Autizmas: supratimas ir pagalba kitokiam vaikui

Autizmas yra sudėtingas, įvairiapusis raidos sutrikimas, pasireiškiantis bendravimo, vaizduotės, interesų, elgesio ir emocijų savitumu. Šis sutrikimas veikia visą vaiko veiklą - verbalinę ir neverbalinę komunikaciją, socialinę sąveiką ir išryškėja ankstyvoje vaikystėje. Autizmas sukelia visą gyvenimą pasireiškiančias kokybinius socialinio bendravimo, komunikacijos ir elgesio problemas.

Šiuo metu pasaulyje autizmo spektro sutrikimas nustatomas 1 iš 44 vaikų (palyginti: 2000-aisiais - vos 1 iš 150 vaikų). Šis sutrikimas net 4 kartus dažniau pasitaiko berniukams, mergaitėms jis diagnozuojamas kur kas rečiau. Autoriai (Gillberg, Coleman, 1992) nurodo, kad iš 10000 vaikų 4-5 būdingas autizmo sindromas. Happe (1994), Wirth (1994) duomenimis berniukų ir mergaičių santykis yra 4:1. Šis skirtumas yra didesnis tarp vaikų, turinčių aukštesnį intelekto koeficientą (IQ).

Autizmo priežastys ir atpažinimas

Iki pat šių dienų nėra tiksliai aišku, kas nulemia ir sukelia autizmo spektro sutrikimą. Sutrikimas formuojasi dėl pačių įvairiausių faktorių: tai genetika, biologinės aplinkos įtaka prieš gimimą ir po jo. Išskiriamos biologinės, organinės - neurologinės ir genetinės autizmo priežastys. Sutrikimo atsiradimas siejamas su smegenų veikos sutrikimais (disfunkcijomis), kurie atsiranda dėl smegenų pažeidimų prenataliniu ar perinataliniu laikotarpiu.

Autizmo atveju sutrinka ryšys tarp abiejų smegenų pusrutulių. Smegenys nebeatlieka sensorinės informacijos priėmimo funkcijos, todėl pasireiškia pažinimo, kalbos ir socialinės sąveikos problemos. Nustatytos keturių tipų organinės - neurologinės priežastys: pernelyg didelis tinklinio darinio aktyvumas, nepastovi percepcija dėl smegenų kamieno disfunkcijos, limbinės sistemos ir kairiojo smegenų pusrutulio disfunkcija. Pastaruoju metu manoma, kad sutrikimas yra susijęs su smegenėlių pažeidimais, kuriuos patvirtina ir patologiniai EEG duomenys. Autizmą gali nulemti ir paveldimos ligos, pvz., fenilketonurija - amino rūgšties (fenilalanino) apykaitos sutrikimas, neurofibromatozė (Reklinhauzerio liga), tuberozinė sklerozė ir kt. Amerikos nacionaliniame sveikatos institute (2000) atrastas genas HOXA1, kurį turi 40% autizmu sergančių asmenų. Simpson, Zionts (1992) nurodo, kad autizmo priežastis gali būti ir įvairūs biocheminių procesų sutrikimai: serotonino, epinefrino ir norepinefrino kiekio pakitimas. Autoriai pažymi, kad su autizmu gali būti siejamas ir padidėjęs opioido kiekis.

Autizmo spektro sutrikimo simptomų yra visa galybė, ir skirtingiems vaikams sutrikimas pasireiškia skirtingomis formomis, skirtingu intensyvumu. Paprastai tėvai jau ankstyvoje vaikystėje pastebi, kad jų vaikas yra kitoks. Dažniausi autizmo požymiai yra bendravimo sunkumai, sutrikę socialiniai kontaktai, pasikartojantis stereotipinis elgesys, priešinimasis aplinkos ir dienotvarkės pasikeitimams, neįprastos reakcijos į sensorinius dirgiklius.

