Kodėl gimsta neįgalūs vaikai ir kokius iššūkius patiria šeimos

Kūdikio gimimas yra vienas svarbiausių įvykių šeimos gyvenime. Vaikeliui dar negimus tėvų sąmonėje susikuria būsimo vaiko vaizdas, su jo gimimu siejami tam tikri lūkesčiai, laukiami džiaugsmingi pokyčiai visos šeimos gyvenime. Tačiau ši nauja pradžia būna visai kitokia, jei vaikelis gimsta neįgalus. Šeimos laukia didžiuliai išbandymai tiek tarpusavio santykiuose, tiek santykiuose su aplinkiniu pasauliu.

Nuo pat pradžių tėvai mato negalią, o ne vaiką. Kai sutrikimas pastebimas iš karto, yra labai sunku, bendravimas su aplinkiniais tampa paviršutiniškas, pasireiškia kitų šalinimusi, perdėtu mandagumu, pašaipa ir atstūmimu.

Medicininės neįgalumo priežastys

Neįgalių vaikų gimimo priežastys gali būti labai įvairios. Kai Edita pradėjo domėtis, kodėl susilaukė ligotų mergaičių, sužinojo, kad joms buvo pažeisti kai kurie smegenų centrai. Cerebrinis paralyžius - ne genetinė liga, o centrinės nervų sistemos pažeidimas nėštumo arba gimdymo metu. Tačiau daugelis kitų negalių turi genetinį pagrindą, nors, kaip tikina genetikas, būna ir išimčių.

Genetiniai veiksniai ir paveldimumas

Gydytojas genetikas Danielius Serapinas pasakoja: „Pavyzdžiui, jei abu tėvai negirdi, nereiškia, kad kurčias bus ir kūdikis, nes gimdytojų negirdėjimo priežastys gali būti skirtingos. Jei kurčias yra vieno iš būsimų tėvų brolis arba sesuo, tikimybė perduoti kurtumo geną yra mažesnė.“ Pasak gydytojo, didelę reikšmę nėštumui turi ir paveldimos ligos. Jei moteris ir vyras yra genetinės ligos nešiotojai, didelė tikimybė, kad liga bus perduota ir vaisiui. Paveldimumas, amžius, infekcinės ligos, žalingi įpročiai - tai tik dalis priežasčių, dėl kurių moterims didėja tikimybė susilaukti genetinėmis ligomis sergančio kūdikio.

Motinos amžius ir žalingi įpročiai

Labiausiai nerimauti dėl galimų vaisiaus chromosominių pakitimų ir jo genetinių ligų turėtų vyresnės nėščiosios. Nors sakoma, kad vyresnio amžiaus tėvų vaikai būna gabesni, egzistuoja ir kita šio medalio pusė. Pastebėta, kad vyresnėms nei 35 metų amžiaus moterims tikimybė susilaukti genetine liga sergančio kūdikio statistiškai didesnė, t. y. beveik 1 iš 100. „Ši rizika dar labiau padidėja, jei biologinis vaiko tėvas yra vyresnis nei 42 metų“, - sakė Danielius Serapinas, medicinos mokslų daktaras ir šeimos klinikos „Alfa clinic“ gydytojas genetikas. „Žalingi įpročiai moterims gali ne tik slopinti ovuliaciją, bet ir daryti įtaką vaisiaus paveldimų ligų atsiradimui, jau nekalbant apie priešlaikinį gimdymą ar persileidimą.“

Infekcinės ligos ir kitos rizikos

Įtaką vaisiaus sveikatai daro ir užkrečiamos ligos, kuriomis nėštumo metu moteris serga arba persirgo. Pavyzdžiui, raudoniuke ar toksoplazmoze. Tirtis siūloma ir moterims, kurios kažkada patyrė žalingų veiksmų - chemoterapiją, radiaciją. Editos, auginančios neįgalias dukras, patirtis rodo, kad gimdymas prasidėjo septintą nėštumo mėnesį, mat jauna moteris buvo tokia smulki ir mažutė, jog tesvėrė 52 kg. Medikai gimdymą bandė stabdyti, bet vaikai skubėjo išvysti šį pasaulį. Prieš keliasdešimt metų amerikiečių mokslininkai ištyrė per dvidešimt penkis tūkstančius kūdikių, kurių smegenys buvo pažeistos - visi jie gimė labai sunkiai. Tokiems mažyliams neužtenka raumenų jėgos išeiti iš gimdos, todėl ir gimdymas komplikuojasi, prireikia pagalbos, nes patys gimti nesugeba. Jeigu ginekologai nenaudotų pagalbinių priemonių, tokie vaikai neišgyventų.

