą pacientų paauglių, kurie rūkė elektronines cigaretes ir patyrė simptominius, ūminius traukulius“, - kalbėjo dr. R. Praninskienė.

Diagnostika ir gydymas

Kiekvieną ligonį, kuris patiria traukulių ar kitokius priepuolius, turi apžiūrėti neurologas. Svarbiausi diagnostikos metodai yra elektroencefalografija (EEG), kuri fiksuoja smegenų elektrinius pokyčius, ir magnetinis rezonansas (MRT), leidžiantis aptikti smegenų struktūrinius pakitimus.

Pagrindinis gydymo metodas - medikamentinis. Nuolat vartojami vaistai padeda maždaug 70 proc. pacientų (beje, labai svarbu tabletes vartoti kasdien tuo pačiu metu). Ligai gydyti dažnai skiriami antiepilepsiniai medikamentai, pavyzdžiui, karbamazepino, gabapentino, valproinės rūgšties (pvz., Convulex, Depakinas), lamotrigino (pvz., Lamictal) grupės preparatai. Kiti minėti vaistai apima Petinimid, Oxcarbazepine (pvz., Trileptal), Diacarb, Sultiam.

Daugelis tėvų susiduria su vaistų šalutiniais poveikiais. Viena mama pasidalino: „Mano dukrytė geria depakiną jau 3m, buvom nutraukę šią vasarą, bet prasidėjo pilvo epilepsija, kiek mes vargom kol supratom kad tai epilepsija... Tai vėl jau geriam depakiną, visos pilvo bėdos baigėsi, tik nuo tų vaistų labai slenka plaukučiai ir apetitas didelis, gali valgyt ir valgyti.“ Kita mama atkreipė dėmesį: „Trileptalis, Depakinas turi kruva pasaliniu. Pvz. isveda natriju is organizmo. Reikia butinai darytis isplestinius kraujo tyrimus del elektrolitu, kitaip ir anapus galima vaika nuvaryti.“

Likusiems 30 proc. sergančiųjų vaistais suvaldyti priepuolių nepavyksta, tada siūlomi alternatyvūs gydymo būdai, tokie kaip ketogeninė dieta, klajoklio nervo stimuliacija, smegenų stimuliacija ir chirurginiai metodai. Be to, sergantiesiems epilepsija rekomenduojama ketogeninė dieta. „O kaip si dieta padeda? Ar jus jau esate išbande? Ar čia ilgalaikis poveikis? Ar dieta visam gyvenimui“, - klausia viena mama. Gydytojai linkę likti optimistais ir teigia, jog vaikų nervų sistema yra labai lanksti ir atspari ilgalaikiams pokyčiams dėl epilepsijos priepuolių.

Gydymo finansiniai aspektai

Daugelis tėvų susiduria su finansiniais iššūkiais įsigyjant vaistus. „Kai spalio mėnesį nuėjau pirkti vaistų savo vaikui, buvau nemaloniai nustebinta priemokos dydžiu - beveik 20 eurų mėnesiui“, - dalinosi Daiva. Valstybinės ligonių kasos atstovų teigimu, iš esmės šiais metais niekas šioje srityje nesikeitė, tad, kaip ir įsigyjant kitus vaistus, mažesnė priemoka - renkantis tą patį vaistą generiką. „VLK gyventojams rekomenduoja rinktis tos pačios veikliosios medžiagos generinį vaistą su mažiausia priemoka. Pavyzdžiui, ligonių kasos kompensuoja trijų gamintojų vaistus nuo epilepsijos su Levetiracetamum veikliąją medžiaga. Originalaus gamintojo 1000 mg tabletės, kai jis kompensuojamas 100 proc., pacientui gali kainuoti 22,06 Eur, tačiau jeigu jis rinktųsi generinį vaistą, priemoka būtų tris kartus mažesnė ir gyventojui kainuotų 6,95 Eur.“

