Kauno šeimos ir jų patirtys auginant vaikus
Kiekviena šeima susiduria su savo iššūkiais, džiaugsmais ir išgyvenimais. Šiame straipsnyje apžvelgsime kelias Kauno šeimas, jų patirtis auginant vaikus, ypatingą dėmesį skiriant įvairioms situacijoms, nuo kasdienių rūpesčių iki sunkių ligų ir negalios įveikimo.
Tomuko kelias nuo sepsio iki ypatingos šeimos nario
„Išvykos iš namų mūsų šeimai - didelis iššūkis. Tomas savo ūgiu ir svoriu neatsilieka nuo bendraamžių, bet jis turi sunkią negalią, nestovi, nevaikšto, ir nuolat jį kilnoti jau tapo labai sunku“, - pasakojo mama. Tomas gimė sveikas, tačiau viskas netikėtai persimainė 19-ą jo gyvenimo dieną. Tądien kūdikis rytą pabudo kaip visada, jautėsi gerai, gugavo. 12 val. dienos pavalgęs užmigo, o 15 val. jau nebesikėlė, žadinamas į nieką nereagavo, termometras parodė 38 °C temperatūros.
„Skubiai pasikonsultavus su šeimos gydytoja išsikviečiau greitąją pagalbą, kol ji atvyko, Tomas pradėjo intensyviau kvėpuoti, dejuoti. Nuvykus į klinikas jam nustatė sepsį, kuris vėliau komplikavosi į smegenų uždegimą, meningoencefalitą“, - prisiminė mama. 5 dienas vaikas ligoninėje kovojo už gyvenimą. Per šias dienas, praleistas reanimacijoje, berniukui smegenyse buvo susidaręs krešulys, vyko smegenų atrofija, gyvybę palaikė prijungti aparatai, temperatūra buvo pakilusi iki 41 °C ir prasidėjo traukuliai.
Gydytojai didelių vilčių neteikė, o tėvai tik džiaugėsi, kad sūnaus širdutė stipri ir vis dar plaka. Tačiau po kovos už gyvybę Tomas tapo kitokiu, ypatingu, vaiku. Po ligos atliktas magnetinio rezonanso tyrimas parodė smegenų pakitimus - po uždegimo galvytėje kaupėsi skysčiai, diagnozuota hidrocefalija. Netrukus nustatyta ir epilepsija bei mišrūs raidos sutrikimai (juos taip pat nulėmė smegenų uždegimas).
Tomukui augant daugėjo ir diagnozių. Epilepsija tapo sunkiai gydoma - tėvai su medikais išbandė, rodos, visus įmanomus vaistų derinius, bet niekas nepadėjo ir epilepsijos priepuoliai ištinka kasdien. Tiesa, prieš 3 m. mama pradėjo maitinti sūnų pagal keto mitybos principus - jų dėka priepuolių visiškai suvaldyti nepavyko, bet jų sumažėjo perpus.
Augdamas Tomas labai dažnai sirgo. „Kai jam buvo kokie 8 mėnesiai, buvo taip, kad mėnesį praleidžiame namie - o mėnesį ligoninėje. Po tokių sirgimų vis atsirasdavo kokia nauja diagnozė, be to, jų metu padažnėdavo epilepsijos priepuoliai, vaikas nusilpdavo ir visi dalykai, kurių iki tol būdavo išmokęs, nueidavo veltui. Kai Tomas serga, jis serga kitaip nei visi vaikai - jam nekyla temperatūra, tiesiog jis miega ir nesikelia, tačiau menkiausia sloga baigiasi plaučių uždegimu. Prireikė laiko, kol apsipratome su tokiais jo ypatumais“, - liūdnai pasakojo mama.
Dėl dažnų plaučių uždegimų Tomui, kai jam buvo 2 metukai, suformuota gastrostoma. Tai reiškia, kad jis pats nevalgo - maistas jam per gastrostomą įduodamas tiesiai į skrandį. Kas 3 valandas reikalinga ir šlapimo pūslės kateterizacija.
Mama pasakojo, kad Tomas - labai ramus ir draugiškas berniukas, tačiau jis turi labai didelius specialiuosius poreikius: pats nevaikšto, nesivarto, neatsisėda, tik pasodintas pasėdi. Taip pat jis nekalba, bet pakalbinus šypsosi ir savo kalba guguoja. Būna, artimieji išgirsta ir tokių garsų, kaip „mamama“, „bababa“. Pats vaikas žaisliukų nepasiima, bet įdavus palaiko, jais skambina - jam labai patinka grojantys žaislai.
