Epilepsija Vaikams: Išsami Pagalba ir Parama Šeimoms

Epilepsija viena dažniausių lėtinių neurologinių ligų. Ja galima susirgti bet kuriame amžiuje. Tyrimų duomenys rodo, kad tikimybė patirti traukulių priepuolį bent 1 kartą gyvenime yra apie 9 proc., tačiau tikimybė, kad bus nustatyta epilepsijos diagnozė, siekia apie 3 proc. Epilepsija - tai neurologinė liga, dažniausiai pasireiškianti traukulių priepuoliais, rečiau epilepsijos metu pasireiškia netraukuliniai priepuoliai. Traukulių priepuolių yra įvairių rūšių, jie gali užsitęsti nuo keletos sekundžių iki keliolikos minučių arba ilgiau, taip pat gali kartotis dažnai (keletą ar kelioliką kartų per dieną), o kartais retai - vieną kartą per kelis metus. Atsigavęs po tipinio traukulių priepuolio, ligonis dažniausiai nieko neprisimena, būna išpiltas prakaito, pavargęs, vangus, jam sunku orientuotis aplinkoje.

Epilepsija gali prasidėti bet kuriame gyvenimo tarpsnyje, tačiau dažniausiai ji diagnozuojama vaikams ir vyresniems nei 65 metų žmonėms. Apie 60 proc. šios ligos atvejų prasideda vaikystėje. Kai kurie vaikai, sergantys epilepsija, priepuolius išauga, o kitiems jie gali tęstis ir suaugus. Deja, tačiau daliai sergančiųjų, net ir atlikus reikiamus tyrimus, ne visada pavyksta nustatyti epilepsijos priežastį. Epilepsija - būklė, kuriai būdingi pasikartojantys nenormalūs smegenų elektriniai iškrūviai, galintys sukelti epilepsinius priepuolius.

Epilepsijos priežastys ir tipai vaikystėje

Epilepsijos priepuolis atsiranda dėl nenormalaus smegenų žievės nervinių ląstelių (neuronų) aktyvumo - staigių ir stiprių elektrinių iškrūvių, kurie trumpam paveikia žmogaus išvaizdą ar veiksmus. Epilepsiją sukelti gali įvairios priežastys: vaikų - vystymosi, medžiagų apykaitos sutrikimai, gimdymo patologija, infekcija, trauma, genetinės priežastys. Daugeliu atvejų nėra iki galo aišku, kodėl taip nutinka. Epilepsijos simptomai skiriasi priklausomai nuo priepuolio tipo. Gliukozė - didelis arba mažas jos kiekis gali sukelti alpimo priepuolius, traukulius, net komą.

Vaikams pasitaikančios epilepsijos formos yra įvairios, kai kurios iš jų gali būti ilgai neatpažįstamos ir nediagnozuotos. Štai kelios iš jų:

• Absanso tipo priepuoliai: Tai epilepsijos forma, kuriai būdingas trumpalaikis sąmonės sutrikimas, sąstingis, įvykių nesekimas. Absansas pasireiškia užsitęsusiu žvilgsniu, nevalingais smulkiais judesiais ranka ar mirkčiojimu.
• Infantiliniai spazmai: Tai epilepsijos rūšis, kuriai būdinga priepuolių pradžia kūdikystėje. Ji pasireiškia vienam iš maždaug 2-4 tūkstančių vaikų. Infantiliniai spazmų rizika didžiausia pirmaisiais metais po gimimo. Paprastai infantiliniai spazmai prasideda trumpais, retais priepuoliais, susijusiais su miegu ir verkimu. Atrodo, kad kūdikis tiesiog krūpčioja, išsigąsta ar jam suskauda pilvuką, kadangi dažnai po to jis pradeda verkti. Dažniausiai spazmai būna simetriški, tačiau kartais jie gali būti ryškesni vienoje ar kitoje pusėje. Itin dažnai priepuoliai pasireiškia serijomis, vienas paskui kitą. Paprastai jie ištinka tuoj pabudus, tačiau gali kartotis ir bet kuriuo paros metu.
• Generalizuota epilepsija: Sergant tokios formos epilepsija, dažniausiai pasireiškia viso kūno traukuliai. Jų metu paveikiami abu smegenų pusrutuliai. Generalizuota epilepsija dažniausiai prasideda vaikystėje.
• Židininiai priepuoliai: Tokios formos epilepsija sergantiems žmonėms pasireiškia židiniai traukuliai. Kitaip nei generalizuoti, jie paveikia tik vieną smegenų dalį. Židininius priepuolius be sąmonės praradimo, jų metu sąmonė ir suvokimas nėra prarandami.
• Draveto sindromas: Tokiai epilepsijai būdingi ir generalizuoti, ir židiniai priepuoliai. Ji susijusi su Draveto sindromu - labai reta ir sunkia epilepsijos forma, kai ligos eigoje sutrinka psichinė raida. Sergant Draveto sindromu, informacija nėra optimaliai perduodama tarp nervinių ląstelių, o tai sukelia epilepsijos priepuolius ir vėluojantį vystymąsi. Paprastai tokia liga prasideda nesulaukus vienerių metų.

Epilepsijos poveikis vaiko raidai ir šeimos iššūkiai

Trečdalis epilepsija sergančių vaikų turi raidos sutrikimų. Prasidėję epilepsijos priepuoliai, naudojami antiepilepsiniai vaistai stabdo vaiko raidą, o kartais vaiko raida nueina žemyn. Tai reiškia, kad kalbantis, vaikštantis vaikas, gali ne tik, kad netobulėti raidos prasme, bet ir gali nustoti kalbėti, vaikščioti, net ir sėdėti ar valgyti. Tokio pavyzdžio iliustracija - Tomo atvejis: jam prasidėję ir nuolat besikartojantys epilepsijos priepuoliai bei vaistų šalutinis poveikis pasireiškė, kad Tomas beveik nustojo kalbėti, tiksliau liko gal 5-6 pavieniai žodžiai (mama, duok, gerti ir pan.). Sumažėjo raumenų tonusas, jautėsi silpnai, buvo apatiškas. Tomas greitai pavargdavo, sunkiai sutelkdavo dėmesį, buvo irzlus, prislopintas, mieguistas, bėgdavo seilės, linkdavo kojos, einant griūdavo arba tiesiog priguldavo ant žemės pailsėti, nes pavargdavo, nors nueidavo vos kelis žingsnius.

Tokios būklės vaikams reikalinga ilgalaikė priežiūra, kurią užtikrina tėvai. Paprastai daugiausia dėmesio skiriama epilepsijos medicininiams aspektams, tačiau tyrimai rodo, kad stigmatizacija bei negatyvios ligos įveikimo strategijos, naudojamos vaikų ir jų artimųjų, kartais sukelia vaiko gyvenimui dar sunkesnių padarinių, nei pati liga, todėl situacija tampa sunkiai pakeliama našta tėvams. Siekiant pagerinti tokių šeimų gyvenimo kokybę, naujausiuose tyrimuose daug dėmesio skiriama paciento ir jo šeimos poreikių analizei. Tėvai dažnai jaučiasi vieni su savo problemomis, nepaisant įvairių sistemų jiems teikiamų paslaugų. Būdinga, kad sergantys vaikai ir šeimos, užuot integravęsi į visuomenę, atsiriboja nuo jos.