Tačiau Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ prezidentas Karolis Petryla pateikė kiek kitokią versiją: „Deklaruojama, kad kai kuriems vaistams sunkesne epilepsijos forma sergantiems pacientams niekas nesikeitė, t.y. kompensuojama 100 %. Taip, tai išliko. Bet pažiūrėkit iš mano perspektyvos. ...už vieną dėžutę jau primokėjau daugiau nei 10 eurų. Tad visa suma buvo apie 64 eurus. Taip pat ir su kitais vaistais. Man reikalingos dozės mažesnės ir geriu tik du vaistus, tai išleidžiu apie 140 eurų (kai anksčiau išleisdavau apie 60 eurų). Tačiau daugumai reikia gerti po 3 ir 4 vaistus. Liepą, rugpjūtį žmonėms nebuvo problemų, dar „tilpdavo“ į neįgalumo kategoriją, bet yra labai skirtingos dozės ir kitiems dabar tenka mokėti virš 400-600 eurų. Tikrai niekas nepasikeitė?“. Jo teigimu, kompensavimo kainos gal ir nepasikeitė, bet pasikeitus tvarkai labai pabrango patys vaistai. „Atsirado naujas kainynas, kuris įsigaliojo 2016 m rugpjūčio 29 d. Tvarka nepasikeitė, bet kainynas - milžiniškai.“

Kaip elgtis ištikus priepuoliui?

Santariškių klinikų gydytojos paaiškino, ką reikėtų daryti esant šalia žmogaus, patyrusio epilepsijos priepuolį. Anot medikių, svarbus laikas. „Didžiųjų traukulių metu žmogus nekvėpuoja. Jei tai tęsiasi ilgiau, žūsta neuronai. Jei priepuolis trunka 3 min, siūlome galvoti apie vaistų suleidimą. Paprastai sergantieji vaistų turi namuose ir tokių priepuolių atveju artimieji jų suleidžia. Jei priepuolis ne pirmas ir trunka neilgai ir įprastai - nerekomenduojame vaistų“, - sakė prof. R. Mameniškienė.

Ištikus traukulių priepuoliui, svarbiausia apsaugoti ligonį nuo susižalojimo. Svarbu, kad priepuolio metu žmogus būtų saugioje vietoje, jį reikėtų patraukti nuo aštrių, nestabilių daiktų, kad nesusižalotų. Nieko nekiškite į burną. Pasibaigus priepuoliui, patikrinkite, ar asmuo normaliai kvėpuoja. Jei ne, gali būti, kad užkrito liežuvis, todėl lengvai pakelkite jo smakrą, šiek tiek atgal atloškite galvą - tai palengvins kvėpavimą. Paguldykite ligonį ant šono kad jam būtų lengviau kvėpuoti, kol atgaus sąmonę. Nepalikite ligonio vieno, kol jis atgaus sąmonę ir orientaciją.

Gyvenimas su vaikų epilepsija: iššūkiai ir parama

Sergantys epilepsija pacientai, o ypač vaikai ir paaugliai, susiduria ne tik su šios ligos keliamais fiziniais iššūkiais. Nepaisant nuolat atliekamų klinikinių tyrimų, naujų diagnostikos galimybių, epilepsija toliau lieka neišgydoma liga. „Deja, trečdaliu atvejų epilepsijos priežasčių nustatyti nepavyksta. Pakitimų smegenyse nerandame ir nėra kur besti pirštu, parodant ligos priežastį“, - sakė gydytoja.

„Liga į mūsų namus atėjo netikėtai, kaip žaibas iš giedro dangaus“, - prisimena vilnietė Daiva. „Prasidėjo košmariški metai. Priepuoliai atakavo kas mėnesį ir tik naktimis. Pradėjau miegoti kartu su vaiku, naktys virto nuolatiniu budėjimu. Bet baisiausia būdavo sulaukti priepuolio. Vaizdas klaikus. Kiekvieną kartą, kai tai pamatydavau, mane pradėdavo pykinti, drebėdavo rankos, bet prisiversdavau suteikti pirmąją pagalbą. Rytą į darbą išeidavau kaip sapne.“

Mama neslepia, kad galvoje nuolat kirbėjo klausimas : „Kodėl?“. Ji visada manė, kad ši liga pasirenka tuos, kurie patiria galvos traumą, turi auglį, cistą. Tačiau daktarų atsakymas buvo paprastas: „Tokio amžiaus vaikams taip atsitinka. Tikėkimės, kad išaugs“. „Ir tikrai, tokio amžiaus sergančius vaikus pradėjau matyti mokykloje, ten dirbu. Pasirodo jų yra ir gana daug. Mano vaiko klasėje - du. Žemai lenkiuosi mokytojai, kuri, žinodama, kuo serga vaikai, niekada jų neatstumia, važiuodama į kelionę, ekskursiją, pasiima kartu, bet įsideda ir pirmosios pagalbos vaistus. Tikrai žinau, kad tokių vaikų yra ir kitose klasėse. Tikiuosi, kad jiems su mokytoja pasisekė taip pat. Anksčiau tokių vaikų nematydavau...“, - atvirai sako pašnekovė.

