„Lietaus vaikų“ stovykla: oazė autistiškiems vaikams ir jų šeimoms prie jūros
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ jau daugiau nei dešimtmetį organizuoja kasmetinę stovyklą prie jūros, skirtą autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams ir juos lydintiems asmenims. Ši stovykla yra tarsi laukiamiausia metų šventė daugeliui autistiškus vaikus auginančių šeimų. Tai vieta, kuri leidžia ne tik susipažinti, bet ir pažinti žmones, nes juos gali pamatyti visokius - ir liūdnus, ir laimingus, ir pavargusius, ir užsiėmusius, ir valgančius, ir miegančius žmones.
Lina Sasnauskienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ pirmininkė, pabrėžia, kad kiekvienais metais daugėja norinčių dalyvauti vasaros stovykloje, kurioje svarbiausia - bendruomenės vienybė, tarpusavio pagalba ir supratimas. „Čia kartu kuriame saugią erdvę, kurioje tiek tėvai, tiek vaikai gali jaustis suprasti ir priimti. Ir tai nėra tik žodžiai, su šiuo jausmu išvyksta visi, kurie nors kartą apsilankė mūsų stovykloje“, - teigia L. Sasnauskienė. Stovykla - tai atokvėpis autistiškiems vaikams, jų seserims ir broliams, tėvams. Čia niekas neteisia, nekomentuoja, nevertina, vyrauja harmonija ir supratimas.
Bendruomenės galia ir atvirumas
„Jei kyla klausimų, kaip turi atrodyti įtrauktis, tai ji turėtų būti tokia kaip stovykloje. Viskas vyksta labai lengvai, nes visi žino, ko atvažiuoja, ko laukti. Sudarytos visos sąlygos, kad stovykla būtų pagalba visiems - tiek tėvams, kurie dažnai be atokvėpio prižiūri savo vaikus, tiek broliams ir seserims, kurie dažnai lieka nuskriausti dėmesiu, auga žinodami, kad reikia nusileisti, kad yra dalykai, kur turi prisiderinti. O čia visi, būdami vienoje krūvoje, atranda savo bendruomenės dalį, turi su kuo pabendrauti ir iš tikrųjų gali gerai praleisti laiką“, - dalijasi Beata Veselienė, Vilniaus „Lietaus vaikai“ vadovė.
Šeimų stovykla unikali tuo, kad „nuo ryto iki vakaro esi tarp žmonių, juos matai visokius ir pati būni visokia. Žmonės žino, kad esu tyrėja, bet aš nevažiuoju į stovyklą tik su tikslu tyrinėti ar atlikti interviu. Žinoma, kaip antropologei, tai visada yra pažinimo dalis, bet man, kaip žmogui, daug svarbiau pabūti tokioje natūralioje aplinkoje su žmonėmis, juos pajausti ir pamatyti įvairovę įvairovėje“, - sako dr. D. Bartušienė, VDU Sociologijos katedros dėstytoja, antropologė, nagrinėjanti neuroįvairovę.
Vienuoliktąjį kartą surengta stovykla Šventojoje subūrė 108 autistiškus vaikus ir jų šeimas. Sandra Lopetaitė, organizacijos „Panevėžio lietaus vaikai“ vadovė, džiaugiasi, kad šiais metais į stovyklą atvažiavo net 11 šeimų iš Panevėžio. „Kai visi pirmą kartą susirinko pusryčių ir sustojo į eilę, pamatėm, koks didelis mūsų būrys. Pagalvojom - oho, kokį iššūkį prisiėmėm!“ - šypsosi Sandra. Tarp stovyklautojų - net 42 autistiški vaikai, atstovaujantys visam autizmo spektrui - yra turinčių ir nedidelių, ir vidutiniškų sutrikimų, ir didelę negalią.