Pirmieji autizmo požymiai turėtų būti pastebėti iki 1,5 - 2 metų amžiaus. Mokslininkai ir gydytojai sukūrė „raudonų vėliavėlių“ sistemą. Tai požymiai, kurie būdingi autizmu sergantiems vaikams:

• 6 mėn. ir vyresnio amžiaus: nesišypso arba nerodo džiaugsmingos veido išraiškos.
• 9 mėn. ir vyresnio amžiaus: neatsako jokiu garsu, šypsena ar veido išraiška.
• 12 mėn. ir vyresnio amžiaus: nečiauška, neguguoja, nekalba savo vaikiška kalba; nerodo gestų (nerodo į ką nors, nemojuoja, negriebia ir kt.).
• 16 mėn. ir vyresnio amžiaus: nesako nė vieno žodžio.
• 24 mėn. ir vyresnio amžiaus: nesako frazių iš dviejų žodžių.

Nereikėtų nerimauti, jeigu vaikui pasireiškia vos vienas kitas autizmui priskiriamas bruožas. Sakoma, kad autistinių bruožų turi kiekvienas žmogus. Autizmo sutrikimas pasireiškia kaip šių požymių visuma, kuri ženkliai paveikia komunikacinius ir socialinius vaiko įgūdžius trijose srityse:

1. Socialinės sąveikos sutrikimas: Aiškus ir į akis krintantis sutrikusio abipusio bendravimo požymis, vaiko nesidomėjimas savo bendraamžiais, kitais vaikais arba nemokėjimas su jais žaisti, bendrauti, palaikyti ilgesnį kontaktą. Taip pat sutrikimą turintys vaikai nesupranta gestų, kūno kalbos, veido išraiškų ir kt.
2. Komunikacijos sutrikimas: Autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai dažnai nesuvokia neverbalinės komunikacijos, nežodinių ženklų (kūno kalbos, veido išraiškos), kuriais yra perduodama žinia, jog kitas asmuo norėtų užmegzti tam tikrą ryšį arba norėtų jo išvengti. Autistiški vaikai supranta viską tiesiogiai, jie neturi intuicijos, ir dažniausiai „nesuvokia“ jiems siunčiamos žinios bei patys negeba jos pasiųsti kitiems.
3. Ypatingas veiklos bei interesų nelankstumas.

Aspergerio sindromas

Kai kuriems žmonėms autizmo bruožų yra tiek daug, kad atsiranda Aspergerio sindromas. Tokiems žmonėms būdingi tam tikri socialinės sąveikos ypatumai. Socialinio kontakto sunkumai jiems kyla ne dėl nenoro bendrauti. Problema kyla iš to, kad tokie asmenys nesupranta ir nesugeba naudoti taisyklių, kurios reguliuoja socialinį bendravimą. Tokiems žmonėms sunku suprasti pokalbio taisykles, pokalbio metu jiems būdingas vienpusiškumas, pertraukinėjimas, minimalus dalyvavimas, sudėtinga pradėti ar pabaigti bendravimą, pakeisti pokalbio temą. Dažnas bruožas - kalbėjimas „sukauptomis“ frazėmis ar frazėmis pasiskolintomis iš kitų asmenų ar situacijų. Nors Aspergerio sindromą turintys asmenys gali teisingai apibūdinti kitų žmonių ketinimus, emocijas, tačiau jie negali šios informacijos spontaniškai naudingai panaudoti, t.y. jie neturi jutimo, kaip prisiderinti prie kitų. Spontaniškos adaptacijos stoka yra susijusi su perdėtu pasitikėjimu formaliomis taisyklėmis. Šie asmenys taip pat patiria sunkumų su emocijų raiška, dažnai vidinis jausmas neatitinka išorinės jo išraiškos. Suirzimas, pyktis, atsiribojimas nuo kitų atsiranda iš niekur ir gali pasireikšti netikėtai. Daugelis Aspergerio sindromą tyrinėjančių mokslininkų jį vertina ne tik kaip būseną, sukeliančią tam tikrus apribojimus, bet ir suteikiančią galimybes, kurios kaip tik ir susijusios su jų mąstymo bei emociniais ypatumais. Neįprastas jų požiūris priklauso nuo tendencijos pasirinkti, nuo ko pradėti loginę grandinę. Kartais tai atrodo neadekvatu, tačiau neretai gali suteikti naują požiūrio kampą. Prioritetus tokie asmenys teikia problemos išsprendimui, o ne kitų asmenų socialinių ar emocinių poreikių patenkinimui.