„Būtent dėl to, kad pas kitus specialistus didelės eilės ir pasirinkau šią gydytoją,nes visad yra laisvų vietų pas ją. Planuoju privačiai pasirodyti pas Praninskienę Neuroklinikoje dar“, - dalinosi viena mama.

Daugelis specialistų linkę likti optimistais ir teigia, jog vaikų nervų sistema yra labai lanksti ir atspari ilgalaikiams pokyčiams dėl epilepsijos priepuolių. „Mes ją vadiname „gerybine epilepsija“. Vaikai ją išauga ir suaugę nebeserga.“

Mokymosi ir elgesio iššūkiai

Vaikus kamuoja sunkumas mokytis, atminties, dėmesio stoka, elgsenos problemos. „Mano suneliui gruody 3metukai bus, nuo praito gruodzio mums epilepsija nustate... raida ziures, kaip ir raida sako atsilieka, bet jis geras, zvalus, gyvus, energingas, viska supranta, paduoda, atnesa, tik nekalba. bet uzeina pykcio priepuoliai, neatpazysta mabnes, aplikos, nevalyvai apsislapina... tai yra priepuolis. i darzeli einame ziuresime kaip seksis, kolkas viskas laabai gerai“, - dalinosi viena mama. Kita mama rašo: „mes sergame 2 metus ,priepuoliai buvo tik miego metu, bet vaikui sunkiai sekasi mokykloje, ar vaistai turi įtaką?“, o dar viena: „Bet susikaupti sunku, raidemis, skaiciais labai sunku. Ziuri i lapus ir toks vaizdas, kad tiesiog nieko nemato. Kartais viskas buna gerai.“

Viena mama pataria: „Nusiramink, apkabink mažių, pabandyk jam paaiškinti, kas su juo vyksta... Juk vaikui visai baisu, kažkas su juo vyksta, visi išsigandę... ką jam daryti... O emocijos špokams su epilepsija- ne į naudą.“

Gyvenimo kokybė ir apribojimai

Epilepsija sergančio žmogaus gyvenimo kokybė labai priklauso nuo to, kiek ir kokių priepuolių jis patiria. „Jeigu žmogus per mėnesį patiria 1-2, na, gerai, keturis priepuolius, vieną kartą per savaitę, tai jis gali gyventi įprastą gyvenimą: mokytis, dirbti, užsiimti mėgstama veikla, sportu, eiti į kiną, vakarėlius ir pan. Aišku, jei yra sindromai, kurių vienas iš simptomų epilepsija, jau kita kalba“, - sakė prof. R. Mameniškienė.

Tačiau epilepsijos pacientų tam tikra veikla yra ribojama. „Pavyzdžiui, nė vienas, kuriam įvyksta pasikartojantys priepuoliai, negali vairuoti (tiesa, jie gali vairuoti, jei priepuoliai nesikartoja bent metus laiko). Sergantiesiems neleidžiama dirbti aukštumose, prie atvirų vandens telkinių, ten, kur jie galėtų susižaloti - prie elektrinių, judančių mašinų ir t.t.“, - vardijo profesorė.

Būtina atkreipti dėmesį ir į tai, kad epilepsiją palaiko ir priepuolius skatina tokie išorės faktoriai, kaip alkoholis, stresas, rūkymas, traumos. Tai beveik neaktualu epilepsija sergantiems vaikams, tačiau aktualu epilepsija sergantiems jaunuoliams, tad šie jaunuoliai turėtų būti šviečiami ne tik apie alkoholio, rūkymo ir kt. panašių veiksnių žalą bendrai, bet ir žalą individualiai sergančiajam epilepsija.

Anot specialistų, labai svarbi ir psichosocialinė reabilitacija, mat sergantysis epilepsija ir jų šeimos nariai gali susidurti su tam tikrais apribojimais kasdieniame socialiniame gyvenime. Svarbu ir fiziniai pratimai, pavyzdžiui, kineziterapija. Kitose šalyse rengiami specialistai, padedantys vaikams ir tėvams įveikti šią ligą, kuriamos pagalbos grupės. Sergantys epilepsija pacientai, o ypač vaikai ir paaugliai, susiduria ne tik su šios ligos keliamais fiziniais iššūkiais.

tags: #vaiku #epilepsija #supermama

• Patarimai plaukų priežiūrai nėščioms
• Metų mokytojos Gitana Kazimieraitienė: ugdymo indėlis
• Kaip organizuoti krikštynas mokykloje?
• Interviu su Irūna Puzaraitė-Čepononiene apie motinystę
• Išsami informacija tėvams apie darželį