Asmeninės istorijos ir proveržiai
„Pirmą dieną Rapolas buvo prisirišęs prie manęs, nepaleido, norėjo eiti arba prie jūros, arba į namelį, bet greitai suprato, kad čia visi savi, atšilo, ir dabar aktyviai dalyvauja visokiausiose stovyklos veiklose“, - dalijasi emocijomis Laura. Ji prisimena karaokės vakarą, kai jos sūnus Rapolas pirmą kartą stovėjo scenoje su mikrofonu. „Kiekvienas jo žingsnis į priekį man labai svarbus. Vis iš naujo peržiūriu vaizdo įrašą telefone, klausausi ir ašaras braukiu. Daugelis mamų stovykloje mane supranta, nes panašiai jaučiasi“, - sako Laura.
Pats Rapolas sako, kad jam stovykloje labiausiai patinka būti su savanore Šarūne. Šarūnės užduotis - rūpintis Rapolu, ir Laura stebisi, kaip puikiai Šarūnė atlieka savo pareigas, kokia ji atsakinga ir rūpestinga, be žodžių pastebi, ko globotiniui reikia.
Sandra, kurios sūnus Žilvinas - stovyklos senbuvis, su sūnumi čia stovyklauja kasmet. „Važiavau į stovyklą, nes norėjau susipažinti su šeimomis, auginančiomis autistiškus vaikus, buvo svarbu išgirsti kitų tėvų patirtį“, - prisimena Sandra.
Net žinomi žmonės, auginantys autistišką vaiką, prisijungia prie bendruomenės. Katažina Zvonkuvienė su savo vaikais dalyvavo stovykloje ir patyrė nuostabius jausmus. „Įsivaizdavau, kad po stovyklos grįšiu pavargusi, psichologiškai išsekusi, o gavosi priešingai - grįžau lyg po atostogų pailsėjusi, pasikrovusi pozityvo, nusiraminusi, todėl, kad būtent ten jaučiausi saugi ir suprasta“, - pasakoja Katažina.
Savanorių indėlis - širdies darbas
Itin daug prie galimybės atsikvėpti prisideda savanoriai, kurie stovyklos metu globoja vaikus. Stovykloje šiais metais dirba 25 savanoriai, o jų darbą antri metai koordinuoja Beata Veselienė. „Yra savanorių, kurie čia važiuoja jau trečius ar ketvirtus metus. Stengiamės, kad jie norėtų čia sugrįžti, kad jaustųsi bendruomenės nariais, nes mūsų stovykloje svarbiausia yra šeima ir bendruomenė“, - sako Beata.
Savanorių būrys taip pat margas - yra ir studentų, ir dirbančių žmonių, dalis iš jų turi savanoriavimo patirties, bet niekada nebuvo bendravę su autistais. Beata iš pradžių stengėsi išsiaiškinti jų pačių lūkesčius, o atskirą dėmesį skyrė grupelei savanorių, kurie apie autizmą nieko nežinojo. „Jiems pasakojau apie autizmą, apie bendravimą su autistiškais žmonėmis, dalijausi savo patirtimi, kalbėjomės apskritai apie toleranciją kitokiems žmonėms“, - sako koordinatorė. Didžiausias jai tenkantis galvosūkis - kaip savanorius priderinti prie kiekvieno autistiško vaiko.
Savanoriai atlieka gyvybiškai svarbią funkciją. Lukas, vienas iš savanorių, dalijasi, kad „viena pagrindinių savanorių užduočių stovykloje - tai praleisti laiką su vaiku, kad tėvai galėtų šiek tiek atsikvėpti“. „Manau, kad labai svarbu, jog mūsų, savanorių, dėka tėvai gali atsipalaiduoti, gauti truputį daugiau laisvės. Kai tėvai praleidžia visus metus su vaiku, kuris turi, pavyzdžiui, sunkų autizmą, yra tikrai sudėtinga“, - priduria jis.
Dr. Daiva Bartušienė į stovyklą atėjo kaip paprasta savanorė su vienintele nuostata - ko nors nesugadinti, nepadaryti žalos. „Atėjau atvira širdimi, neturėjau jokių lūkesčių, tik vieną - norėjau, kad globojamas vaikas būtų mergaitė“, - pasakoja ji. Jos patirtis išvykstant su globojama mergaite į Šventąją nusipirkti ledų buvo didelis įvertinimas ir iššūkis dėl sensorinės perkrovos, tačiau baigėsi kupina geriausių įspūdžių.