Dažnai tėvai mano, kad kūdikis gimė turėdamas raidos sutrikimų dėl gimdymo traumos. Tai mitas, vis dar populiarus mūsų visuomenėje. Dažniausia priežastis yra smegenų vystymosi bėdos. Kai jos vystosi netaisyklingai, ir gimdymas dažniausiai būna patologinis. Kažkada man viena moteris prisipažino mananti, kad ji kalta, jog pagimdė vaiką, turintį cerebrinį paralyžių, nes besilaukdama išgėrė taurę šampano. Mes, raidos specialistai, irgi stengiamės rasti atsakymą į šį klausimą, nes tai svarbu tėvams, ypač mamai, kuri nešiojo kūdikį, gimdė ir ant kurios pečių krinta didžiausias kaltės jausmas.

Prenatalinė diagnostika ir jos reikšmė

Kad moterys galėtų ramiai lauktis vaikelio, joms siūloma atlikti specialius biocheminius tyrimus ir sužinoti galimą riziką. Iš anksto nustatyti vaisiaus sveikatos būklę galima atliekant prenatalinius (iki gimimo) invazinius vaisiaus vandenų arba neinvazinius (genetinius) kraujo tyrimus. Neseniai pasaulyje buvo pradėta taikyti ir nauja genetinių tyrimų rūšis - naujieji neinvaziniai tyrimai (NIPT), kurių patikimumas artimas invaziniams tyrimams ir siekia 99 proc. Šie tyrimai skiriasi nuo senųjų biocheminių kraujo tyrimų, kurie chromosominių vaisiaus ligų tikimybę nustatydavo 70-90 proc.

Prenataliniams (iki gimimo) tyrimams siunčiamos ir nėščiosios, kurioms buvo atlikta dirbtinio apvaisinimo procedūra. „Prieš kelerius metus turėjau 37 metų amžiaus pacientę, kuri septynerius metus gydėsi dėl nevaisingumo. Pastojo ji tik po dirbtinio apvaisinimo. Atlikus biocheminį tyrimą buvo nustatyta, kad moteris rizikuoja susilaukti Dauno sindromu sergančio vaikelio. Tikimybė buvo nemaža - 1 iš 73.“

Pastaruoju metu atsiranda galimybė įsitikinti, ar vaikas yra sveikas, dar prieš jam atkeliaujant į pasaulį. Ankstyvosios diagnostikos būdu nustatoma, ar vaikelis turės negalią, ar bus sveikas. Tai leidžia tėvams visiškai legaliai nuspręsti - vaikelio susilaukti ar ne, nes jis tiesiog gali būti per silpnas, kitoks, su tam tikru sindromu ir t.t., ir dėl to gali būti nelaimingas. Kai kurie žmonės šį ankstyvąjį vaiko sutrikimų rizikos įvertinimą ir galimybę rinktis, gimdyti ar ne, prilygina paprastam nužudymui, kiti tuo labai džiaugiasi. Kartais daroma klaidų. Buvo padaryta prielaida, kad genetiniai tyrimai ne visada yra teisingi, o dalis pašalintų vaikų buvo sveiki. Reikia prisiminti ir tai, kad dauguma žmonių su negalia iš tiesų gali funkcionuoti visuomenėje. Jei sugebi matyti ne negalią, o vaiką ir jo gebėjimus bei galias, jis gali tapti puikiu specialistu. Tikriausiai tėvai turi paklausti savęs, ar žinojimas, kad vaikas gims su negalia, palengvins apsisprendimą, ar iš tiesų vaikas, kuris žada gimti, patirs didelių sunkumų, ar mes patiriame baimę, kad bus mums labai sunku priimti jį kaip savo vaiką ir atremti visus sunkumus. Vaiko su negalia gimimas - tai išbandymas mums visiems, ar mes dar turime žmogiškumo, gailestingumo, pasiaukojimo ir meilės.