Pasak mamos, sunkiausia yra Tomą kilnoti, ruošiantis eiti į lauką, o prie visų kitų procedūrų ir sūnaus ypatumų jie jau įpratę.
Šiuo metu Tomas lanko priešmokyklinę grupę Kauno Šv. Roko mokykloje įkurtame specialiajame darželyje. Šia ugdymo įstaiga tėvai labai patenkinti, tai labai palengvina kasdienybę. Šiais metais laukia naujas etapas: nuo rugsėjo Tomas pradės lankyti pirmąją klasę toje pačioje įstaigoje. Ją vaikas su specialiaisiais poreikiais gali lankyti nuo 3 iki 29 m., tai darželis, mokykla ir dienos centras po vienu stogu.
Mama nedirba, nes seniau ypač dažnai tekdavo gulėti su sūnumi ligoninėse, be to, jie nuolat lanko užsiėmimus pas įvairius specialistus, ir važinėjimas pas juos taip pat atima daug laiko. „Bet vis pagalvoju, kad dirbti norėčiau. Ir dar norėčiau būti tiesiog mama, o ne kaip dabar, ir gydytoja, ir sesutė, ir dar kažkas...“ - prisipažino Irma.
Dėl to, kas nutiko Tomui, moteriai vis dar skauda širdį, vis kyla klausimų, kodėl jiems taip nutiko. „Bet prie tokių minčių nesustoju, džiaugiamės kiekviena diena su Tomu, ar jis būtų su spec. poreikiais, ar be jų, mes visi vis tiek jį mylėtume“, - sakė mama.
Paklausta, kaip į ypatingą vaiką reaguoja kiti žmonės, Irma pasakojo: „Labiausiai man kliūna žmonių gailestis, jie vis sako, kokia aš vargšė mama, kaip jį panešu ir pan. To gailesčio norėtųsi kuo mažiau. Per vienas vasaros atostogas praeiviai vyrui liepė apsilankyti pas psichiatrą, nes buvome Tomui buvo aprišę bintu rankytes, kad jis jų negraužtų (mat jas nuolat kiša į burną, net atsiranda žaizdos).“
Dažnai panašaus amžiaus vaikai atkreipia dėmesį į Tomą, būna, sustoja ir stebisi, kad jis toks didelis, o sėdi vežime. Bet tai mamos neužgauna, ji supranta, kad vaikai smalsūs, ką galvoja, tą ir sako. Jeigu paklausia, kodėl jis nevaikšto, ramiai jiems tai paaiškina.
Seniau mamai būdavo skaudu, kai dukra, būdama mažesnė, vis klausdavo, kodėl jos brolis nevaikšto, nekalba, kaip kitų vaikų broliai ir seserys. Dabar mergaitė jau supranta, kas yra negalia, ir draugams papasakoja, kas jos broliui nutiko, kodėl jis yra kitoks.
Delfinų terapija ir paramos fondas - viltis ateičiai
2019 m. mama įkūrė Tomo Jusevičiaus paramos fondą (jo feisbuko paskryrą rasite čia) su mintimi, kad artimieji, giminės ir visai nepažįstami žmonės, neišleisdami nei cento, gali prisidėti prie Tomuko reabilitacijų. Tokia mintis kilo, užsisvajojus apie delfinų terapiją. Ir ji pasiteisino, susitikimas su delfinais įvyko, ir dar liko lėšų papildomom procedūrom, slaugos priemonėms įsigyti.
„Jei ne fondas, mes patys neišgalėtume papildomai Tomuko vežioti į kineziterapiją bei ergoterapiją. Papildomiems užsiėmimams išleidžiame apie 500 Eur per mėnesį, o kur dar būtini vaistai, papildai, slaugos priemonės. Dabar ypač svarbūs kineziterapijos užsiėmimai, nes Tomui pradėjęs krypti stuburas, o norint atitolinti šią bėdą reikia intensyviai dirbti“, - pasakojo mama.
Šiemet šeima vėl tikisi susitikimo su delfinais, nes jis davė gerų rezultatų, vaikas gavo daug teigiamų emocijų, taip pat pastiprėjo fiziškai, pradėjo leisti daugiau garsų.
