Autizmo spektro sutrikimai: priežastys, požymiai ir pagalba
Nors dar ne taip seniai autizmas buvo laikomas gan retu sutrikimu, pastaruoju metu jo atvejų sparčiai daugėja. Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) teigia, kad autizmo spektro sutrikimų skaičiai auga visame pasaulyje. Vienų šaltinių duomenimis, autizmas diagnozuojamas vienam iš 68, kitų - net 1 iš 59 vaikų. Remiantis JAV ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis, 2016 m. autizmo spektro diagnozė buvo nustatoma vienam iš 54, 2018 m. - vienam iš 44, 2020 m. - vienam iš 36 vaikų. Nors tikslios autizmo sutrikimų Lietuvoje statistikos nėra, manoma, kad autizmo sutrikimus turi apie 5-8 tūkst. vaikų iki 17 metų amžiaus. Pasak medicinos centro „Northway“ gydytojų vaikų neurologų, didėjantis sergamumas susijęs ne tik su pagerėjusia diagnostika ar tuo, kad tėvai vaikų susilaukia vis vyresniame amžiuje. Didelę įtaką tam turi ir sparčiai besikeičianti mūsų aplinka.
Autizmas - tai kompleksinis raidos sutrikimas, kuriam būdingi socialinio bendravimo ir socialinės sąveikos trūkumai bei ribotas, pasikartojantis elgesys, interesai ar veikla. Tai lemia nepakankamą vaiko socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio išsivystymą ar jo sulėtėjimą. Autizmas apima platų įvairių neurologinių raidos sutrikimų spektrą, ir kiekvienas autizmu sergantis asmuo turi savitų stipriųjų pusių ir sunkumų.
Tikslus autizmo spektro sutrikimų išsivystymo mechanizmas dar nėra iki galo suprastas. Mokslininkų teigimu, autizmo atsiradimą lemia genetiniai ir aplinkos veiksniai. Nors nėra vieno specifinio geno, kuris būtų atsakingas už autizmo išsivystymą, visgi moksliniai tyrimai parodė, jog šis sutrikimas turi stiprų genetinį pagrindą. Dažniau autizmo spektro sutrikimai nustatomi tiems vaikams, kurių giminėje jau yra nustatyta autizmo atvejų ar kurių tėvai yra vyresnio amžiaus. Taip pat padidėjusi rizika siejama su tokiais veiksniais kaip mažas naujagimio svoris gimimo metu ar jau buvusios nustatytos genetinės patologijos, tokios kaip Dauno sindromas, fragilios X chromosomos sindromas ar kitos. Berniukams šis sutrikimas diagnozuojamas iki keturių kartų dažniau nei mergaitėms. Tačiau vienas ar keli rizikos veiksniai dar nereiškia, kad vaikui bus diagnozuotas autizmas.
Autizmas yra smegenų vystymosi sutrikimas. Biologiniu požiūriu tai pasireiškia pernelyg dideliu jungčių skaičiumi, dėl to atsiranda autizmo sutrikimo iššūkiai. Vilniaus universiteto Gyvybės mokslų centro mokslininkės Dr. Urtės Neniškytės vadovaujama darbo grupė siekia nustatyti molekulinius smegenų tinklų genėjimo mechanizmus, kai smegenų imuninės ląstelės iš bręstančio neuronų tinklo pašalina nereikalingas jungtis ir taip sudaro sąlygas susiformuoti tinkamai smegenų struktūrai fizine ir funkcine prasme.
Kalbant apie autizmą neuromoksliniu požiūriu, galime išskirti keletą bruožų. Pirmas autizmo atveju dažnas bruožas - ankstyvame amžiuje didesnė smegenų apimtis. Gimusio vaiko galvos apimtis neperžengia normos arba yra net šiek tiek mažesnė nei vidutinė, tačiau iki šešių mėnesių, taip pat antraisiais gyvenimo metais apimtis didėja ir tampa gerokai didesnė nei bendraamžių. Taip atsitinka arba dėl pernelyg didelio jungčių skaičiaus formavimosi, arba per mažo jungčių šalinimo tarp nervinių ląstelių. Šie procesai matomi tik ankstyvame amžiuje, vėliau galvos apimtis tampa panaši į bendraamžių. Tuo metu, kai matome didesnį jungčių skaičių, labai sparčiai vystosi smegenų funkcijos. Kai tiriame žmonių ar pelių modelius, suaugusios smegenys atrodo labai panašiai, tačiau autistiškose smegenyse matome pažeistas funkcijas.
Antrasis bruožas - sutrikusios socialinės smegenų funkcijos. Smegenų dalis amygdala atsakinga už baimę, nerimą - apskritai socialinę sąveiką. Autistiškų žmonių ji yra mažesnė. Mažai kalbama apie sutrikusią smegenėlių funkciją. Šioje smegenų dalyje yra sutrikusi slopinimo funkcija, dėl to autistiški žmonės itin jautrūs. Į smegenėles pirmiausia patenka sensorinė informacija iš kūno. Autistiškose smegenyse kai kurios dalys yra pernelyg stipriai susijungusios, o kai kurios - per silpnai.
