Barbora Suisse ir knyga „Autizmas – dalis manęs“: Neuroįvairovės balsas Lietuvoje
Barbora Suisse - aktyvi neuroįvairovės ambasadorė, „Draugiški autizmui" ir autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre" įkūrėja, autizmo asociacijos „Lietaus vaikai" ir Lietuvos įvairovės chartijos valdybų narė, taip pat - autistiško vaiko mama ir knygos „Autizmas - dalis manęs" bendraautorė. Ši knyga, pristatanti suaugusių autistiškų žmonių istorijas, leidžia geriau suprasti žmogaus, gyvenančio su autizmo spektro sutrikimu, kasdienybę - kylančius iššūkius ir būdus juos įveikti.
Knygos „Autizmas - dalis manęs“ atsiradimo istorija
Kretingos „Lietaus vaikai“ asociacija ir Kretingos bibliotekos knygų klubas „9 puslapis“ kviečia į knygos pristatymą ir atvirą diskusiją apie Barboros Suisse ir Jurgitos Žalgirytės-Skurdenienės knygą „Autizmas - dalis manęs“. Šioje knygoje turbūt pirmą kartą Lietuvoje pristatomos suaugusių autistiškų žmonių istorijos, leidžiančios geriau suprasti žmogaus, gyvenančio su autizmo spektro sutrikimu, kasdienybę - kylančius iššūkius ir būdus juos įveikti. Knyga taip pat buvo pristatyta Lentvario miesto bibliotekoje, kur vyko nuoširdūs, atviri ir šilti pokalbiai. Jų metu susirinkusieji dalinosi savo patirtimi gyvenant su autistiškais žmonėmis ar šalia jų, o viena iš knygos autorių, organizacijos „Draugiški autizmui“ įkūrėja Barbora Suisse, papasakojo, kaip ir kodėl atsirado ši knyga.
B. Suisse teigė, kad jos tikslas nebuvo tapti rašytoja. „Aš pati nesu rašytoja. Tai tik sutapimas, kad esu baigusi žurnalistiką ir dirbusi komunikacijos srityje. Niekada neturėjau nei ambicijų, nei noro, nei svajonių būti rašytoja - tai labiau nutiko iš noro perteikti bendruomenės balsą. Netgi sakyčiau, kad mes, autorės, esame knygos sudarytojos, nes istorijos knygoje pasakojamos pirmu asmeniu, tai yra žmonių, turinčių autizmo spektro sutrikimą, balsas. Taigi, mano atveju, tai nėra tas pats, kas parašyti romaną“, - trumpai pristatydama save ir knygos atsiradimo istoriją pasakojo viena iš knygos autorių B. Suisse.
B. Suisse knygos „Autizmas - dalis manęs“ pradžią prisiminė: „Man atrodė, kad pasaulyje yra parašyta šitiek knygų, todėl nebemačiau prasmės rašyti dar vieną ir būti dar viena autore, kad tiesiog parašyčiau knygą. Bet kadangi buvau subūrusi suaugusių autistiškų žmonių bendruomenę „Mes spektre“, pati esu autistiško sūnaus mama, sutikau su Jurgitos įkalbinėjimais ir nutariau: „Darom.“ Tebūnie tai kaip visos bendruomenės iššūkių apibendrinimas, atstovavimas jai.“ Pagrindinė paskata buvo parodyti autizmo įvairovę: „Norėjosi, kad žmonės išgirstų ir suprastų, kad autizmas nėra susijęs tik su vaikais, kurie paprastai įvardijami kaip blogi, nepatogūs, negerai besielgiantys ir pan. Bet taip pat yra ir vyrai, moterys, kurie yra labai skirtingi, su skirtingomis profesijomis, svajonėmis, pomėgiais - norėjosi tai parodyti ir tikriausiai tai buvo didžiausia paskata, kad ta knyga atsirastų.“
Knygos kelias iki skaitytojų nebuvo lengvas. Suisse teigė: „Turėjome nemažai pakovoti, kad apskritai knyga būtų išleista, nes su mumis bendradarbiauti atsisakė apie dešimt leidyklų. Girdėjome argumentus, kad knygos niekas neskaitys, kadangi tai yra apie negalią, nepopuliarią temą ir t.t. Tačiau užteko užsispyrimo nepasiduoti ir „Baltos lankos“ išleido šitą knygą.“ Knyga paliko gilų įspūdį ir pačiai B. Suisse: „Pradėjau skaityti knygą ir, retai taip būna, bet skaičiau ir negalėjau atsitraukti. Tai iš tiesų kažkas kitokio. Manau, ši knyga - tarsi vadovėlis, kaip mes turėtume priimti autistiškus žmones, galbūt atrasti kažkokių dalykų savyje, aplinkoje. Pati artimoje aplinkoje turiu žmonių, turinčių autizmo požymių.“
Unikalios iliustracijos: Tatjanos Pleskevičienės indėlis
D. paklausė: „Kaip Tatjana prisijungė prie knygos „Autizmas - dalis manęs“? Kaip joje atsirado iliustracijos?“ Pleskevičienė sakė: „Buvau suaugusių autistiškų žmonių bendruomenės narė. Barbora paskambino ir pakvietė prisijungti prie knygos kūrimo. Sutikau. Tiesą pasakius, kalbant su Barbora, aš jau žinojau, ką piešiu, nes visos knygoje esančios istorijos yra apie mane. Vienaip ar kitaip jos vis tiek paliečia asmeniškai.“ Kalbant apie knygos iliustracijas, visose jose sąmoningai atsisakė veido išraiškų - nėra nei antakių, nei lūpų. Tai suteikia iliustracijoms universalumo ir leidžia skaitytojui susikoncentruoti į emocijas ir patirtis.