„Dar šiuo metu Tomui labai reikalingas naujas vežimėlis ir automobilinė kėdutė, nes vaikui paaugus šios technikos jau reikia didesnės, o jos ir kaina didelė, daug didesnė. Valstybė kompensuoja neigaliojo vežimėlio įsigijimą kas 4 m., skiriama kompensacija - 1450 Eur, bet už tokią sumą tinkamo Tomui vežimėlio net nėra, kainos prasideda nuo 3000 Eur, panašiai ir su auto kėdute.“
Naujagimių kraiteliai Kaune ir Kauno rajone
Nuo šiol kūdikių susilaukę kauniečiai sulauks ir miesto dovanos - gyvenimo pradžios kraitelio. Jį sudaro dvi dešimtys reikalingiausių daiktų, pradedant čiužinuku ir baigiant bekontakčiu termometru. Kad augtum laimingai ir nieko netrūktų.
„Vaiko gimimas yra didžiausia dovana, ypatinga šeimos šventė, todėl miestui yra garbė ir džiaugsmas simboliškai prisidėti bei pasveikinti kauniečius tokia proga. Kauno ateitis priklauso augančiai kartai - būtent vaikams. Norime, kad ši dovana pasitarnautų ne tik mažyliams, bet būtų naudinga ir jų tėveliams. Greta visų būtiniausių daiktų pridėta Kauno dovanų kortelė tegul bus paraginimas jiems neužmiršti ir savęs.
Vieno kraitelio vertė - apie 300 eurų: jame tėvai ras reikmenų naujagimiui, vaiko priežiūros vadovą, prisiminimų knygą - albumą ir kauniečio kortelę. „Ruošiant kraitelio turinį siekta, kad ji būtų skirta ne tik mažyliams, bet ir jų tėveliams. Stengiamės, kad mažieji kauniečiai gautų kuo kokybiškesnius, saugius ir pačius reikalingiausius daiktus pirmiesiems naujagimių metams, o tuo pačiu ir gražiems prisiminimams“, - sakė R.Šnapštienė. Kraitelio dėžę bus galima panaudoti kaip lopšį naujagimiui.
Pasak R.Šnapštienės, kauniečio kortele naujagimio tėvai galės naudotis kaip daugkartine dovanų kortele ir su ja galės įsigyti įvairių pramogų, apsilankyti kultūros įstaigose, atsiskaityti restoranuose ar parduotuvėse. „Ši kortelė tarsi paraginimas neužmiršti ir savęs, nes tik laimingi tėvai gali užauginti laimingus vaikus“, - sakė ji. Vaiko priežiūros vadove tėvai ras svarbios informacijos kūdikių raidos, sveikatos ir socialiniais klausimais. Ši knyga, pasak savivaldybės atstovės, paremta kompetentingų Lietuvos medikų, vaikų raidos ir kitų specialistų įžvalgomis. Prisiminimų knyga bus skirta pirmiesiems naujagimio gyvenimo metams užfiksuoti ir išsaugoti informaciją, iliustruoti ją nuotraukomis.
Kauno rajone taip pat tęsiama tradicija pasveikinti naujagimius. Pagausėjusią šeimą Raudondvario dvare pasveikino Kauno rajono savivaldybės vicemeras. Jam įteikta kūdikio knyga, kurioje bus galima įamžinti svarbiausias dukrelės gyvenimo akimirkas, taip pat tradicinis kūdikio kraitelis. Šeimai perduota ir Kauno rajono turizmo ir verslo informacijos centro dovana - nemokamas vienos valandos plaukimas laivu.
Markas - mažasis kovotojas su leukemija
Kaunietės Gražinos Paškauskienės istorija veria iki širdies gelmių. Jos sūneliui Markui - vos dveji metukai, o jo vaikystę, kuri turėtų būti kupina žaislų, pramogų ir šypsenų, keičia ligoninės sienos, tyrimai, gydymas ir negailestinga diagnozė - mioblastinė leukemija.
„Bėdos po vieną nevaikšto“, - tyliai sako mama, vos prieš kelis mėnesius palaidojusi vyro mamą, kuri mirė nuo kraujo vėžio. Ligą išdavė kraujosrūvos. Iki Marko diagnozės, kurią kauniečiai sužinojo praėjusių metų gruodžio 16-ąją, prieš pat šv. Kalėdas, šeima jau buvo išmokusi gyventi su iššūkiais. Markas gimė turėdamas Dauno sindromą ir širdies problemų - buvo atlikta operacija, o gyvenimas, nors ir jautrus, pamažu stojo į savo ritmą. Vizitai pas gydytojus kas kelis mėnesius tapo įprasti, ir atrodė, kad sunkiausia - jau praeityje.