Asmeninės istorijos ir psichologiniai iššūkiai

Šeima susiduria su nemažais sunkumais, kai joje atsiranda neįgalus vaikas. Kiekvienas šeimos narys išgyvena tarsi transformaciją. Edita sako auklėjusi dukras taip, kad jos taptų kuo savarankiškesnės. „Mama negyvens su Saule“, - mergaitėms sakė ji ir atkakliai, net griežtai, mokė savimi pasirūpinti.

Šeimos išgyvenimai gimus neįgaliam vaikui

„Mano kūdikiai buvo sumesti į kriauklę, vėliau išvežti į inkubatorių. Dvi savaites jų nemačiau, išgirdau raginimų mergaites atiduoti auginti valstybei, nes, jei išgyvens, man tik trukdys, sugadins gyvenimą. Niekada nesupratau, kaip vaikai gali trukdyti, kaip gali sugadinti gyvenimą?“ - pasakoja moteris Edita, kurios dvynės Gintarė ir Vidmantė gimė per anksti, sverdamos vos 1180 g ir 1480 g, o vėliau joms buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius. Pirmomis dienomis po gimdymo mama būna sutrikusi, ji jaučia, kad myli savo kūdikį, bet jos pasąmonė šnabžda: „Ne šito tu laukei.“ Tuomet labai lengva ją įtikinti atsisakyti kūdikio. Ši praktika buvo plačiai paplitusi sovietiniais laikais. Gydytojai lengvai įkalbėdavo mamas, išgyvenančias labai sudėtingą jausmą, atsisakyti savo vaiko. Juo labiau jeigu šalia nebūdavo vyro ar kito artimo žmogaus, kuris ją palaikytų (o tais laikais jo nebūdavo!). Palikta viena su savo mintimis ir sergančiu kūdikiu mama pasirašydavo popierius ir daugiau jo nepamatydavo. Sunku įsivaizduoti jos savijautą, kai praeidavo pirminis šokas ir šalia jau nebebuvo kūdikio. Edita sako šimtu procentų įsitikinusi, kad jei šeimoje gimsta neįgalus vaikas, moteris turi skubėti gimdyti kitą vaiką. Todėl, kad žinojimas, jog auginį neįgalų, tave morališkai žlugdo, atima pasitikėjimą. Gimus sveikam, gyvenimas nušvinta visiškai kitomis spalvomis, o ūgtelėjęs sveikas vaikas tampa pagalbininku rūpinantis sergančiais šeimos nariais. „Trečioji dukra, penkiolikmetė Viktorija, yra mano akys, rankos ir kojos“, - šypsosi Edita. „Būtina gimdyti daugiau vaikų, nes mirus neįgaliam su savo skausmu liksi viena“, - sako Edita.

Sveikus vaikus auginančios mamos guodžiasi, kad neišsimiega, o neįgalius auginančios miega „zuikio“ miegu. Dieną jos šypsosi, jos gali kalnus nuversti, bet naktį nuo menkiausio garso pabunda ir bėga žiūrėti, ar vaiko neištiko epilepsijos priepuolis. Juk cerebriniu paralyžiumi sergantis vaikas bet kada gali susipainioti antklodėje ir iškristi iš lovos.