Funkcine prasme yra dvi teorijos. Empatizavimo ir sistematizavimo teorija, kai matome sumažėjusią empatiją ir gebėjimą suprasti, kaip jaučiasi kitas, bet labai gerą sistematizavimo funkciją, kai gerai atpažįstamos, puikiai taikomos taisyklės, geras sistematizavimo gebėjimas. Tačiau tai lemia ir elgseną, kai kartojami tam tikri veiksmai ar ritualai. Centrinės ašies teorija yra apie tai, kad autizmo spektro sutrikimą turintys asmenys labiau linkę susitelkti į detales, o ne į visumą. Šios dvi teorijos tarpusavyje konkuruoja.
Pirmieji autizmo požymiai gali būti pastebimi ir labai anksti - dar pirmaisiais vaiko gyvenimo metais. Simptomai tampa ryškesni vaikui augant. Autizmo sutrikimų simptomai gali būti labai įvairūs, apimantys netipišką socialinį ryšį, tarpusavio bendravimą ir pasikartojantį elgesį. Būdingiausi jų - nesidomėjimas bendravimu, vėluojanti kalbinė raida, ryškus pasipriešinimas nusistovėjusiai rutinai ir aplinkos pasikeitimams, riboti interesai. Vaikams su autizmu taip pat būdingas nekokybiškas akių kontaktas su artimaisiais, nereagavimas į savo vardą ar daiktų nerodymas pirštais. Šį sutrikimą turintiems vaikams sunku suprasti kitų emocijas, dalyvauti vaizduotės žaidimuose ir užmegzti draugystę. Dažniau jie žaidžia vieni, neįsitraukia į bendras veiklas.
Autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai gali elgtis ribotai ir pasikartojančiai, pavyzdžiui, kartoti žodžius ar frazes (echolalija), turėti stereotipinių judesių (vaikščiojimas ant pirštų galų, plasnojimas). Gali būti pastebimas padidėjęs jų jautrumas sensoriniams dirgikliams (šviesai, garsui, drabužiams). Dar vienas požymis - įgūdžių susilpnėjimas po tipiškos ankstyvosios raidos, ir regreso (grįžimo atgal) arba sąstingio pasireiškimas nuo pusantrų metų amžiaus.
Gydytojas atkreipia dėmesį, kad ne visi autizmą turintys asmenys pasižymi visais išvardintais elgesio bruožais. Sunerimti ir kreiptis į specialistą reikėtų, jeigu vėluoja vaiko kalbos raida, trūksta socialinio įsitraukimo, jo elgesys yra pasikartojantis arba jis žaidžia netipiškai.
Nors daugelis tėvų pirmuosius nerimą keliančius požymius paprastai pastebi iki vaikui sukanka 1,5 metų, bet dėl vyraujančių stereotipų ir įvairių mitų į specialistus kreipiasi gerokai vėliau. Ankstyvajai autizmo diagnozei skiriamas didelis dėmesys, tačiau dažnai jis nustatomas gana vėlai.
Šiuo metu, autizmo diagnostikoje, nėra rutiniškai naudojami kokie nors instrumentiniai ar laboratoriniai tyrimai. Nors yra publikacijų, kurios nagrinėja tam tikrus pakitimus vaizdiniuose tyrimuose, tačiau tai nėra tiek plačiai ištirta, kad galėtų būti įtraukta į diagnostinius kriterijus. Autizmas ar autizmo spektro sutrikimai nustatomi remiantis klinikine išraiška bei klinikiniu stebėjimu.
Vaikams, kuriems diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, priklausomai nuo būklės sunkumo, intelektinių gebėjimų ir kitų gretutinių sveikatos sutrikimų gali būti taikomos medicininės, socialinės ir psichologinės terapinės priemonės. Visos terapinės programos yra individualios ir remiasi detaliu vaiko sveikatos bei aplinkos vertinimu. Vaikų neurologų teigimu, laiku pradėtos taikyti terapinės intervencijos padeda sumažinti pagrindinių autizmo požymių ir susijusių sveikatos sutrikimų išreikštumą, koreguoti esminius autizmo simptomus, tokius kaip kalbos, komunikacijos, socializacijos sutrikimas, stereotipiniai judesiai ir kt.
Autizmo spektro sutrikimai tęsiasi visą gyvenimą. Jų eiga ir požymiai laikui bėgant gali keistis, tačiau nėra jokių vaistų ar intervencinių metodų, kurie galėtų juos išgydyti. Vaikų gydytojai neurologai sako, kad labai svarbu autizmo sutrikimą aptikti ir diagnozuoti kuo anksčiau. Ankstyva diagnostika užtikrina galimybę laiku gauti reikiamą pagalbą, sprendžiant patiriamas problemas ir sunkumus. Pradėjus taikyti intervencines priemones ankstyvaisiais metais, išnaudojami kritiniai smegenų vystymosi laikotarpiai, o tai gali sušvelninti su autizmu susijusių problemų poveikį. Tuo tarpu kuo vėliau susiformuoja verbalinė komunikacija, pradedamos taikyti pagalbinės priemonės arba taikomos neefektyvios intervencijos, tuo blogesnė vaiko raidos sutrikimo prognozė.
Vaiką su autizmo spektro sutrikimais auginantiems tėvams reikėtų tiesiog priimti ir mylėti jį su visais jo ypatumais. Nereikėtų vengti ar bijoti autizmo diagnozės. Nemažai žmonių turi pavienių autizmo bruožų. Tokiems žmonėms būdingi tam tikri socialinės sąveikos ypatumai. Socialinio kontakto sunkumai jiems kyla ne dėl nenoro bendrauti. Problema kyla iš to, kad tokie asmenys nesupranta ir nesugeba naudoti taisyklių, kurios reguliuoja socialinį bendravimą.