„Gruodžio 16-oji viską pakeitė. Žiemą visi sirgome gripu. Pasveikome, grįžome į darbus, o Markas vis dar sirgo. Pastebėjau kraujosrūvas ant veidelio. Iš pradžių nesureikšminau - jam taip būdavo po stipresnio verkimo. Bet jos atsirado ir ant kojų. Tada supratau - kažkas ne taip“, - prisimena mama.
Kaip pasakoja Gražina, vaikas nustojo valgyti, norėjo tik būti ant rankų, tapo mieguistas, todėl mama nedelsdama kreipėsi į medikus. Kai galiausiai šeima pasiekė Kauno klinikas, po atliktų tyrimų išgirdo, kad sūnui - kraujo liga. „Iš pradžių man pasakė, kad liga yra gydoma, tačiau belaukdama detalesnių išvadų ėmiau pati ieškoti informacijos ir supratau, kad sūneliui gali būti kraujo vėžys. Šią ligą netrukus patvirtino ir gydytojai.“
Išgirdusi žinią, psichologiškai palūžo. Paprašius prisiminti, kaip šią žinią ji priėmė pati, Gražina neslepia jaudulio ir ašarų: „Priėmiau labai sunkiai. Namuose manęs laukė ir dvi paauglės, kurioms aš esu reikalinga kiekvieną dieną. Supratau, kad visur būti vienu metu negaliu. Negaliu savęs padalinti, todėl psichologiškai buvo dar sunkiau.“
Vis tik Gražina nepasiduoda, o labiausiai ją įkvepia - būtent mažasis kovotojas Markas. „Laikausi net sunkiausiomis akimirkomis. Markas - tikras kovotojas, medikams šypsosi net tada, kai atliekami skausmingi tyrimai. Juokiasi net tada, kai niekas nebetiki.“
Šiandien vienas gydymo etapas jau įveiktas, šeima kelioms savaitėms grįžusi namo, tačiau jau balandžio pradžioje jie grįš į ligoninę. „Ligoninėje man labai sunku. Ypač sunku buvo pirmomis dienomis, kai nežinomybė užgriuvo visa jėga.“
Labdaros fondas „Tuk Tuk širdele“ - parama ir bendrystė
Ir būtent tada, kai atrodo, kad žmogus lieka vienas su savo baime, atsiranda tie, kurie tyliai ištiesia ranką. Labdaros ir paramos fondas Tuk Tuk širdele - fondas, kuris ligoninės palatose tampa ne tik pagalba, bet ir tikru žmogumi šalia. „Tai fondas, kuris iš tikrųjų girdi ir mato mamas. Mamos, kurios jį kuria ir inicijuoja, yra perėjusios per tai, ką išgyvename mes. Alina ir Birutė žino, ką reiškia mamos skausmas. Jos domisi, kaip mums sekasi. Joms nereikia viešumo - jos tiesiog nori būti šalia.“
Fondas organizuoja mažus, bet gyvybiškai svarbius dalykus - apsilankymus, akimirkas, kurios leidžia bent trumpam pamiršti liūdesį. Kokybiškas laikas su atvykusiais svečiais mamoms tampa tikru išsigelbėjimu ir atokvėpiu. Iš šio jautraus pasaulio gimė ir knyga - „Tu esi man dovana“, kurią parašė viena iš fondo narių - Birutė Wish. Jos autorė pati išgyveno savo vaiko ligą ir kamieninių ląstelių donoro laukimą. Ši knyga - ne teorija, o tikras gyvenimas ir viltis, stipresnė už skausmą.
Kaip sako Alina Šiaulevičiūtė, būnant ligoninėje, skyriuose, labai svarbu pamatyti ne tik mažuosius ligoniukus, bet ir mamas, kurios dienas leidžia ligoninių koridoriuose, o naktimis tyliai verkia, kad niekas nematytų. Kaip sako Alina Šiaulevičiūtė, būnant ligoninėje, skyriuose, labai svarbu pamatyti ne tik mažuosius ligoniukus, bet ir mamas, kurios dienas leidžia ligoninių koridoriuose, o naktimis tyliai verkia, kad niekas nematytų.