Savanorio portretas ir augimas
Pasak dr. D. Bartušienės, būsimam savanoriui reikėtų įsivertinti savo tolerancijos ir pakantumo ribas: „Svarbu, kad žmogus atsakytų sau į klausimą, kiek jis gali priimti kitą, būti šalia kitokio žmogaus, išeiti su juo į viešas erdves, o, esant poreikiui, kaip už jį atstovės, kaip reaguos į replikas paplūdimyje ir pan. Visų kitų dalykų stovykla išmokys pati, svarbiausia atvykti su atvira širdimi, nebijoti ko nors nežinoti, gal kartais ir suklysti, nes neturi viskas šimtu procentu pavykti.“
Beata Veselienė pastebi, kad nė vienas mokytojas, atvykęs į stovyklą, neišvažiavo toks pats, jie visi išvažiavo pasikeitę. „Dirbantys su autistišku vaiku, dažnai nemato visumos, o čia galimybė pamatyti ir patirti viską. Stovykla suteikia visapusišką naudą savanoriams: jeigu dirbs šioje srityje, mokės įvertinti daugiau aplinkybių, prasiplės požiūris, jeigu nedirbs - nežiūrės kreivai į kitokį elgesį“, - pasakoja B. Veselienė.
Savanorių dėka „stovykloje galima pamatyti ir pajausti, kad meilė vaikams nėra darbas, tai dovana - matyti, kaip nuoširdžiai savanoriai skiria dėmesį šiems vaikams, atiduoda savo širdį yra gerumo pavyzdys“, - teigia Beata Veselienė.
Veiklos kiekvienam - nuo kūrybos iki terapijos
Stovykloje sukurtos atskiros erdvės, vienu metu vyksta kelios veiklos, ir kiekvienas stovyklautojas renkasi tai, kas jam patinka. „Kas nori pasikrapštyti, gali pincetu dėlioti mozaiką, lipdyti iš modelino, jei nenori nieko matyti, gali pabūti vienas ar su palyda eiti prie jūros“, - pasakoja Beata. Šiais metais stovykloje įsikūrė atskira paauglių erdvė - organizatoriai vyresniesiems nori pasiūlyti tai, kas jiems įdomu.
Sandra teigia, kad stengiamasi, jog stovykloje įdomiai laiką leistų ir autistiškų vaikų broliai ir sesės. Jie čia atranda savo bendravimo ratą ir yra patys geriausi mokytojai, puikiai suprasdami autistiškus žmones. Pati Sandra į stovyklą atsivežė ir vyresnįjį sūnų Adomą, kuriam jau 13. „Jis mano didysis padėjėjas, labai gerai supranta jaunesnįjį brolį“, - sako Sandra.
Už stovyklos veiklas atsakinga Irena Eicher-Lorka, kuri į Šventąją atsivežė ir du savo vaikus. „Stovykloje turim penkias atskiras erdves, ir viena iš jų pavadinta „Irenos karalystė“, ten ji karaliauja su visais savo darbais“, - juokiasi Sandra. Irena labai kūrybinga, siūlo įvairias veiklas, pavyzdžiui, muiliukų gamybą, papuošalų darymą. Prie jūros statomas indėniškas septynių takų labirintas, kurį vaikai ir mamos kuria iš gamtos gėrybių.
Edukacinės ir terapinės programos tėvams ir vaikams
Stovyklos metu tėvai turi galimybę dalyvauti įvairiuose seminaruose ir susitikimuose su specialistais:
- Vaikų psichiatras, žmogaus teisų ekspertas prof. Dainius Pūras skaitė pranešimą „Šiuolaikinis požiūris į autizmą ir veiksmingi pagalbos būdai šeimoms Lietuvoje bei užsienio šalyse“.
- Tėvai bendravo su kūno terapeute Rasa Mažioniene.
- Laukia susitikimas su šeimos santykių lektoriumi Vaidu Arvasevičium.
Visos šios veiklos finansuojamos bendradarbiaujant su „Rotary“ klubu „Romuva“ įgyvendinant bendrą projektą „Ypatinga misija“. Patys tėvai taip pat įsitraukia į stovyklos veiklas: moterys kasryt renkasi į mankštą, o jų vyrai, iliuzijos meistrai, moko vaikus triukų.