Nors Aspergerio sindromą turintys asmenys gali teisingai apibūdinti kitų žmonių ketinimus, emocijas, tačiau jie negali šios informacijos spontaniškai naudingai panaudoti, t.y. jie neturi jutimo, kaip prisiderinti prie kitų. Spontaniškos adaptacijos stoka yra susijusi su perdėtu pasitikėjimu formaliomis taisyklėmis. Šie asmenys taip pat patiria sunkumų su emocijų raiška, dažnai vidinis jausmas neatitinka išorinės jo išraiškos. Suirzimas, pyktis, atsiribojimas nuo kitų atsiranda iš niekur ir gali pasireikšti netikėtai. Daugelis Aspergerio sindromą tyrinėjančių mokslininkų jį vertina ne tik kaip būseną, sukeliančią tam tikrus apribojimus, bet ir suteikiančią galimybes, kurios kaip tik ir susijusios su jų mąstymo bei emociniais ypatumais. Neįprastas jų požiūris priklauso nuo tendencijos pasirinkti, nuo ko pradėti loginę grandinę. Prioritetus tokie asmenys teikia problemos išsprendimui, o ne kitų asmenų socialinių ar emocinių poreikių patenkinimui.
Vaikų gydytojai neurologai sako, kad labai svarbu autizmo sutrikimą aptikti ir diagnozuoti kuo anksčiau. Ankstyva diagnostika užtikrina galimybę laiku gauti reikiamą pagalbą, sprendžiant patiriamas problemas ir sunkumus.
Pirmieji autizmo požymiai dažniausiai pastebimi nuo 9-18 mėnesių. Pirmieji jų - nepakankamas domėjimasis aplinkiniais žmonėmis. Autistiškus vaikus daugiau domina aplinkos objektai, o ne žmones, tuo tarpu tipiškai besivystantys vaikai pirmenybę teikia žmonėms. Tokie vaikai nestebi kitų veido, elgesio, neįsiklauso į kitų kalbą, atitinkamai sunkiai mokosi kalbos ir socialinio bendravimo taisyklių. Gali būti stebimi stereotipiniai judesiai, vaikščiojimas pasistiebus, neįprastas žaidimas (daiktų rikiavimas, pasikartojantys veiksmai, susidomėjimas žaislo detalėmis, o ne pačiu žaislu). Dažni maitinimo(si) sutrikimai (didelis išrankumas maistui, tam tikros spalvos ar tekstūros maisto netoleravimas), pernelyg didelis jautrumas garsui ar šviesai, dėmesio nesukaupimas, elgesio, miego sutrikimas.
Autizmas yra neurologinis raidos sutrikimas, kuris labiausiai paliečia kalbos ir bendravimo, socialinių įgūdžių ir elgsenos vystymąsi. Šis sutrikimas gali lemti tai, kad ASS turinčiam žmogui gali būti sunku bendrauti su aplinkiniais, palaikyti pokalbį, įsijausti į kito žmogaus būseną.
Bendravimo skirtumai gali pasireikšti nuo pirmųjų gyvenimo metų: ankstyvoje vaikystėje pradeda vėliau guguoti ir eksperimentuoti su garsais, būdingi neįprasti bendravimo gestai, susilpnėjusi atsakomoji reakcija, kitokia balso struktūra. Dvejų, trejų metų amžiaus autizmo sindromą turintiems vaikams būdinga mažiau įvairi kalba (įskaitant priebalsius, žodžius, ir žodžių junginius); jų gestai dažnai nėra suderinti su žodžiais. Šie vaikai rečiau ko nors prašo, dalinasi įspūdžiais ar išmėgina ką naujo, būdinga echolalija - kitų kalbėjimo atkartojimas.
Maždaug nuo trečdalio iki pusės autistiškų asmenų neišvysto natūralios kalbos, kuri patenkintų jų kasdieninius bendravimo poreikius. Autistiškiems vaikams būdingas blogas sinchroniškumas ir subtilaus sugebėjimo bendrauti trūkumas pokalbio metu, nelanksti kalbos išraiška ir kūrybingumo bei vaizduotės stoka mąstymo procesuose. Jie stokoja gestų, kurie padeda kitiems suvokti kalbėjimo mintį. Šiems vaikams būna pažeista balso moduliacija.
Kai bendraujate su tokiu žmogumi, gali pasirodyti, kad šis jumis nesidomi ar nekreipia į jus dėmesio. Nepriimkite to asmeniškai ir neįsižeiskite. mums kartais atrodo, kad tokie žmonės tarsi “nemandagiai” klauso pokalbio: klausantis pašnekovo jiems neretai sunku žiūrėti į akis, sėdėti ramiai ar tiesiog „palaikyti“ pokalbį kūno kalba.
Kai kada žmogus turintis ASS atrodo užsidaręs „savo pasaulyje“. Klausa, rega, lytėjimas, uoslė, skonis - jutimo organai gali būti labai jautrūs, arba atvirkščiai - mažiau jautrūs nei įprasta. Gali dirginti garsai, ryškios spalvos, tam tikri drabužiai, kvapai.