Autizmo diagnostika ir pagalba

Šiuo metu nėra ir veikiausiai greitai nebus vieno tikslaus tyrimo ar metodo, padedančio diagnozuoti autizmo spektro sutrikimą. Autizmo ir kitų autizmo grupės susirgimų diagnostika nėra paprasta ir aiški, nes tam tikri autizmo simptomai pasireiškia ir kitų ligų atvejais, pvz., protinės raidos sutrikimai, Landau - Klefner sindromas, trapiosios X chromosomos sindromas, vaikų šizofrenija ir kiti. Nustatant vaikų autizmą rekomenduojama taikyti Ankstyvojo amžiaus vaikų autizmo požymių kontrolinį sąrašą, kuriuo galima tirti 18 mėnesių amžiaus vaikus. Kontrolinį ankstyvojo amžiaus vaikų autizmo požymių sąrašą sudaro dvi skalės: klausimai tėvams ir gydytojo stebėjimas. Autizmo diagnostikai labai svarbus bendras sveikatos, neurologinis ir neuropsichiatrinis tyrimas.

Autizmo atveju dažniausiai naudojamas vitaminas B6, magnis, neuroleptikai, sedatyviniai preparatai (Prasauskienė, 2003). Gydymas vitaminais gali padėti spręsti elgesio problemas (autoagresiją, hiperaktyvumą) ir miego sutrikimus. Neuroleptikų (haloperidolio, pimozido) poveikyje pagerėja bendravimas, sumažėja mokymosi problemos, tačiau šie preparatai turi stiprų šalutinį poveikį ir ilgalaikis jų vartojimas nerekomenduojamas. Sedatyviniai preparatai skiriami miego sutrikimams gydyti.

Psichologinės ir pedagoginės priemonės

Pagalba autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims yra tokia pat įvairi, kaip ir autizmas. Kiekvienu atveju terapijos taikymas yra individualus ir reikalaujantis išsamaus vaiko raidos sutrikimų, poreikių bei gebėjimų pažinimo. Specialistai sutaria vienu klausimu - kuo anksčiau bus pradėtas tikslingas darbas sutrikimų korekcijos srityje, tuo geresnių individualių rezultatų bus pasiekta.

Svarbiausias pedagoginio ir psichologinio poveikio tikslas yra ne tiek akademinių žinių, kiek pagrindinių gyvenimo ir bendravimo įgūdžių formavimas. Autistiški vaikai gali būti ugdomi įvairiose įstaigose, atsižvelgiant į sutrikimo sunkumą, vaiko elgesį ir emocijas. Kiekvienam vaikui ugdyti sudaroma individuali programa, kurioje daug dėmesio skiriama struktūruotos aplinkos kūrimui, kalbos ar alternatyvaus bendravimo skatinimui, numatomi konkretūs tikslai ir jų siekimo būdai. Dauguma autorių (Sherratt, 2005; Gillberg,1992) ypatingą dėmesį skiria elgesio korekcijai. Išsamiai įvertinus vaiko elgesį įvairiose situacijose, numatomi pagrindiniai reikalavimai, kurių laikosi tėvai ir vaiką ugdantys specialistai.