Šiemet stovyklos programoje buvo ir kaniterapija. Kaniterapijos asociacijos atstovai, vaikų psichologė, kaniterapeutė Joana Grygutis su savo terapiniu šunimi Kia, atvyko pasidalinti įspūdžiais. „Terapinis šuo pirmomis stovyklos dienomis buvo išties puikus organizatorių pasirinkimas. Ir vaikus, ir suaugusiuosius Kia papirko savo natūralumu, gebėjimu džiaugtis šia diena ir šia akimirka“, - sakė Joana. Vaikai mokėsi bendrauti su šunimi, atliko komandines užduotis, ugdydami bendradarbiavimo įgūdžius.
Viena iš svarbiausių stovyklos ypatybių - jūra. „Ne kartą svarstėm, gal verčiau organizuoti stovyklą kur nors prie ežero, būtų pigiau, bet tą mintį vis metam šalin, nes pati jūra vaikams labai daug duoda - jūra ir džiugina, ir ramina. Yra tokių vaikų, kuriems netinka ir tas, ir anas, o jūra tinka visiems“, - pabrėžia organizatoriai. Paplūdimyje tėvai ir savanoriai visada ypač budrūs, siekdami užtikrinti vaikų saugumą.
Auganti bendruomenė ir visuomenės pokyčiai
„Lietaus vaikų“ stovykla ne tik teikia pagalbą autistiškus vaikus auginančioms šeimoms, bet ir prisideda prie visuomenės požiūrio keitimo. „Dar vienas įdomus pastebėjimas, kad į stovyklą atvyksta vis daugiau žmonių, kurie veda įvairias veiklas ir niekaip nėra susiję su autizmo tema. Pabuvę pas mus, jie klausia: ar gali kitais metais sugrįžti su savo šeima. Taip, su šeima, kurioje auga tik neurotipiniai vaikai. Jie sako, kad stovykloje labai geras jausmas, atmosfera ir nori, kad jo šeima tai patirtų“, - džiaugiasi Sandra Lopetaitė.
Lina Sasnauskienė atkreipia dėmesį, kad norint patekti į stovyklą yra tam tikri atrankos kriterijai dėl riboto pajėgumo. Dažniausiai birželio mėnesio pradžioje skelbiama registracija, o gavus anketas, skaičiuojami balai.
Stovykla yra įgyvendinama rėmėjų dėka. „Vertiname, kad nuostabios komandos dėka, rėmėjų parama, įvairių organizacijų ir asmenų prisidėjimu pavyksta jau vienuolika metų Lietaus vaikų šeimoms sukurti laukiamiausią metų šventę - stovyklą, trunkančią visą savaitę. Šiais metais dalį stovyklos vietų finansavo Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra prie SADM, o dalį mūsų partneriai, verslo įmonės, neabejingi žmonės, kurie skyrė paramą lėšomis ir edukacijomis“, - dėkoja L. Sasnauskienė.
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ - 2013 metais tėvų suburta ne pelno siekianti organizacija, siekianti, kad autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės gyventų įtraukiai ir oriai. Jos tikslas - tapti svarbiausia Lietuvoje autistiškų vaikų tėvams atstovaujančia organizacija ir didinti visuomenės sąmoningumą.
„Jaučiu ir matau, kaip stovykla nuo pirmųjų metų iki dabar išaugo į stiprų, vienijantį, sutelkiantį, vieną svarbiausių mūsų bendruomenei kiekvienos vasaros įvykių. Čia tikrai vyksta stebuklai - mamos atranda bendrystę, tėčiai, sėdėdami prie laužo, išdrįsta tarpusavyje pasidalinti, kaip jie jaučiasi dėl vaiko diagnozės, savanoriai ne tik padeda kitiems, bet išvyksta emociškai praturtėję, sustiprėję ir geriau pažinę patys save. Esame dėkingi visiems, kurie padėjo šiais metais mūsų bendruomenei susitikti“, - apibendrina asociacijos vadovė.
tags: #autistisku #vaiku #stovykla
Projektai
Steigėjas
Informacinis rėmėjas
