Kepenų transplantacija kūdikiams ir mažiems vaikams: gyvybės išgelbėjimas ir iššūkiai

Vaikams, sergantiems sunkia kepenų liga, kepenų persodinimas gali būti išgelbėjimo dovana. Kepenų transplantacija yra sudėtinga operacija, kurią paprastai atlieka chirurgų ir kitų sveikatos priežiūros specialistų komanda.

Svarbu pažymėti, kad kepenų transplantacija yra didelė operacija su susijusia rizika. Ši rizika apima infekciją, kraujavimą, naujų kepenų atmetimą ir šalutinį imunosupresantų poveikį. Tinkamai prižiūrint, dauguma vaikų, kuriems persodintos kepenys, gali gyventi ilgai ir sveikai.

Mūsų šalyje kepenų transplantacijos mažiems vaikams kol kas neatliekamos - jos atliekamos tik suaugusiems.

Kodėl kepenų transplantacija būtina kūdikiams? Dažniausios ligos

Kepenų transplantacija vaikams dažniausiai atliekama dėl įgimtos ligos - tulžies latakų atrezijos (neišsivystymo). Tai tokia liga, kai naujagimio, gimusio su neišsivysčiusiais tulžies latakais, kepenys gamina tulžį, kuri negali nutekėti į žarnyną ir ardo pačias kepenis.

Vidutiniškai kasmet Lietuvoje gimsta 2-3 vaikai, kuriems diagnozuojama įgimta tulžies latakų atrezija. Esant šiai patologijai, kepenų gaminama tulžis negali nutekėti į dvylikapirštę žarną, kaupiasi ir ardo kepenis, todėl vaikams progresuoja gelta, vystosi kepenų cirozė.

„Tokiu atveju išeitis esti tik viena - kepenų transplantacija“, - pabrėžė Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų vyresnysis gydytojas vaikų gastroenterologas prof. dr. Vaidotas Urbonas.

Ankstyvosios diagnozės ir gydymo svarba

Dažniausias simptomas, pagal kurį galima įtarti ligą, tai šviesi, kartais beveik balta išmatų spalva. Tai bene vienintelis ligos požymis. Gydytojas V.Urbonas pataria tėvams stebėti, kokios spalvos yra jų mažylio išmatos. Itin pavojingą kepenų ligą - tulžies latakų atreziją - išduoda balta jų spalva.

Šiems vaikams būtina diagnozę patvirtinti iki 2 mėnesių amžiaus ir atlikti tulžies nutekėjimą palengvinančią chirurginę operaciją. Beje, prognozės tuo geresnės, kuo anksčiau kūdikiui, geriausiai - iki dviejų mėnesių - atliekama ši operacija. Ja siekiama pagerinti sveikatos būklę, kad vaikas paaugtų ir jam galima būtų atlikti transplantaciją. Tačiau ji - tik laikina išeitis laukiant donoro kepenų ir transplantacijos negali pakeisti, nors pacientas ilgus metus gali sėkmingai jos laukti.

Viso pasaulio gydytojai vaikams kepenų transplantacijas stengiasi atitolinti, kad pacientas kiek paaugtų - tuomet tikėtinos geresnės išeitys. Be tokios operacijos kūdikis mirtų neišgyvenęs nė vienerių metų.

Pasitaiko ir kitų kepenų ligų, pavyzdžiui, tulžies gamybos, tekėjimo kepenyse problemos. Tai - antra pagal dažnumą ligų grupė, kai prireikia transplantuoti kepenis. Rečiau vaikams transplantuojamos kepenys dėl kepenų akmenligės, virusinių hepatitų B, C. Pasaulyje daugėja atvejų, kai dėl žmogaus nutukimo suriebėja kepenys. Bet tai dažniau - suaugusiuosius kankinančios problemos.

Kepenų transplantacijos vaikams Lietuvoje ir užsienyje: statistika ir patirtis

Lygiai prieš dešimtmetį, 2005-aisiais, Lietuvos vaikai kepenų persodinimo operacijoms pradėti siųsti į užsienį, - praneša Nacionalinis transplantacijų biuras.

Iki šiol nuo 2005 metų Lietuvos vaikams atliktos 23 kepenų transplantacijos (šių vaikų sveikatos būklė stebima VUL Santaros klinikose ir LSMUL Kauno klinikose), jos atliekamos Lenkijoje ir Vokietijoje. Šie metai - ypatingi: užsienyje vaikams iš Lietuvos jau atliktos keturios kepenų transplantacijos.

Lietuvos vaikus kepenų transplantacijoms į užsienį ruošia, prieš operacijas gydo ir po jų stebi bei medikamentus skiria dviejų didžiųjų šalies ligoninių - Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninės ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos - gydytojai.