Tėvų emocinės reakcijos ir adaptacijos etapai

Tėvai, laukdami vaiko gimimo, nenutuokia, kad jų vaikas gali gimti nesveikas. Tokiu atveju jie pasimeta ir nežino, kaip elgtis. Tėvai, kurių vaikas gimė sveikas, bet dėl patirto susižeidimo ar traumos tapo neįgalus, jaučiasi panašiai. „Tai turėjo būti stebuklas, tačiau jaučiausi tarsi žemė slysta iš po kojų… 9 mėnesius laukiau, ruošiausi, svajojau, koks jis bus, kaip elgsis, kaip augs, bet… jis gimė kitoks … Mylėjau, bet jaučiau baimę, pyktį, pagiežą ir didelį nusivylimą. Labai dažnai vaiko, kuriam iš karto diagnozuojamas sutrikimas, atėjimas į šeimą lyginamas su artimo žmogaus netektimi. Daugelis tėvų apibūdina tai kaip kritimą iš laimės, lengvumo ir džiugesio aukštumų į nevilties bedugnę. Neįgalaus vaiko gimimas yra sunkus ir giliai sukrečiantis įvykis, kuris visam laikui pakeičia tėvų gyvenimą. Gimus neįgaliam vaikui šeimą ištinka krizė. Šeimai tenka pereiti etapus, kurie yra gana panašūs į gedėjimą.

Tėvų adaptacijos etapai po neįgalaus vaiko gimimo

Perėjimas nuo vieno iki kito etapo nėra aiškus, o jų ribos miglotos. Nederėtų pamiršti, kad šios pakopos nebūtinai eina viena paskui kitą. Pasitaiko šeimų, kurios greitai pasiekia paskutiniąją pakopą, lengvai išgyvenę pyktį ar depresiją. Žinoma, praėjus tam tikram laikui ir atgavus psichinę pusiausvyrą, dažnai aplinkybės priverčia vėl patirti neigiamus jausmus, sugrįžti į ankstesnes pakopas. Pastaruoju metu pastebima, kad tėvai po paskutinės pakopos kartais pradeda jausti abejingumą savo vaikui, mažiau juo rūpinasi, nuleidžia rankas. Vaikas tampa našta ir lieka nuošalyje.

Iššūkiai kasdieniame gyvenime ir santykiai šeimoje

Tėvai priversti daug ką paaukoti neįgaliam vaikui, dažnai atsisakyti ir savo poreikių. Daug kas priklauso ir nuo vaiko negalios sunkumo, taip pat nuo vaiko savarankiškumo, ar negalia yra protinė ar fizinė, ir ar vaikui būtina nuolatinė priežiūra. Neįgalaus vaiko priežiūra kasdien atneša naujų iššūkių. „Medikai sakė, kad Gintarė bus „daržovė“, o Vidmantė sėdės neįgaliojo vežimėlyje. Intensyvios mankštos, mano užsispyrimas ir operacijos padėjo. Dabar Gintarė sėdi neįgaliojo vežimėlyje, o Vidmantė vaikštynės pagalba savimi gali pati pasirūpinti“, - šypsosi Edita. Dvidešimt ketverių Gintarė negali pilnai valdyti rankų, jos spazmuoja. Mergina negali rašyti, išlaikyti kai kurių daiktų, o dėl aštresnio garso rankos pačios atlieka nevalingus judesius. Kad neiškristų iš vežimėlio, mergina jame sėdi pritvirtinta. Vidmantė vaikštynės pagalba juda po namus ir net sėkmingai mokosi. Dabar ji įgyja jau trečią profesiją, išmokusi dirbti kompiuteriu, kurti odos dirbinius, studijuoja apeigų ir renginių organizavimą.