Paklausus, ar sunku būti kitokiu visuomenėje, Tatjana prisipažino: „Dabar, kai žiūriu iš laiko perspektyvos, suprantu, kad man buvo sunku būti kitokiai, nes vaikystėje buvau nepatogus vaikas - tai aš nenorėjau rengtis taip, kaip reikia, tai man per šviesu, tai per tamsu, tai kažko nevalgau - t. y. kai norėjo mane normalizuoti, kad būčiau kaip visi, tada buvo sunku, bet dabar, kai suprantu, kas man yra, kokie mano iššūkiai, žinau, kaip su jais draugauti, man viskas gerai.“
Autizmo supratimas visuomenėje: Skirtingumo atspindys
Kalbėdama apie autizmo priėmimą visuomenėje B. Suisse teigė: „Kas yra matęs filmą „Lietaus žmogus“, kuriame rodoma apie išskirtinių gebėjimų žmogų, kuris, pavyzdžiui, geba suskaičiuoti krentančius dantų krapštukus, susidaro nuomonę, jog autistiški žmonės yra visi kažkuo genialūs, o kiti, priešingai, galvoja, jog visiems autistiškiems žmonėms reikalinga priežiūra 24 valandas per parą. Tačiau aš sakau, kad teisybė yra kažkur per vidurį ir tų žmonių yra labai įvairių.“
Knyga siekia parodyti šią įvairovę: „Norėjome, kad tie 15 žmonių būtų skirtingo amžiaus, profesijų, lyčių, kad būtų ir iš LGBTQ bendruomenės, translytis asmuo, asmenys su labai skirtingomis šeiminėmis padėtimis - tai yra, kad galėtume parodyti skirtingumą, kuris egzistuoja tarp žmonių natūraliai.“ Rasti tokių istorijų nebuvo sunku. „Kadangi mūsų bendruomenėje jau virš 400 žmonių, tai tikrai nebuvo sudėtinga surasti tų istorijų ar įkalbėti žmones jomis pasidalinti. Istorijos yra anoniminės ir išskyrus mane, niekas nežino nei vardų, nei pavardžių“, - teigė B. Suisse. Pozityviai ir šiltai bendraujant, nejučia prabėgo daugiau nei valanda. Paklausta, kada bus antra knyga, B. Suisse trumpai pamąsčiusi tarė: „Turiu minčių ir idėjų.“
Barboros Suisse indėlis ir neuroįvairovės ambasadorės misija
Barbora Suisse yra ne tik knygos bendraautorė, bet ir nuolatinė neuroįvairovės gynėja ir ambasadorė. Jos darbas apima daugybę sričių, skirtų autistiškų žmonių įtraukčiai ir supratimui. „Autizmą galima pavadinti nematoma negalia. Vaikas atrodo visai, kaip ir kiti: dvi kojytės, dvi rankytės, bėgioja. Vaikų žaidimo aikštelėje neatskirsi, kad vaikas kitoks, tačiau jis kitoks ir to nereikia neigti“, - kalbėjo B. Suisse. Jos nuomone, labai svarbu, kad sutrikimą pirmiausia pripažintų patys tėvai ir nebandytų jo slėpti, nes kuo greičiau šeima tai pripažins, tuo skubiau jų vaikui bus pradėta teikti profesionali pagalba. Neretai šią problemą tėvams suvokti ir priimti padeda psichologai. Visuomenei būtina padėti suvokti, kad vaikas su ASS nėra tik jo šeimos rūpestis, jis tarsi indikatorius, parodantis visuomenės gebėjimą priimti kitokius vaikus ir padėti jiems augti draugiškoje aplinkoje.
„Iki kaulų smegenų“: kalbant apie autizmą, agresija – neteisingas terminas
B. Suisse dalinasi savo patirtimi kaip autistiško vaiko mama ir aktyvi neuroįvairovės ambasadorė. Šiame kontekste kalbama apie motinystės iššūkius ir džiaugsmus, priimant savo vaiką tokį, koks jis yra. Sužinosite, su kokiais kasdieniais išbandymais susiduria Barboros šeima ir kaip ji geba atrasti laiko sau. Nuo autizmo priėmimo iki paauglystės pokyčių bei jaukių akimirkų su šeima - tai siūlo autentišką ir jautrų požiūrį į gyvenimą su autizmu. Nepraleiskite!
Projektai
Steigėjas
Informacinis rėmėjas