Nuo 2005 metų Santariškių klinikų gydytojai į užsienį kepenų transplantacijų išsiuntė 9 vaikus (iš jų 4 - šiemet), Kauno klinikų gydytojai - 4. Visų recipientų amžius buvo iki 6 metų, išskyrus vieną 12 metų mergaitę. Per šį pusmetį operuoti keturi vaikai. Trys šiųmetinės operacijos atliktos pavasarį, viena - vasaros pradžioje.

Donorystė ir jos ypatumai vaikų transplantacijoms

Lietuvos vaikams dažniau buvo persodinta dalis gyvo donoro (dažniausiai - vieno iš tėvų) kepenų. Dalies kepenų donoru tampa vaiko mama arba tėtis, retais atvejais - kitas artimas giminaitis. Pasirengimas transplantacijai užtrunka, nes reikia ištirti galimą donorą, kuriais tampa mama, tėtis (vieną kartą donore tapo močiutė), sutvarkyti dokumentus, kurie būtini vykstant gydytis į užsienio šalį.

Laukimo laikas priklauso nuo vaiko sveikatos būklės po palengvinančios operacijos, kuri atliekama kūdikystėje. Sunku nuspėti, kokia po šios operacijos bus kepenų funkcija, kuri yra pagrindinė indikacija transplantacijai. Kartais pasitaiko atvejų, kad kepenų funkcija ima blogėti staiga, tuomet reikia transplantaciją atlikti kuo skubiau. Tokiais atvejais pasirengimo darbai ir įvykiai klostosi itin greitai.

Yra tekę ir privačiu lėktuvu skraidinti pacientą į transplantacijos centrą Varšuvoje: visa šeima buvo suplanavusi atostogų kruizą ir prieš įlipant į keltą, vaikui prasidėjo gyvybei pavojingos komplikacijos (kraujavimas).

Išgyvenimo istorijos ir ilgalaikės prognozės

Visi Lietuvos vaikai, kuriems per dešimtmetį buvo atlikta kepenų transplantacija, persodinant jiems dalį gyvo arba mirusio donoro kepenų, be šios operacijos būtų mirę.

Tinkamai prižiūrint, dauguma vaikų, kuriems persodintos kepenys, gali gyventi ilgai ir sveikai. Su persodintomis donoro kepenimis šie vaikai galės gyventi (ir gyvena) visavertį gyvenimą. Transplantuotas donoro kepenis organizmas atmeta retai, todėl gydytojas V.Urbonas šiems vaikams prognozuoja ilgą kokybišką gyvenimą.

Įgimta tulžies latakų atrezija, t.y. kepenų liga, dėl kurios vaikams dažniausiai transplantuojamos kepenys, nėra paveldima, todėl šeimoje, kurioje vienam vaikui buvo diagnozuotas šis apsigimimas, kiti vaikai greičiausiai bus sveiki. Be to, ir patys kepenų transplantaciją patyrę pacientai suaugę gali tikėtis susilaukti sveikų vaikų.

Elžbietos istorija: iššūkiai ir viltis

Agnė Kilmanienė atsimena, kad pirmą nerimą dėl pirmagimės sveikatos pajuto vos jos sulaukusi - kai pernelyg užsitęsė naujagimių gelta. Po išsamių tyrimų paaiškėjo ir to priežastis - Elžbietai nustatyta įgimta tulžies latakų atrezija. Diagnozavus ligą tėveliai su dukryte buvo pakviesti atvykti į Varšuvą, kur dviejų mėnesių kūdikiui buvo atlikta vadinama palaikomoji operacija, t. y. sukuriamas tulžies nutekėjimas į žarnyną ir tai kažkiek pagerina situaciją.

„Pasaulyje yra žinoma atvejų, kai žmonės po palaikomosios operacijos gyvena ir kelis dešimtmečius, tačiau daugumai vis tik gana greitai prireikia kepenų transplantacijos. Mes tai žinojome ir morališkai ruošėmės. Svarbiausia mūsų užduotis buvo kuo ilgiau ištempti iki operacijos - kad kūdikis spėtų priaugti svorio. Kuo vėliau atliekama operacija, tuo geresnė jos prognozė“, - pasakojo Elžbietos mama. „Visą mėnesį Elžbieta prabuvo ligoninėje, kur jos gyvybę gelbėjo ir gydytojai reanimatologai. Buvo aišku, kad kepenys nustojo veikti, būtina skubi transplantacija.“

Gelbėdami mažametę net trijų valstybių - JAV, Lietuvos ir Lenkijos - medikai pademonstravo neįtikėtiną bendradarbiavimo pavyzdį ir suorganizavo ligonės, jos tėvų ir gydytojų komandos skrydį specialiu lėktuvu iš Majamio į Varšuvą. „Operacija atlikta paskutinę dieną prieš paskelbiant karantiną dėl covido pandemijos. Dėl to negalėjau pamatyti Elžbietos reanimacijos skyriuje jau po operacijos“, - prisimena A. Kilmanienė. Šiandien Kilmanai džiaugiasi matydami sustiprėjusią dukrytę, kuri jau pradėjo lankyti priešmokyklinę klasę.