Editos gyvenimas su pirmu vyru nebuvo sėkmingas. Sutuoktinis mėgdavo išgerti, laisvalaikį mieliau leisdavo su draugais, tad moteriai mažai pagelbėdavo. Po penkiolikos metų bendro gyvenimo, kai jau augino ir trečią dukrą, šeima subyrėjo. Edita sako, kad daugelis vyrų nepakelia gyvenimo šeimoje, kurioje auga neįgalūs vaikai. Daugelio lemtis ta pati - skyrybos. Edita buvo įsitikinusi, kad daugiau jokio kito vyro jos gyvenime nebus. Ji manė, kad joks vyras net nepanorės susieti gyvenimo su moterimi, kuri turi tris vaikus, o du iš jų - neįgalūs. Yra duomenų, kad dažniau išsiskiria šeimos, kurios sulaukia neįgalaus kūdikio, tačiau įrodyta, kad tai nėra vienintelė skyrybų priežastis. Tų priežasčių būta ir iki vaiko gimimo. Jeigu sutuoktiniai sutaria, supranta vienas kitą, neretai kaip tik dar labiau suartėja ir jų tarpusavio ryšys tampa stipresnis. Su sąlyga, kad ir tėtis padeda auginti vaiką. „Džiaugiuosi, kad pas gydytojus ateina vis daugiau mamų kartu su tėčiais. Labai svarbu tėvams nepamiršti, kad jie ne tik tėvai, bet ir sutuoktiniai. Jei tai pamirš, neliks nieko bendra tarp jų ir santuokai iškils pavojus. Svarbu bent retkarčiais rasti, kas pabus su vaiku, ir išvykti kur nors kartu, išeiti dviese iš namų. Du žmonės surado vienas kitą ne tik dėl vaikų, o kad būtų kartu.“

Edita tikina, kad vaikai, kurių šeimose yra neįgalių brolių ir seserų, neretai kenčia nuo patyčių. Viktorija taip pat nuo jų kentėjo - mergaitė buvo pravardžiuojama „invalidžių sese“. „Sunkiai, bet susitvarkėme. Visuomenė vis dar netolerantiška. Vaikai - šeimų veidrodžiai, jie kalba tai, ką kalba tėvai“, - sako Edita.

PASTABA: Svarbu susitelkti ne į vaiko negalią, bet į jo potencialą. Net labiausiai neįgalūs vaikai daro pažangą, jei kažkas jiems nuolat padeda. Tie nedideli pasiekimai džiugina ir motyvuoja tolesnei pažangai. Neįgalus vaikas, nepaisant dėl jo kylančių iššūkių šeimai, gali džiuginti ir išreikšti meilę. Tokio vaiko auginimas moko būti nuolankiems, kantriems, jautriems, užjaučiantiems ir atsidavusiems. Jūs turite teisę į savo jausmus. Nepaisant Jūsų vaiko negalios sunkumo ir tipo, atsiminkite, kad jis yra mažas žmogutis. Pasistenkite į jį žiūrėti kaip į vaiką, o ne kaip į neįgalų vaiką.

Visuomenės požiūris ir paramos poreikis

Negalia kelia baimę, gėdą ir sumišimą. Šiuo etapu specialistams būna ypatingai sunku dirbti su šeima, kai kažkoks sutrikimas pradeda ryškėti jau paaugusiam vaikui. Psichologai teigia, kad šeima, kurioje gimė neįgalus vaikas, arba dar labiau suartėja, arba išsiskiria. Todėl teigiama, kad įvairių specialistų pagalba yra būtina nuo pat neįgalaus vaikelio gyvenimo pradžios. Neįgalaus vaiko mama paprastai savo vaiką stengiasi apsupti dar didesne meile, rūpesčiu ir globa, todėl dažnai nutinka taip, kad mama nutolsta nuo vyro ir kitų vaikų. Neįgalaus vaiko raidai labai svarbus tinkamas ugdymas ir socializacija.

Socialinė izoliacija ir tolerancijos trūkumas

Deja, nemažai vaikus su negalia turinčių šeimų yra linkę užsidaryti nuo pasaulio, manydami, kad visuomenė kitokio vaiko priimti nenorės. Tėvai teigia, kad kartais susilaukia neigiamo ar net agresyvaus elgesio būdami viešojoje aplinkoje. Tokia socialinė patirtis yra labai ribota, nes šeima nesijaučia visavertė visuomenės dalis. Dėl socialinės ir visuomeninės paramos trūkumo problemos šeimose gilėja, šeima vengia su vaiku dalyvauti integracijos programose, o atlikti tyrimai rodo, kad mažėja vaikų, kurie būtų integruojami į bendrojo lavinimo mokyklas.