Jiems sunku sukaupti dėmesį. Maža smulkmena, ir jų mintys nubėgo į šoną. Tai vadinama savistimuliacija, nes stimuliuoja sensorinius pojūčius. Jiems dažniausiai reikia aiškios struktūruotos dienotvarkės, mėgsta tam tikrus veiksmus daryti nuolat ta pačia tvarka. Netikėtumai, staigūs pasikeitimai jiems sukelia nerimą, todėl ASS turintiems žmonėms paprasčiau laikytis pastovių taisyklių, pasikartojančių veiklų.
Jiems sunku suprasti emocijas, dėl to kartais gali atrodyti bejausmiai ir abejingi kitų išgyvenimams. Jų emocijos neretai neturi pakopų - jei jie nuliūdę, jie yra absoliučiai nuliūdę, besisielojantys ar įsiutę.
Dėl įvairių aukščiau išvardintų sunkumų, stresas yra pagrindinė ASS žmonių problema. Nesunku įsivaizduoti, kad gyvenimas greitai tampa kankinantis, jei įvairūs nesuprantami pojūčiai kelia jiems sąmyšį. Pasaulis tarsi nepritaikytas jiems. Situaciją pablogina gebėjimo gerai bendrauti trūkumas ir sunkumai, kuriuos jie patiria bandydami suprasti aplinkinių žmonių ketinimus. Jie suvokia savo sunkumus. Gali atsirasti baimė, kad nepasiseks, nepavyks, kad jie susikirs. Jie myli, kenčia, nori būti laimingi.
Dažnai turi specifinių interesų, kuriais labai giliai domisi ir gerai išmano. Pokalbis apie jiems įdomią temą gali būti puikus būdas užmegzti ryšį. Kartais manoma, kad jie yra protiškai atsilikę, arba atvirkščiai - genijai. Supranta, kad yra kitokie ir dėl aplinkinių požiūrio į juos, bei galimų nesėkmių nuolat jaučia didelę įtampą.
Klaidinga „nurašyti“ žmogų ar turėti vienokių ar kitokių lūkesčių remiantis vien tik diagnoze. Autizmas neišnyksta bėgant laikui, iš jo neišaugama. Su juo susiję sunkumai, taip pat ir pranašumai lydi visą gyvenimą. Oficialus diagnozės pavadinimas - autizmo spektro sutrikimas.
Dauguma autistiškų asmenų tiek užsienyje, tiek Lietuvoje nori būti įvardijami kaip autistiški asmenys. Kadangi autizmas diagnozuojamas stebint ir vertinant elgesį, aplinkiniams dažnai kyla noras tą elgesį „taisyti“. Autizmas yra neurologinis sutrikimas, dėl patiriamų sunkumų lemiantis kitokį elgesį. Dažnai sakoma, kad elgesys yra komunikacija. Pakitusi neurologija lemia intensyvesnius ar per mažai jaučiamus pojūčius, motorikos problemas (87 proc. autistiškų asmenų), sunkumus bendraujant, mokantis, įgyjant įgūdžių. Visa tai lemia kitokį, neretai ekspresyvų elgesį. Norint padėti autistiškam asmeniui, reikia ne koreguoti elgesį, o suprasti jo priežastis, patiriamus sunkumus.
Daugiau nei 80 proc. autistiškų asmenų būdingi gretutiniai sutrikimai. Tai reiškia, kad šalia autizmo yra ir dar koks nors kitas ar kiti sutrikimai, kurie dažnai neigiamai veikia autistiško asmens savijautą ir (ar) sveikatą. Daugumai autistiškų asmenų būdingi sutrikimai, kurių pagrindas yra nerimas. Taip pat dažni miego, virškinimo sutrikimai, epilepsija. Neretai autizmą lydi raidos sutrikimai, tokie kaip kalbos, dėmesio ir hiperaktyvumo, motorikos ar motorikos planavimo sutrikimai. Apie 30 proc. autistiškų asmenų turi intelekto sutrikimą, tačiau autistiški asmenys gali būti ir labai aukšto intelekto.
Šiuo metu autizmas be kalbos ir intelekto sutrikimo (vidutinio ar aukštesnio nei vidutinis intelektas) diagnozuojamas kaip Aspergerio sindromas. Daugelis autizmą vertina per sąvokas „gilus ar sunkus autizmas“ arba „lengvas autizmas“, „apdovanotas“, „turintis ypatingų gebėjimų“ arba „turintis intelekto negalią“. Dažnai tie asmenys, kurie įvardijami kaip turintys gilų autizmą, turintys intelekto negalią, yra nuvertinami, o asmenys, kurie įvardijami kaip turintys lengvą autizmą, turintys ypatingų gebėjimų, negauna reikiamos pagalbos. Suaugę autistiški asmenys rekomenduoja vertinti pagal „reikia daugiau pagalbos“ arba „reikia mažiau pagalbos“.
Autizmo spektras yra sudėtingas, daugiasluoksnis. Kitokia neurologija lemia įvairias stiprybes ir sunkumus. Visi žmonės tam tikrose srityse gali daugiau ar patiria daugiau problemų nei kiti, tačiau autistiškų asmenų gyvenime tai daug labiau atsispindi.