Motiejaus istorija: pirmasis transplantuotas vaikas

Šiandien Motiejui, pirmajam lietuvaičiui, kuriam kepenų transplantacija buvo atlikta užsienyje, jau 18 metų. Jo mama Jolita Dagilienė paprašyta prisiminti prieš 16 metų buvusius išgyvenimus sako, kad tuo metu svarbiausias palaikytojas ir palydovas buvo malda: „Iš gydytojų žinojome, kad su tokia diagnoze vaikai teišgyvena iki 9 mėnesių - meldėme daugiau laiko mūsų sūnui.“

„Kai gydytojas prof. V. Urbonas ėmė aiškinti apie galimybę užsienyje atlikti kepenų dalies transplantaciją, abejonių nekilo - mama buvo pasirengusi tokiai operacijai.“ Motiejus su donore mama turėjo vykti į Briuselį, kur transplantacijos teko laukti mėnesį. „Buvo sakančių, kad turite dvi dukras, o jei nepasiseks, mergaitės neteks mamos... Nesiklausėme tokių žodžių, baimės taip pat nebuvo, nes laikėmės vienintelės minties - jei įmanoma, privalome tai padaryti.“

„Sūnus jaučiasi gerai, tik gal pavargsta kiek greičiau nei bendraamžiai: „Jis nuoširdžiai džiaugiasi, kad savo ligos, buvusių išbandymų neprisimena - savo kūdikystės ir vaikystės istoriją žino tik iš tėvelių pasakojimų“, - sako jaunuolio mama.

Kodėl kepenų transplantacijos vaikams neatliekamos Lietuvoje?

Gydytojas V.Urbonas neabejoja, kad Lietuvos chirurgai būtų pajėgūs kepenų persodinimo operacijas atlikti ir vaikams. Tačiau abejoja, ar jos bus atliekamos - per mažas jų poreikis. „Moksliniais tyrimais patvirtinta: jei per metus atliekama penkios ir mažiau kepenų transplantacijų, jų rezultatai esti 30 procentų prastesni - būna per mažas gydytojų įdirbis“, - teigia gydytojas.

„Suprantama, kad esant tokiam mažam skaičiui gydytojų, atliekančių tokias operacijas ir po jų prižiūrinčių mažuosius pacientus, patirtis būtų menka, pagal pasaulinę statistiką rezultatai būtų 30 proc. prastesni nei šalių, atliekančių daug tokių transplantacijų. Nesėkmės atveju tėvai išgyventų didelį netekties skausmą, patys būdami dalies kepenų donorai.“

„Per 10 metų - 13 transplantacijų. Tai tikrai per mažas skaičius, kad jas reikėtų pradėti atlikti ir Lietuvoje. Be to, reikėtų įvertinti, kiek kainuotų gydytojų kvalifikacijos kėlimas, tobulinimasis, kad jie neprarastų įgūdžių“, - teigia gydytojas V.Urbonas. Todėl, jo įsitikinimu, mažuosius Lietuvos pacientus pigiau transplantacijoms siųsti į užsienį.

Lenkijoje vaikams atliekamos kepenų transplantacijos kainuoja apie 65 tūkst. eurų, Vokietijoje - 70 - 150 tūkst. eurų. Kaip ir visais atvejais, operacijos ir visas gydymo užsienyje išlaidas apmokėjo Lietuvos Valstybinė ligonių kasa.

Organų donorystės svarba

Sunkiai sergančių žmonių gyvenimą pakeisti gali organų donorystė, kuriai pritarimą gali pareikšti kiekvienas suaugęs žmogus. Kiekvienas pilnametis Lietuvos gyventojas gali išreikšti palaikymą organų donorystei, pasirašydamas sutikimą, kad jo organai ir audiniai po mirties būtų paimti ir atiduoti transplantuoti.

Šiuo metu kepenų transplantacijos laukia 11 Lietuvos vaikų.

tags: #6 #menesiu #vaikui #transplantacija

• Sporto nauda laukiantis
• Jonas Milius
• Valstybės parama šeimoms auginančioms vaikus
• Struktūra ir funkcijos: Vaiko teisių apsauga Lietuvoje
• Ką daryti, jei vaikas nelaiko šlapimo?