Sukurta įvairių autizmu sergančių vaikų ugdymo programų: Welch valdymo terapija, Valdeno metodas (Walden method), komunikacijos skatinimo (Facilitated Communication) metodas, ABA (Applied Behavioral Analysis) metodas, Galler modelis ir daugelis kitų. Neretai taikomos delfinų, arklių, muzikos, žaidimo, dailės terapijos. Pastebėta, kad meninė veikla ir bendravimas su gyvūnais teigiamai veikia kai kuriuos autizmo simptomus, pvz., vaikai geriau miega, nurimsta, susikaupia.

Kadangi dėl veiksmų planavimo ir aplinkinių veiklos mėgdžiojimo stokos, autistiškiems vaikams sunku išmokti būtiniausių gyvenimo įgūdžių, ugdymo programose didelis dėmesys skiriamas savitarnos ir savitvarkos mokymui. Siekiant suformuoti tam tikrus įgūdžius, dažnai naudojama simbolių ar paveikslėlių seka, suskirstant veiksmo atlikimą į mažus žingsnelius. Visi veiksmai, kuriuos vaikas atlieka yra įvardijami konkrečioje situacijoje. Ugdant autistiškus vaikus, dažniausiai remiamasi bihevioristiniais elgesio formavimo principais, prizais, apdovanojimais skatinant tinkamus veiksmus.

Sudarant individualias programas, priklausomai nuo vaiko gebėjimų, numatomi pažintinės veiklos (dėmesio, mąstymo, suvokimo, atminties), kalbos ir bendravimo skatinimo būdai. Programose numatomos užduotys vizualinės-motorinės koordinacijos, smulkiosios ir bendrosios motorikos ugdymui, nuosekliai formuojami žaidimo įgūdžiai.

Ankstyvoji pagalba

Ankstyvoji pagalba - ankstyvasis vaiko, turinčio ASS, komunikacinių, socialinio bendravimo ir pažintinių įgūdžių ugdymas, taikomas iki kol vaikui sueina 7 metai. Nusprendus taikyti Taikomosios elgesio terapijos metodais grįstą mokymą reikėtų kreiptis į tai vykdančius paslaugų teikėjus. Bus sudaryta programa, su vaiku dirbs terapeutas. Tai daroma centre arba namuose. Paslaugų kainas nustato kiekvienas privatus paslaugų teikėjas.

Valstybinėse gydymo įstaigose teikiamos paslaugos dažniausiai apima ergoterapijos, logopedo, specialiojo pedagogo, kineziterapijos, įvairių meno ar relaksacijos terapijų paslaugas. Dažniausiai vaikas ugdomas funkcionuoti struktūruotoje aplinkoje, t. y. vykdant Taikomosios elgesio analizės programą (paslaugos teikiamos privačiai), pirmiausiai atliekamas vaiko gebėjimų vertinimas, po to sudaroma individuali programa: ugdomi esminiai komunikaciniai, socialinio bendravimo, savarankiškumo ir pažintiniai gebėjimai. ASS vaikai lyginant su tipinės raidos bendraamžiais patys nesimoko, todėl lavinamas jų jungtinis dėmesys, jie mokomi mėgdžioti, funkcinio žaidimo, išreikšti savo poreikius tinkamu būdu (skatinama komunikacija), didelis dėmesys skiriamas kalbos ir komunikacijos atsiradimui, reguliuojamas probleminis elgesys. Vaikas mokomas savarankiškumo, lavinami pažintiniai gebėjimai. Rekomenduojama apie 10-20 val. per savaitę.

Asociacija „Kitoks vaikas“, remdamasi tarptautinių tyrimų rezultatais mano, kad vienas iš efektyviausių ankstyvame amžiuje taikomų metodų yra Elgesio analizės metodas (išsamiau: National Standards - National Autism Center at May Institute). Taikomosios elgesio analizės metodas pagerina ASS vaikų elgesį, komunikaciją, sprendžia kitas problemas.