Mokslas ir medicina nuo pat autizmo diagnozavimo pradžios autistiškumą nagrinėjo iš išorės, tai yra stebint. Jei stebint asmenį kurie nors aspektai neatitinka daugumos savybių, tai įprasta vadinti sutrikimu. Taip atsirado pavadinimas „autizmo sutrikimas“. Kita vertus, dauguma autistiškų asmenų pripažįsta, kad autizmas yra neatsiejama jų asmenybės dalis, lemianti kitokį pasaulio patyrimą. Tai kitokia, neįprasta žmogiškumo patirtis.
Priklausomai nuo to, ar požiūris į negalią yra pro medicininę ar pro socialinę prizmę, skiriasi ir pagalbos metodai. Suaugę autistiški asmenys teigia, kad nuolatinė paieška, ko tu negali, ir bandymas taisyti, tarsi būtum sugedęs, neigiamai veikia psichinę sveikatą. Deja, Lietuvoje, kaip ir daugelyje kitų šalių, vyrauja medicininis požiūris į negalią.
Autizmas ne liga, jo nereikia gydyti. Autistiškų žmonių smegenys, dažnai ir kūnai yra kitokie. Anot jų, jiems reikalinga pagalba pažįstant savo kūno kitoniškumą ir panašumus su kitais žmonėmis. Daugeliui reikalinga specifinė, individualizuota pagalba atrandant iššūkių priežastis, ieškant sprendimų.
Jei atkreipsime dėmesį į vadinamąją TLK (Tarptautinę ligų klasifikaciją), autizmo spektro sutrikimui yra priskirtas ligos kodas. Taip sutvarkyta mūsų sistema. Norint gauti kažkokią pagalbą, tau turi būti priskirtas kodas, kad ir koks tai sutrikimas bebūtų - ar depresija ar autizmas, ar kojos lūžis. Medicinine prasme, autizmo spektro sutrikimui priskiriamas kodas, todėl jis vadinamas liga. Bet iš tikrųjų autizmas pagal savo prigimtį yra neurologinė būklė, trunkanti visą gyvenimą. Liga - kažkas, kuo susergi ir nuo ko vėliau pasveiksti - pavyzdžiui, gripas ar tuberkuliozė. Žinai, kad buvai sveikas, dabar susirgai, tau atliko medicininius tyrimus (kraujo paėmimas, plaučių peršvietimas ir pan.) ir nustatė, kad sergi tam tikra liga. Tada išrašomi tam tikri vaistai ir nuo tos ligos, tikėtina, pasveikstama. Autizmu nesusergama - žmogus gimsta autistiškas, tokiu jis ir miršta. Nuo to nepasveikstama. Autizmui nustatyti netaikomi jokie tyrimai, diagnozė nustatoma stebėjimo būdu ir nėra jokių vaistų.
Žmonėms be konteksto kartais labai sunku suvokti šio reiškinio mastą ir suprasti, kas tai. Dažnai atrodo, kad žmogus arba turi šį sutrikimą, arba ne, tačiau į viską vertėtų pažiūrėti kiek plačiau. Mitų yra daug, žmonės įsivaizduoja, kad autistiški žmonės būtinai bus panašūs į tuos, kokius jie yra matę. Jei peržiūrėjo filmą „Lietaus žmogus“, įsivaizduoja, kad visi autistiški žmonės yra panašūs į to filmo herojų. Jei kažkam šeimoje autizmas buvo sunkus - vaikas nekalbėjo, tik sėdėdavo ir rikiuodavo daiktus - įsivaizduoja, kad visi autistiški vaikai tokie, o tie, kurie elgiasi kitaip, nėra autistiški. Iš tiesų autizmas yra labai daugialypis - ne veltui sakome „spektras“. Žinoma, galbūt tame spektre turėsime ir genialų matematiką, ir žmogų, kuris gyvena specialioje įstaigoje ir negali savarankiškai išbūti nė dienos. Todėl visuomet labai svarbu papasakoti tą platesnį kontekstą.
Autizmo spektro supratimas
Kadangi nesu mokslininkė, negaliu atsakyti tiksliai, tačiau yra tam tikri medicininiai požymiai - pavyzdžiui, per daug tam tikrų jungčių smegenyse arba vaikystėje padidėjusi smegenų apimtis. Tačiau, kai kalbame apie autizmą, turbūt svarbiausia yra ne tai, kuo fiziškai smegenys skiriasi, tačiau tai, kaip jos veikia ir kaip tai pasireiškia gyvenime. Pasireiškia tuo, kad žmogus skirtingai priima informaciją - garsus, vaizdus, kitų žmonių kalbą. Čia mes jau lendame į sensorinius dalykus - pojūčius. Pavyzdžiui, neurotipinis žmogus (toks, kurio smegenys veikia standartiškai) daugeliu atvejų visą informaciją priima vienodai. Aišku, skirtumų būna, vieni mes - vizualikai, kiti - retorikai, vieni gudresni, kiti mažiau gudrūs ir panašiai. Tačiau jei imtume vidurkį, panašumų yra. Autistiški žmonės gali būti labai jautrūs garsams, kvapams, skoniams, ir dėl to gali žymiai jautriau reaguoti į aplinkinį triukšmą, ryškias detales. Jie aplinką priima kitaip.