Integruota pagalba ir reabilitacija

Lietuvoje atliktas kokybinis tyrimas, skirtas išsiaiškinti poreikius, reikalingus pagalbos modeliui konstruoti. Apklausta 12 mamų, auginančių epilepsija sergančius sutrikusios raidos vaikus. Tyrimas atskleidė, kad tėvams svarbus su vaiko sveikatos būkle ir priepuolių stabilizavimu susijusių poreikių tenkinimas, tačiau ne mažiau svarbūs vaiko ugdymo ir socializacijos poreikiai bei psichoemocinė ir socialinė parama. Jei pagalba bei paslaugos šeimoms, auginančioms epilepsija sergančius sutrikusios raidos vaikus, būtų teikiamos remiantis į vaiko ir šeimos poreikius orientuotu modeliu, susiejančiu sveikatos, ugdymo ir socialines sistemas (integruojant jas tiek horizontaliai, tiek vertikaliai), šių šeimų ir vaikų (jaunuolių) situacija pagerėtų. Kaip vienas pagrindinių integruotos pagalbos modelio elementų straipsnyje pristatomas specializuotas epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras.

Sukontroliavus epilepsijos priepuolius, reikalinga intensyvi raidos reabilitacija. Lietuvoje yra sudarytos tikrai geros sąlygos vaiko reabilitacijai, galima rinktis sanatorijas, kuriose dirba tikrai profesionalūs ir savo darbą išmanantys specialistai. Yra teisės aktai, kuriuose yra aprašyta viskas apie reabilitaciją, t.y. kokią diagnozę turint, kokia reabilitacijos rūšis priklauso (pvz., Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro 2000 m. gruodžio 14 d. ir 2008 m. sausio 17 d. įsakymai).

Vaiko raida sustoja labai greitai, tuo tarpu vėl pasivyti bendraamžius nėra taip paprasta ir greita. Reikalingas nuolatinis vaiko ir mamos darbas, tiek namuose, tiek ir pas specialistus. Štai Tomo patirtis iliustruoja nuoseklaus darbo svarbą:

Tomo epilepsijos priepuoliai baigėsi, kai jam buvo apie 3,5 metų. Jo mama turėjo 3,5 metų iki 7 metų, kuomet sprendžiamas klausimas į kokią mokyklą eiti mokytis, ar galės vaikas mokytis bendrojo lavinimo mokykloje su visais. Tikslas buvo, kad Tomo raida pasivytų bendraamžius iki 7 metų. Nieką nelaukus buvo išsiaiškintos galimybės vykti į sanatorijas, galimybės ambulatoriškai lankytis pas specialistus, ir abu su Tomu kibome į darbus. 2018 metais Tomas pradėjo lankyti pirmą klasę, bendrojo lavinimo mokykloje.

Tačiau, vien tik sanatorijų neužtenka, nes sanatorijose tik išmoksti pratimų, užsiėmimų, ką reikia daryti namuose iki kito karto, kol nuvyksime į sanatoriją. Taigi, kasdieninis, nuolatinis darbas namuose su vaiku duoda norimą rezultatą. Sanatorijose visose procedūrose stebėkite, kaip specialistai dirba su vaiku, ką daro, kokias užduotis ar pratimus atlieka, daug kalbėkitės su specialistais, prašykite patarimų, informacijos ir pan.

Mamos pasiryžimas ir aktyvumas yra itin svarbus. Į klausimą „Kaip tiek kartų Jus išleidžia važiuoti į sanatoriją?“ atsakymas paprastas: „Nes aš prašau.“ Važiavimas su vaiku į sanatorijas yra labai susijęs su pačios mamos pasiryžimu ir noru važiuoti, ar tas noras yra tik deklaruojamas, ar vis dėl to imamasi kažkokių veiksmų (kas labai yra svarbu), ar išgirdus atsakymą "Ne, Jums reabilitacija nepriklauso" mama nuleidžia galvą ir sako: "Gerai, aišku, supratau", ar vis dėlto kovoja toliau. Pavyzdžiui, parašo oficialią užklausą poliklinikos, šeimos medicinos centro ar pan. Reikia suprasti, kad niekas neduoda, o reikia reikalauti, kovoti, galų gale nenusileisti ir visada yra išeitis, jei gydytojas mato, kad mamai reikia ir mama nori - visada duoda kelialapį į sanatoriją. Gydytojai nėra dievai, jie tokie patys žmonės, daug ko nežino, kartais pritingi, bet, jei mato, kad mama mūru stoja už vaiko ateitį, gerovę ir sveikatą, nė vienas gydytojas neprieštaraus ir visada padės, patars, palinkės gero kelio.