Iš skaitytojos laiško: „Pasikeičiau. Mano veido bruožai tapo aštrūs, dingo juokas, noras bendrauti su kitais žmonėmis. Save skiriu tik savo kūdikiui. Nenoriu eiti į lauką ir matyti užuojautos praeivių akyse. Nenoriu, kad pas mus užsuktų draugų, bijau palikti kūdikį seneliams. Namai tapo tvirtove tikrąja šio žodžio prasme. Namai tapo man kalėjimu.“ Su šia patirtimi susiduria daugelis mamų. Kalbėjau su mama, kuri septynerius metus savo vaiko, turinčio Dauno sindromą, nerodė seneliams. Visus tuos metus ji bijojo, kad jie nemylės jos vaiko. Neįsivaizduoju, kaip sugebėjo nuslėpti vaiką nuo giminės, kiek išradingumo prireikė, kad artimi žmonės nieko nesužinotų. Matyt, jos išgyvenimai buvo tokie stiprūs, kad negalėjo pasielgti kitaip.

Mums gerai, nes galime rinktis - išeiti „į žmones“ ar būti namuose, galime patys spręsti, kaip praleisime dieną. Auginant neįgalų vaiką dažnai rinktis negali, nes nėra kam jo palikti: seneliai vaikaičio bijo, draugai - juo labiau. Todėl visas gyvenimas prasideda ir baigiasi vaiku. Su neįgaliu vaiku ne visur galima nuvykti. „Sveiki vaikai ima terorizuoti tėvus, o neįgalūs, kai supranta, kad gali naudotis tėvais, juos išvargina, todėl reikia būti labai kantriems“, - sako Edita.

Esate stipresnis nei Jūsų vaikas. Jei prieštaringi jausmai užplūsta, neišsiliekite ant vaiko. Jei turite kitų vaikų, kurie yra sveiki, supraskite, kad jiems taip pat sunku. Pasistenkite surasti laiko visiems šeimos nariams. Esate ne vieni. Galbūt pabendravę su jais, rasite trokštamos pagalbos šioje sunkioje situacijoje. Galbūt Jūsų patirtis padės kitiems.

Pagalbos ir integracijos svarba

Kai Edita susipažino su kitomis mamomis, auginančiomis sergančius cerebriniu paralyžiumi vaikus, nuspręsta prašyti valdžios įkurti Šiauliuose darželio grupę, kurioje vaikais rūpintųsi specialistai. 1992-aisiais lopšelis-darželis „Du gaideliai“ tokią grupę įkūrė. Darželį lankė apie dešimt 2-10-ies metų vaikų, o tada mamos ėmė reikalauti valdžios, kad sergantiems vaikams būtų įkurta pradinė, vėliau - pagrindinė, ir galiausiai - vidurinė mokykla. Darželis tapo Specialiuoju ugdymo centru, o tėvai daug prisidėjo prie patalpų įrengimo. Vėliau atsirado Sergančiųjų cerebriniu paralyžiumi asociaciją. Penkerius metus dabar jai vadovaujanti Edita sako, kad neįgalius vaikus auginančioms mamoms dažnai valdžios vyrus ir moteris tenka įtikinėti, kad jos yra neasocialios, blaiviai mąstančios.

Šeimų, auginančių neįgalius vaikus, problema yra labai svarbi. Joms reikalingas visuomenės palaikymas, nes tai verčia nesijausti tokiais vienišais savo nelaimėje. Neįgalius vaikus auginančios šeimos skatinamos bendrauti tarpusavyje bei dalintis naudinga informacija. Reikėtų skatinti šeimas nebijoti kreiptis pagalbos į specialiuosius centrus ir stengtis neužsidaryti nuo likusio pasaulio. Juk kuo dažniau visuomenė matys savo aplinkoje vaikus su negalia, tuo labiau vystysis tolerancija tokiems vaikams ir jų šeimoms. Nors genetiniai tyrimai ne visada yra teisingi, o dalis pašalintų vaikų buvo sveiki. Reikia prisiminti ir tai, kad dauguma žmonių su negalia iš tiesų gali funkcionuoti visuomenėje. Jei sugebi matyti ne negalią, o vaiką ir jo gebėjimus bei galias, jis gali tapti puikiu specialistu. Toks jau gyvenimas, žiūrėkite, juk ne visi medžiai tiesūs, daug kreivų. Kartais žiūrime į kreivą ir gėrimės, koks jis gražus, nes kitoks. Kodėl tuomet nemokame įžvelgti „kitokių“ žmonių grožio? Kai tai sugebėsime, šeimoms, kuriose auga „kitokie“ vaikai, bus lengviau išeiti su jais į gatvę, galbūt jos galės savo vaikus atvesti į darželius ar bendrojo lavinimo mokyklas.