Taip pat bent 30 proc. autistiškų žmonių išvis nekalba arba turi didelių kalbos sutrikimų. Tačiau ir neturintiems kalbos sutrikimų kartais sunku išskirti tik vieną garso takelį, kurį jie turi išskirti automatiškai. Kaip pavyzdį galime paimti klasės aplinką. Ten labai daug triukšmo, į kurį neurotipinis žmogus taip stipriai nereaguoja. Tačiau vis tiek kažkas krebžda, rašo, sukiojasi, už lango karkia varna, kažkas prabėga koridoriumi, tiksi laikrodis. Garsų daug. Autistiškam žmogui gali būti sunku išskirti tik vieną garso takelį - mokytojos balsą - kadangi reikia suprasti, priimti ir girdėti informaciją. Taigi, tai tokie įvairūs niuansai, kurie pasireiškia per pojūčių skirtingumą (o to priežastis yra smegenys) ir intelekto dalykus.
Autistiškas žmogus gali būti aukšto intelekto, vidutinio - arba turėti intelekto sutrikimų. Kaip sakoma - autizmas įprastai gamtoje po vieną nevaikšto. Žmogus gali turėti ir Dauno sindromą, ir autizmo spektro sutrikimą. Sutrikimų persidengimas yra labai dažnas, todėl tai ir vadiname neuroįvairove - skirtingumu. Tą įvairovę mes puikiai suvokiame kalbėdami apie fizines negalias, tačiau lygiai tiek pat įvairovės yra ir tose nematomose negaliose.
Tarpusavyje viskas gali dengtis - yra nustatyti procentai, kiek tam tikri sutrikimai dažniausiai persidengia. Pavyzdžiui, autizmas ir epilepsija - 20 proc., autizmas ir disleksija - 14 proc. Taigi, iškyla klausimas, ar visi šie žmonės yra ligoniai? Turbūt ne.
Vienareikšmiškai taip - gali būti diagnozuojamas bet kokiame amžiuje - ir 30-ies, ir 60-ies. Pavyzdžiui, žymiam aktoriui serui Anthony Hopkinsui autizmas buvo diagnozuotas jam būnant 71-erių metų. Mūsų šalyje autizmo diagnozė suaugusiems įteisinta tik 2015-ais metais. Tai reiškia, kad anksčiau sistemoje to ligos kodo nebuvo, nes tai išvis nebuvo pripažįstama. Buvo rašoma šizofrenija, šizoidinio tipo sutrikimai ir pan. O nuo 2015-ųjų diagnozuotas gali būti ir vaikas, ir suaugęs žmogus. Dabar šiek tiek vejamės Skandinavijos ir Vakarų Europos šalis - kadangi dėl sovietų okupacijos turime net dvi prarastas kartas, kurios negavo jokios pagalbos ar žinių, o apie autizmą išvis nebuvo kalbos. Žmonės išaugo, išgyveno ir tik dabar, paskaitę ar pamatę informaciją, galbūt susivokia, kad jautėsi neįprastai.
Labai daug tėvų savo autistiškumą suvokia dalyvaudami vaikų diagnozavimo procese. Pradeda vaiką vedžioti pas specialistus, mato, su kokiais iššūkiais jis susiduria. Kalbėdami su specialistais, dalyvaudami vertinimuose, kuriuose užduodami tam tikri tiksliniai klausimai, tėvai suvokia, kad panašiai buvo ir jiems, kad ir jie taip jautėsi, pradeda svarstyti, ar kiti (neurotipiniai žmonės) taip nesijaučia.
Merginų ir moterų diagnozavimas - atskiras iššūkis. Kaip pavyzdį galime paimti žiniasklaidą. Jei publikuojamas straipsnis apie autizmą, kokios iliustracijos visuomet naudojamos? Vienišas berniukas žiūri per langą ar rikiuoja kaladėles. Mūsų pasąmonėje labai giliai yra suformuotas įvaizdis ir labai ilgą laiką buvo įsivaizduojama, jog autizmas - berniukiška, vyriška diagnozė. Prie to labai prisidėjo ir medijos bei filmai. Galime kaip pavyzdį paimti bet kurį populiarų filmą ar serialą apie autizmą, kiekviename iš jų herojus paprastai bus vyras - ar tai būtų Benas Affleckas „Buhalteryje“, ar „Lietaus žmogus“, ar serialas „Gerasis daktaras“. Moksliškai naujausiais duomenimis įrodyta, kad moterų ir vyrų santykis autizmo srityje yra, regis, 1:3 - ženkliai mažesnis, nei buvo manyta anksčiau. Taigi, kodėl taip vyksta? Mergaites tiesiog sunkiau diagnozuoti, nes nuo pat vaikystės iš jų tikimasi visai kitokių dalykų nei iš berniukų. Iš merginų visuomenėje reikalaujama paklusti, pritapti, būti mandagioms - šiems socialiniams gebėjimams skiriama labai daug dėmesio. Tuo tarpu berniukams tai dažnai netaikoma arba žiūrima pro pirštus. Kitas dalykas, jei berniukas nuolat rikiuoja traukinukus ar mintinai žino visus dinozaurus, mes labai greitai tai pastebime - tačiau, jei mergaitė turi įstabią lėlių kolekciją ir jas kasdien rikiuoja, manome, kad tai normalu, niekas to neužskaito kaip požymio. Mergaitės, kurios savo amžiumi jau artėja link paauglystės, labai greit supranta, kad joms sociume reikia kažkokių išgyvenimo mechanizmų, todėl jos pradeda kopijuoti. Jos kopijuos draugę ar klasiokę, prisišlies prie kažkokios grupės. Taigi, moterys ir užauga besimaskuodamos, bandydamos tapti tuo, kuo nėra. Ir tai, deja, daugelį dabar jau suaugusių moterų priveda prie identiteto krizės. O krizės priveda prie nervinių išsekimų, prie depresijos ar net savižudybės. Taigi, autizmo spektro sutrikimą turinčių mergaičių ir moterų tikrai yra, ir joms lygiai taip pat reikia pagalbos.