Pagalba priepuolio metu ir kasdienė sauga

Epilepsija sergantys žmonės prieš prasidedant traukuliams gali jausti neįprastus pojūčius. Todėl jie gali įspėti šalia esančius apie gresiančius traukulius ir ramiai atsisėsti, kol priepuolis dar neprasidėjo.

Pagalba priepuolio metu:

1. Priepuoliai be suvokimo sutrikimo: Ligonis žino, supranta, jog jam vyksta priepuolis. Pagalba: Būti šalia, nuraminti, prilaikyti.
2. Priepuoliai su suvokimo sutrikimu: Nekontroliuojami, tačiau kartais valingus veiksmus primenantys veiksmai (graibymasis, čiupinėjimasis, čepsėjimas, beprasmis daiktų ėmimas, beprasmis ėjimas, niurnėjimas). Trunka kelias sekundes - kelias minutes. Po priepuolio galima sumišimo (dezorientacijos) būsena arba ligonis gali užmigti. Ligonis priepuolio gali neprisiminti. Pagalba:
   • Apsaugoti, einančius švelniai nukreipti nepavojinga kryptimi.
   • Nelaikyti jėga. Kalbėti ramiai, negarsiai. Išgąsdinus galima agresija.
   • Po priepuolio priminkite, kur ligonis yra, paklauskite ar jam viskas gerai.
   • Ligonis gali norėti miego, būti pavargęs.
3. Pagalba traukulių, priepuolio metu:
   • Nekišti jokių daiktų, pirštų į burną.
   • Per jėgą nelaikyti, nespausti.
   • Pasistengti prilaikyti priepuolio ištikto žmogaus galvą, padėti po ja minkštą daiktą.

Pagalba po priepuolio:

1. Apžiūrėti ar nėra sužalojimų.
2. Jei nepavyko paversti ant šono traukulių metu - paversti dabar.
3. Jei sutrikęs kvėpavimas, pirštu išvalyti burną. Jei nepavyksta - skambinti pagalbos telefonu.
4. Neduoti gerti, tablečių, maisto iki ligonis taps visiškai orientuotu.
5. Jei serga diabetu - pamatuoti gliukozės kiekį.
6. Rami, saugi vieta poilsiui.

Testavimas po priepuolio:

Norint įvertinti vaiko būklę po priepuolio, galima atlikti šiuos veiksmus:

1. Reakcijos tikrinimas:
   • Pakviesti vardu: „Koks tavo vardas?“
   • Jei reaguoja - paklauskite: „Kaip jautiesi?“
   • Jei nėra reakcijos - pajudinti ranką.
2. Kalbos supratimas, priepuolinio paralyžiaus tikrinimas:
   • „Pakelkite kairę (dešinę) ranką”, „pakelkite kairę (dešinę) koją”;
   • Jei nėra reakcijos - parodyti veiksmą, kad pakartotų;
   • Jei nėra reakcijos - „paduokite ranką”, „duok penkis”.
3. Kalbos funkcija:
   • Pasakykite nesusijusius žodžius (arklys, stalas / šuo, raudona / lova, žaislai);
   • Paprašyti pakartoti ir įsiminti.
   • Jei nereaguoja - kartoti nuo 1 punkto.
4. Orientavimasis:
   • „Koks jūsų vardas?“
   • „Kur jūs esate?“
   • „Kokia šiandien savaitės, mėnesio diena?”
   • Vaikams: „kur tavo mama/tėtis?”
5. Verbalinė atmintis:
   • Ar prisimena pasakytus 2 žodžius, paprašyti atlikti komandas: „Kokius aš sakiau Jums žodžius?”
6. Nominalinė (Anomnia), vizualinė atmintis:
   • Parodyti daiktus: „Kas tai?“
   • Jei neatsako - paklausti: „Kam naudojami šie daiktai?”
   • Vaikų paklausti kaip daro rodomi gyvūnėliai;
   • Paprašyti atsiminti rodytus daiktus.
7. Kitos kognityvinės funkcijos:
   • Paprašyti suskaičiuoti nuo 1 iki 10;
   • Vyresnių vaikų ir suaugusių - paskaityti, parašyti.
8. Atmintis:
   • Paklausti: „Pamenate rodytus daiktus?”
   • Jei nepamena dar kartą parodyti 3 daiktus, tarp kurių buvo anksčiau rodytas, paklausti kuris.
9. Raumenų tonuso ištyrimas:
   • Ar žinote, jog buvo priepuolis?
   • Kokius žodžius aš sakiau, kokius daiktus rodžiau?
   • Jei neprisimena - parodyti 3 daiktus, tarp kurių yra jau rodytas.