Prof. A. Tomatisas apskaičiavo, kad, taikant neurosensorinę stimuliaciją autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų grupei, gyvenimo kokybė pagerėja apie 60 proc. tokių vaikų (Neysmith-Roy, 2001). Maždaug pusei vaikų, atliepiančių į neurosensorinės stimuliacijos teikiamą naudą, teigiama reakcija pasireiškia gana greitai. Terapijos teikiama nauda vertinama nuo nežymios iki labai žymios, ar net išskiriamų visiško pasveikimo atvejų (Neysmith-Roy, 2001 ir Ruben, 2004). Panašu, kad intensyvesnis ir ilgesnis (naktiniai klausymai) mamos balso taikymas pagerina sėkmės rodiklį 80 proc. Institute „Atlantis“ (Sint-Truiden, Belgija) daugiau kaip 1 200 autistiškų žmonių apskritai ir daugiau kaip 2 500 autistiškų vaikų buvo taikyta neurosensorinė stimuliacija. Didžioji dauguma šių žmonių į terapiją reagavo teigiamai: 20 proc. vaikų po terapijos buvo identifikuoti kaip ,,normalūs“, 60 proc. vaikų gyvenimo kokybė gerokai pagerėjo, o kiti 20 proc. padarė pažangą tik tam tikrose srityse. Visais atvejais gydymo taikymas kuo ankstesniame amžiuje daro didelę įtaką galutiniam rezultatui, t. y. vadovaujantis logika kuo anksčiau, tuo geriau.

Patarimai tėvams, auginantiems autistišką vaiką

Kiekvieno vaiko auginimas yra ilgas kelias, kupinas atsakomybės, iššūkių, meilės ir įvairiausių patirčių. Tačiau kai vaikui diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, tėvų laukia kiek kitoks kelias. Jiems prireiks dar daugiau kantrybės, atsidavimo, teks dar labiau gilintis į vaiko poreikius, jausmus. Pirmas žingsnis - suprasti, kas yra autizmo spektro sutrikimas. Kai vaikui diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, tėvams labai svarbu kuo daugiau apie šį sutrikimą sužinoti, siekti kuo geriau suprasti vaiko poreikius ir išsiaiškinti, kaip vaiką auginti. Tik suprasdami šiuos dalykus tėvai gebės sukurti vaikui augti palankią aplinką. Šiais laikais vaikams vis dažniau diagnozuojamas autizmas, todėl pastaruoju metu apie jį galima rasti nemažai informacijos.

Yra daugybė knygų, padėsiančių tėvams suprasti, kaip tinkamai ugdyti savo vaiką ir kaip prisitaikyti prie jo poreikių. Pavyzdžiui:

• Barry M. Prizant, Tom Fields-Meyer „Unikalus žmogus. Kitoks požiūris į autizmą“. Kaip teigia vienas iš knygos autorių, psichiatras Barry M. Prizant, „Autizmas nėra liga, tai kitokio žmogaus ypatybė. Autizmo sutrikimą turintys vaikai ir suaugusieji, kaip ir visi žmonės, pereina kelis raidos etapus, tik savaip, kiek kitaip nei dauguma. Norint jiems padėti, nereikia jų „taisyti“, o paprasčiausiai bandyti juos suprasti ir tik tada keisti save - savo įsitikinimus ir požiūrį.“
• Ellen Notbohm „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų“. Kaip sako pati autorė, autistą auginanti motina: „Vaikas autistas pasaulį mato kitaip. O mūsų uždavinys - pripažinti ir įvertinti kitokį jo mąstymo ir pasaulio pažinimo būdą. Todėl turime įgarsinti jo mintis ir jausmus. Jeigu to nepadarysime, mūsų vaiko autizmas reikšis praleistomis galimybėmis, neatrastomis dovanomis. Todėl reikia veikti.“

Lietuvoje veikia asociacija „Lietaus vaikai“. Ji vienija šeimas, auginančias vaikus su autizmo spektro ir kitais raidos sutrikimais, suaugusius žmones, turinčius autizmo spektro sutrikimų, ir kitus asmenis, specialistus, susiduriančius su autizmu. Asociacija leidžia žurnalą, kuriame pateikia daugybę straipsnių, naujausių metodikų, patarimų ir kitos aktualios informacijos apie autizmą.