Tam, kad gautum nors kažkokią valstybės finansuojamą pagalbą, tau reikalinga diagnozė - taip jau sutvarkyta mūsų sistema. Be to, kuo anksčiau gaunama diagnozė, tuo anksčiau vaikui galima padėti. Jei kalbame apie suaugusiuosius, bėda yra tokia, kad šiuo metu Lietuvoje autizmo diagnozė suaugusiajam jokios pagalbos neatneša. Jei kalbame apie pašalpas, yra atsižvelgiama į nedarbingumo lygį. Tačiau vien su autizmu, neturint fizinės negalios ar stipraus intelekto sutrikimo, nedarbingumą gauti yra neįmanoma. Visi sudaryti klausimynai yra orientuoti į fizines negalias. Tad klausimas, ką autizmo diagnozė šiandien duoda žmogui? Kažkokios apčiuopiamos pagalbos ji nesuteikia, tačiau su savimi atsineša nemažai bėdų. Atsiranda pasekmių turintis įrašas tavo ligos istorijoje - vadinamasis „F“ kodas. Taigi, klausiate, kiek naudos suteikia diagnozė, tačiau matome, kad daugiau yra apribojimų. Visgi, tai - tik popierinė pusė ir, nepaisant viso to, žmonės renkasi turėti diagnozę. Ši situacija su pasekmėmis keisis jau labai greitai - žmonių teisių specialistai dirba, vyksta tektoniniai lūžiai. Kitai užaugusiai kartai su dabartiniais iššūkiais susidurti galbūt ir neteks. Visgi autistiškam žmogui diagnozė yra svarbi - ji suteikia palengvėjimo jausmą. Pagaliau asmuo supranta, kad nėra „brokuotas“, kad jo iššūkiai ir sunkumai turi pavadinimą, kad jis nėra vienas. Jis suvokia, kad gali būti šalia neurotipinių žmonių, tiesiog jam reikia tam tikrų pritaikymų. Atsiranda atleidimo sau ir palengvėjimo jausmas. Yra ir kita priežastis, dėl kurios žmonės, ypač Lietuvoje, renkasi turėti oficialią diagnozę. Dažnu atveju autistiški žmonės sako, kad jais be diagnozės niekas netiki. Juk autizmas išoriškai nepastebimas. Visuomenėje mes labai sunkiai priimame psichines negalias, bet labai noriai priimame fizines. Taigi, diagnozės gavimą galime vadinti tam tikra validacija - įrodymu, kad žmogus neišsigalvoja, o jam taip pasakė specialistai.
Visada norėjau labiau susitelkti į suaugusiųjų temą ir padėti jiems. Tad, įkurdama organizaciją „Draugiški autizmui“, turėjau vieną pagrindinį tikslą - padėti Lietuvai tapti draugiškai autizmui. Taigi vykdome įvairių įstaigų konsultavimą, kai darbdavys nori būti draugiškas autizmui - analizuojame ir patariame, ką reikėtų keisti ir daryti kitaip. Jei darbdavys nori į darbą priimti autistišką žmogų, tačiau nežino, kaip supažindinti visą kolektyvą su autizmu ar neuroįvairove, pravedame mokymus. Taip pat dabar dirbame ir su Nacionaline dailės galerija, kurie į mus kreipėsi, norėdami būti draugiški autistiškiems klientams ir klausė, ką reikėtų pakeisti savo darbo tvarkoje ir erdvėse. Taigi, konsultuojame juos, kuriame įrankius - ar tai būtų socialinės istorijos, ar mokomieji vaizdo įrašai, ar rekomendacijų sąrašas. Mūsų tikslas yra vienas - aplinkas ir bendruomenes paversti draugiškomis autizmui. Pirmasis žingsnis - padėti suprasti, kas yra autizmas. Kitas žingsnis - testavimas ir konsultacijų teikimas susidūrus su, pavyzdžiui, autistišku klientu. Atsižvelgdami į veiklos sritį, suteikiame informacijos, ką reikėtų keisti. Galutinis žingsnis, mano manymu, yra siektina pavyzdinė atmosfera Lietuvos įmonėse - kuomet autistiškas darbuotojas įmonėje jaučiasi taip saugiai, jog gali drąsiai pasakyti, kad yra autistiškas, ir supažindinti kolegas su iššūkiais.
„Kas 15 minučių visame pasaulyje tėvai išgirsta diagnozą - jūsų vaikas turi autizmo sutrikimą. Dažniausiai autizmas diagnozuojamas antraisiais vaiko gyvenimo metais. O berniukai yra beveik penkis kartus labiau linkę turėti šį sutrikimą negu mergaitės“, - sako laidos vedėjas, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto profesorius Alvydas Unikauskas. Pasak jo, išgirdus šią diagnozę dažniausiai kyla klausimas - kodėl? Vėliau seka ilgi kaltinimai sau, o tėvai klausia, ar įtakos galėjo turėti gyvenimo būdas, aplinkos veiksniai, skiepai ar kitos priežastys. Tai itin opūs klausimai, nes autizmas - ne vien vaiko diagnozė. Tai diagnozė visai šeimai, kuri amžiams pakeičia jų gyvenimą.