Kada skambinti pagalbos telefonu:

• Jei ligonis nekvėpuoja ilgiau nei 30 sekundžių.
• Jei priepuolis tęsiasi ilgiau nei 5 minutes.
• Jei ligonė laukiasi.
• Jeigu tai pirmasis priepuolis, nežinoma, jog ligonis serga epilepsija.
• Jei per 24 valandas priepuoliai kartojasi.

Saugi aplinka kasdienybėje:

• Vonios kambarys: Vonios durys turėtų atsidaryti į išorę. Maudytis rekomenduojama, kai kas nors yra namie. Nuskęsti galima labai greitai. Nerakinti vonios ir kitų kambarių durų.
• Virtuvė: Mikrobangų krosnelė - saugiausia. Elektrinė kaitlentė saugiau nei dujinė. Vengti prietaisų su ilgais laidais. Nešti karštą maistą padėkle, uždaruose induose. Vengti atviros ugnies.

Gydymas ir integracija

Ši liga yra gydoma ir daugeliu atvejų visiškai išgydoma. Laikoma, kad žmogus pasveiko, jei priepuoliai nesikartoja ir nebegeriant vaistų. Jeigu medikamentinis gydymas nepadeda, gali būti atliekama operacija. Kai kuriems žmonėms epilepsijos gydymas reikalingas visą gyvenimą. Atrandama vis naujų genų, sukeliančių epilepsiją. Tačiau nėra 100 proc. rizikos šią ligą perduoti palikuonims. Kai serga abu tėvai, tikimybė, kad sirgs ir jų vaikas yra didesnė.

Epilepsija sergantys žmonės jokiu būdu neturėtų būti atstumtieji. Taigi neleiskite, kad visuomenėje sklandantys mitai Jus suklaidintų. Kai kurie žmonės gali pastebėti, kad priepuoliai atsiranda reaguojant į labai specifinius dirgiklius arba situacijas. Epilepsija sergantiems asmenims vairuotojo pažymėjimai gali būti išduodami arba atnaujinami, gydytojui neurologui atlikus patikrinimą ir reguliariai atliekant medicinines apžiūras. Tokiu būdu įvertinama epilepsijos ar kitų sąmonės sutrikimų būklė, klinikinė forma ir progresavimas. O jeigu patiems teko susidurti su šia liga ir norite atlikti išsamius tyrimus, apsilankykite klinikoje „Antėja“.

tags: #ar #kates #reikalingos #vaikams #sergantiems #epilepsija

• Gyvenimo Kelio Skaičius ir jo reikšmė
• Coletto Ivo I-Size apžvalga
• sužinokite daugiau apie elnių placentos poveikį organizmui
• Auklės atlyginimas Vievyje ir apylinkėse
• Kūdikis atsisako valgyti kietą maistą: patarimai tėvams