Neįgalūs vaikai ir į žygį aplink ežerą ėjo, ir vandens keliais yrėsi. Sveikieji jais rūpinosi, ratukus nešė. „Dingo viena mergaitė, kuri beveik nevaikščiojo. Pasirodo, ji buvo savarankiškai į tualetą nuėjusi, nors mama sakė, kad ji to nesugeba padaryti. Kai mamai grąžinome vaiką, ji stebėjosi, kad dukra daug savarankiškesnė grįžo“, - šypsosi pašnekovė.

Neįgalaus vaiko auginimas moko būti nuolankiems, kantriems, jautriems, užjaučiantiems ir atsidavusiems. Neįgalus vaikas, nepaisant dėl jo kylančių iššūkių šeimai, gali džiuginti ir išreikšti meilę.

• Ieškokite naudingos literatūros, domėkitės šia problema ir nenuleiskite rankų.
• Visuomet stebėkite ženklus, ar vaiko raida neatsilieka, ar jis nėra per daug nervingas, kaip jis elgiasi. Nepamirškite: kuo anksčiau sužinosite apie esamą sutrikimą, sindromą ar problemas, tuo lengviau jos bus koreguojamos ir sprendžiamos.
• Nepamirškite, jog visi vaikai turi įgyti patirties, kad taptų kuo labiau savarankiškesni, mažiau priklausomi nuo aplinkinių.

Asociacijų vaidmuo ir tarptautinė patirtis

Jei Jums reikia psichologinės ar teisinės pagalbos, ar profesionalaus slaugytojo pagalbos (ar kitokios pagalbos), galite kreiptis į įvairias asociacijas, kurios sukurtos būtent tam, kad Jums padėtų. Pasinaudoti jų pagalba - ne silpnybės, o stiprybės ženklas. Dalis asociacijos narių sergančius vaikus išsivežė į užsienį dėl geresnių socialinių garantijų. „Ten pašalpos didesnės, sulaukiama visapusiškos pagalbos, valstybė šeimai suteikia būstą, transportą, tėvams surandamas darbas. Vasarą tėvai į vieną šalies galą nuvežami, o vaikai - į kitą. Taip suteikiama galimybė tėvams pailsėti. Lietuvos programos ir įstatymai gražiai parašyti, bet nevykdomi. Kai šeimoje gimsta sergantis vaikas, tėvai paliekami vieni. Kitose ES šalyse šeimą aplanko specialistų komanda. Pirmiausia jie paruošia tėvus, brolius, seseris, senelius, pamoko, kaip toliau gyventi, rūpintis sergančiu vaiku“, - sako Edita.

Sergančių cerebriniu paralyžiumi asociacija - didelė pagalba tėvams. Nes jaunos mamos iš kitų gali gauti žinių, informacijos, praktinių patarimų, kaip auginti sergantį vaiką. Jau nekalbant apie moralinį palaikymą. „Būna, paskambina man naktį nevilties apimta sergančio vaiko mama ir sako, kad nebenori gyventi. Pavargo. Važiuoji, kalbi, laikai už rankų, kad neiššoktų pro langą. Net pabūni namuose, prižiūri vaiką, kad mama nors kartą galėtų normaliai išsimiegoti“, - atvirauja Edita.

tags: #kodel #gimsta #neigalus #vaikai

• Paauglystės ypatumai
• Sužinokite, kaip sukurti vaikų knygą.
• Idėjos žiemos krikštynomis
• Apsauga nuo uodų jūsų vaikui
• Didingi pietų vaisiai: arbūzai, melionai ir baklažanai