„Autizmas - sudėtingas raidos sutrikimas, kai kitaip suvokiama aplinka, kreipiama itin daug dėmesio į detales, yra socialinių ir komunikacinių sunkumų. Vaikas savitai reiškia emocijas. Nepaisant to, kad medicina vis tobulėja, nėščiųjų priežiūra ir tyrimai dažnesni, gyvenimo sąlygos geresnės - autizmo sutrikimų kiekvienais metais diagnozuojama vis daugiau“, - tikina A.Unikauskas. Jam antrina ir vaiko raidos specialistė L.Mikulėnaitė. Pasak jos, autizmo atvejų išties dažnėja, o kai kurie mokslininkai šį sutrikimą jau vadina epideminiu. „Liūdna informacija, kad autizmo atvejų daugėja. Jei iš pat pradžių daugėjimas nebuvo toks drastiškas, šiandien yra mokslininkų, kurie teigia, kad tai autizmo epidemija. 2018 metų duomenimis, 1 iš 59 vaikų serga autizmu. Amerikoje, kur vyksta labai intensyvi pagalba autistams, yra regionų, kur liga diagnozuojama 1 iš 28. Paskutiniai Pietų Korėjos duomenys taip pat rodo, kad 3,5 proc. vaikų turi autizmo sutrikimą“, - sako specialistė.
Tačiau priežastys, kodėl autizmo atvejai tampa vis dažnesni - neaiškios: „Niekas pasaulyje nėra pilnai atsakęs, kodėl daugėja autizmo atvejų. Kaip ir daugelio raidos sutrikimų priežasčių, pagrindinė autizmo priežastis, kad smegenys nėštumo metu vystosi kitaip, nei normaliai besivystančių vaikų. Ląstelės, kurios turi apmirti vaikui gimus ir tampa nebefunkcionalios, nereikalingos - autizmo atveju neapmiršta. Nėra nustatyta priežasčių, kad kažkokios aplinkybės sukeltų autizmą po vaiko gimimo.“ Be to, priduria gydytoja, įtakos turi ir genetiniai veiksniai. „Kuo toliau, tuo daugiau atrandama genetinių sindromų, kurie iš tiesų eina su autizmo klinika. Yra dar vienas dalykas - apie autizmą pradėjome kalbėti maždaug prieš 30 metų. Mokslas vystosi - lygiai taip pat, kaip daugėja autizmo atvejų, daugėja ir mokslinių darbų. Dalį ligos padidėjimo sudaro patobulėjusi diagnostika“, - sako ji ir paaiškina, kad anksčiau ligos atvejų mažiau būdavo todėl, kad ne visiems pacientams ji buvo diagnozuojama.
Į paplitusią nuomonę, kad autizmo spektro sutrikimai vaikams išsivysto dėl skiepų, L.Mikulėnaitė atsako paprastai - jokių sąsajų tarp skiepų ir autizmo mokslininkai neranda. Gydytojai pritarė ir kelios autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus auginančios mamos - kelių iš jų vaikai net nėra skiepyti. „Kadangi nežinome vienos autizmo priežasties ir į šį klausimą atsakyti sunku, prasideda įvairiausios manipuliacijos. Tačiau nėra jokių įrodymų, kad skiepai susiję su autizmu“, - pabrėžia L.Mikulėnaitė.
Kalbėdama apie tikrąsias autizmo priežastis, gydytoja tikino, kad įtakos gali turėti ne tik genetika, bet ir būsimos mamos aplinka bei tvirtina, kad autizmo spektro sutrikimai atsiranda tik vaikui dar būnant įsčiose, o ne jam gimus. „Jei nėščioji turi kontakto su tokiomis medžiagomis, kaip pesticidai, švinas, gyvsidabris, atsiranda didesnė rizika gimti vaikui, turinčiam autizmo spektro sutrikimų. Mokslas šiandien atmeta paties vaiko užsikrėtimą priklausomai nuo aplinkos - nei sunkieji metalai, nei cheminės medžiagos autizmo vaikui nesukelia jau gimus“, - teigia ji.
Tarp kitų rizikos veiksnių - ir amžius bei intelektas: „Rizikos faktorius yra tada, jei tarp vaiko tėvų yra didelis amžiaus skirtumas. 2017 metas nustatyta, kad jeigu tėtis turi aukštesnį intelektą, didesnė tikimybė, kad jis gali susilaukti vaiko, turinčio autizmo spektro sutrikimą.“ Norint išvengti šio sutrikimo, L.Mikulėnaitė ragina būsimus tėvus nėštumą suplanuoti: „Mamos ligos, vaistų naudojimas, infekcijos - visa tai turi įtakos autizmo atsiradimui nėštumo metu. Labai norėtųsi, kad poros, kurios nori turėti vaikų, tam ruoštųsi - pasitikrintų sveikatą. Spontaniški atvejai - labai didelė rizika. Yra daug rizikos veiksnių, tačiau vienos priežasties, kurį sukelia autizmą, pasakyti negalime - turbūt ir niekada negalėsime.“
Projektai
Steigėjas
Informacinis rėmėjas
