Vaikai su negalia: požiūrio kaita, iššūkiai ir pagalbos sistema
Labai dažnai nutinka taip, kad vaikui pasireiškia ne viena negalia, o net kelios. Viena žymiausių negirdinčių ir nematančių moterų pasaulyje, amerikietė Elena Keller, yra pasakiusi, kad „baisiausia ne aklumas, o reginčiųjų nuostata į neregius.“ Negalia dažnai suprantama kaip vaiko, o ne aplinkos problema, tačiau atėjo metas keisti nuostatas: negalia - tai sąveika tarp asmens gebėjimų ir jį supančios aplinkos. Turintis negalią vaikas negali kažko padaryti dėl nepritaikytos aplinkos.
Visuomenės požiūris į skirtingas negalias yra neatsiejamas nuo nuostatų - negalia yra mūsų pačių nupieštas socialinis vaizdinys. Į negalią žiūrime kaip nukrypimą nuo normos, todėl skaldome visuomenę į silpnus, reikalaujančius globos, gyvenančius su negalia „gavėjus“ bei stiprius, teikiančius labdarą, nepriklausomus „davėjus“ - sveikuosius. Visgi, rūpestis individualių poreikių, gyvenančių su negalia ar turinčių raidos ypatumų žmonių kokybe yra visuomenės raidos rodiklis.
Šeimos patirtis ir integracijos iššūkiai
Kiekvienos šeimos, auginančios vaiką su negalia, istorija yra unikali, tačiau negalios atsiradimo faktą patyrusios šeimos įvardina tarsi lūžį, kai atskiriami gyvenimo tarpsniai „iki“ ir „po“. Ši žinia sukelia pokyčius šeimoje, stresą, kurio veikiama šeima praranda pusiausvytą. Vaiko su negalia auginimas iškelia tam tikrus reikalavimus šeimos nariams ir paveikia jų santykius: vienas iš tėvų turi mesti darbą, kad galėtų prižiūrėti neįgalų vaiką, o broliai ar seserys neretai atsisako laisvalaikio dėl laiko stokos ar finansinių suvaržymų.
Nėra padėties be išeities, juk padėtis - tai būklė, kurią lemia įvairios aplinkybės, tad pakitus aplinkybėms galima koreguoti ir pačią padėtį. Šeimos, radusios pagalbą iš šalies, tampa labiau pasirengusios patenkinti savo poreikius nei tos, kurios neturi paramos ir išteklių. Būtent todėl į negalios faktą reikia žiūrėti plačiau - kaip į sąveiką tarp vaiko ir šeimos, tarp vaiko ir aplinkos, tarp šeimos ir aplinkos, kurioje šeima gyvuoja.
Valstybės paramos sistema
Valstybė turi užtikrinti, kad vaikai su individualiais poreikiais būtų kuo daugiau įtraukiami į visuomenę. Šiuo metu veikia įvairios paramos formos:
- Vaiko pinigai: Šeimoms, auginančioms vaiką su negalia, mokama didesnio dydžio išmoka.
- Socialinė parama: Galimybė gauti paramą mokinio reikmenims bei nemokamą maitinimą mokyklose.
- Techninė pagalba: Aprūpinimas judėjimo, regos, klausos, komunikacijos ir sensorikos priemonėmis.
- Asmeninė pagalba: Individuali pagalba asmeniui atlikti darbus, kurių dėl negalios jis negali atlikti savarankiškai.
- Būsto pritaikymas: Aplinkos pritaikymas vaiko poreikiams.
Įtraukusis ugdymas: mitai ir realybė
Artėjant 2024 metams, tarp negalios neturinčių vaikų be negalios tėvų sklinda įvairūs mitai apie tai, kaip pasikeis jų vaikų kasdienybė. Pagrindinės baimės - akademinio pažangumo kritimas ir elgesio problemos klasėje. Prof. Jonas Ruškus pabrėžia, kad įtraukusis ugdymas nėra gailestis ar globa, tai yra žmogaus teisių klausimas. Įtraukusis švietimas reiškia labai individualią prieigą prie vaiko - mokykla prisitaiko prie vaikų įvairovės ir skirtingų gebėjimų. Mokykla, kurioje mokosi vaikai su negalia, daug laimi mokymosi metodų įvairovės prasme.
| Sritis | Tradicinis požiūris | Šiuolaikinis požiūris |
|---|---|---|
| Negalios vertinimas | Kaip asmeninė vaiko problema | Kaip sąveika su nepritaikyta aplinka |
| Pagalbos tikslas | Sutrikimų šalinimas | Gebėjimų plėtojimas ir dalyvavimas |
| Santykis | Nelygiavertis (specialistas - „žinovas“) | Partnerystė (tėvai ir specialistai - lygiaverčiai) |
Vaiko su negalia sėkmė ateityje priklauso nuo to, kiek darbo bus įdėta į vaiką dabar. Tėvų požiūris į vaiko negalią darys didžiulę įtaką jo požiūriui į save ir savo galimybes. Deklaruodami vaiko individualumą, skirtumus priimsime kaip pagalbos išteklius, o ne problemas. Didžiausia kliūtis negalioje nėra pati negalia, bet požiūris į aplinkinių žmonių negalėjimą.
Projektai
Steigėjas
Informacinis rėmėjas