Bendravimo ir socialinių įgūdžių ugdymas

Žmonėms, neturintiems vienokių ar kitokių raidos sutrikimų, kalbėjimas ir žodžiai yra labai natūrali kasdienė bendravimo priemonė. Tačiau autistams bendrauti ir išsakyti savo poreikius žodžiais yra nelengva. Todėl labai svarbu kuo anksčiau padėti jiems išmokti save išreikšti ir kiek įmanoma geriau realizuotis visuomenėje. Tad tėvai turėtų vaikams padėti atrasti būdą, kaip komunikuoti, rasti priemonių, padėsiančių veiksmingai bendrauti. Kalba - ne vienintelė bendravimo priemonė.

Autistiški vaikai turi tam tikrų ypatumų, kitaip reaguoja į įvairius dirgiklius, aplinką, stipriau reaguoja į šviesą, į akių kontaktą, garsus, kvapus ir skonius. Gaunamą informaciją iš lytėjimo organų jie priima kitaip, savaip.

Pagalbos sau svarba tėvams

Vaikai viską supranta ir jaučia tėvų emocijas, savijautą, todėl padėdami sau, jausdamiesi gerai, prisidėsite ir prie savo vaiko gerovės. Jeigu tėvai nebeturės energijos, bus pervargę, kaip jie galės pasirūpinti vaiku? Todėl svarbu nepamiršti partnerio, rasti laiko santykiams, laikui kartu, išklausyti vienas kitą, padėti.

Neabejotinai, vaiko autisto auginimas reikalauja begalinio atsidavimo, kantrybės, supratimo ir meilės. Tėveliams reikėtų suprasti, kad neįmanoma žinoti visko iškart, kad kiekviena diena bus kitokia, kad kasdien drauge su vaiku reikės atrasti ir išmokti naujų dalykų.

Tėvai taip pat gali išmokti tam tikrų Taikomosios elgesio analizės principų ir taikyti juos ugdant vaiką namuose (kai kurie ABA paslaugų teikėjai teikia paslaugų modelį, kai terapiją atlieka vienas iš tėvų, o jų veiklą prižiūri ir konsultuoja ABA specialistas).

• Palaikymo grupės: tai galimybė sutikti kitas šeimas su tokiais pačiais sunkumais, kaip Jūsų. Tėvai gali pasidalinti informacija, suteikti konsultaciją ir suteikti emocinį palaikymą vienas kitam.
• Laikina priežiūra: kiekvienam tėvui reikia laiko poilsiui. O ypatingo vaiko tėvams tai ypač aktualu.
• Individuali, poros ar šeimos konsultacija: Jei jaučiate stresą, nerimą ir depresiją, Jūs galite lankytis pas gydytoją savarankiškai. Terapija tai vieta, kur Jūs galite atvirai pakalbėti apie viską.

Kitos galimybės ir išmokos

Su kai kuriomis diagnozėmis priklauso 40 val. užsiėmimų su logopedu. Jei vaikas turi nustatytą mišrų raidos sutrikimą (F83) arba gretutinę judesių sutrikimo diagnozę (F82) - priklauso kasmetinis sanatorinis gydymas. Tėvai turi galimybę gauti vaiko neįgalumo išmoką (kuri kinta priklausomai nuo nustatyto neįgalumo ar priežiūros lygio), kuri gali ženkliai palengvinti privačių paslaugų naštą.

tags: #autizmas #kitoks #vaikas

• Iššūkiai įgyvendinant užgaidas
• Vaikų sveikatos pažymėjimas
• Sauskelnių pasirinkimas „Maximoje“: „Huggies“ ir „Pampers“ ypatybės
• Klubų displazijos diagnozė ir gydymo eiga
• Viskas apie apgyvendinimą globos namuose