Šeimos, auginančios daug vaikų
Kauno rajone taip pat gausu šeimų, kurios augina daug vaikų. Pavyzdžiui, Ieva ir Vaidotas Sadauskai susilaukė trečiosios dukrelės Odros. Mergaitė yra 900-asis kūdikis, gimęs Ringaudų seniūnijoje. „Odrės dėka namai užsipildė ramybe. Vyriausioji trimetė dukrelė Heilė labai mums padeda, rūpinasi mažyle, o Ilzė, kuriai vos pusantrės, tapo dar meilesnė. Kadangi tarp sesučių nedidelis amžiaus skirtumas, galvojome, kad bus daugiau iššūkių, bet kol kas visi gražiai sutariame“, - šypsodamasi pasakojo trijų mergaičių mama Ieva.
Kitas pavyzdys - Vaidos ir Ado Streleckių šeima, susilaukusi dukters Adėlės, kuri tapo 1100-uoju Kauno rajono šių metų kūdikiu. Adelė - pirmagimė. „Ilgai ieškojome sau naujų namų. Kai pamatėme naują namų kvartalą Mitkūnų kaime, iškart supratome, kad norime čia įsikurti. Vieta puiki, be to, ir miestas visai šalia“, - pasakojo Adas.
Šeimos, auginančios daug vaikų, dažnai susiduria su iššūkiais, tačiau džiaugiasi šeimos pagausėjimu ir aktyviai dalyvauja bendruomenės gyvenime. Kauno rajono savivaldybė aktyviai skatina šeimas kurti bendruomenę, organizuoja renginius ir teikia paramą.
Globėjų patirtys
Deltuvų šeima - tai unikali istorija. Mirus globėjai, su ja augęs ir vėliau savarankišką gyvenimą sukūręs Aidas kartu su žmona Edita nusprendė tapti globėjais dešimčiai vaikų. Didžioji dalis iki šiol gyvena kartu. Globėjai pastebi, kad nors ir pamažu, bet keičiasi visuomenės požiūris - neva tėvų globos netekęs vaikas sunkiai kažką gyvenime pasieks. „Tikėjimo globojamais vaikais daugėja. Nors vis dar pasitaiko atvejų mokykloje, kai globojami vaikai tampa „atpirkimo ožiais“, apkaltinami dalykais, kurių jie nėra padarę. Tokios nuostatos ateina ne iš mokytojų, o iš tėvų. Taip jau yra, reikia laiko požiūriui pasikeisti arba susitaikyti, kad visada bus žmonių, kurie vadovausis mitais, ir juos sunku bus pakeisti“, - sako E. Deltuvė.
Ji neabejoja, kad globodami kartu su vyru auga kaip asmenybės ir bręsta kaip žmonės. „Globa mus labai sustiprino. Pasikeitė ir požiūris į gyvenimą - kai kurios, atrodytų, didžiulės problemos tapo menkniekiais, nes pradėjome vertinti ir atsirinkti tai, kas yra svarbiausia. Globa pakeitė ir mano bei vyro tarpusavio santykį. Juk buvome vėjavaikiški, rūpinomės tik savimi ar gyvūnais, o dabar esame atsakingi už gausią šeimą. Esame ne tik pora, bet ir komanda, kuri žiūri ta pačia kryptimi“, - sako globėja. Pasak A. Deltuvos, globodami jie tobulėja ir kiekvienas individualiai, ir kaip pora. „Kiekvieną dieną išmoksti kažką naujo. Tarkime, būti kantresniu, negali reaguoti impulsyviai, turi apgalvoti savo reakcijas, nes vaikai dažnai daug ką perima iš suaugusiųjų“, - sako globėjas.
Pasak E. Deltuvės, būtina stengtis vaiką pažinti iš įvairių pusių, kalbantis ar užsiimant skirtingomis veiklomis. „Svarbu būti ne tik atviram, bet ir priimti jauną, augantį žmogų. Suaugusieji linkę turėti daug įvairių lūkesčių, kad vaikas elgsis taip, kaip jie norės. Bet iš tiesų kiekvienas žmogus yra su savo norais ir įpročiais, tad teks nusiteikti priimti kitą žmogų be išankstinių nusistatymų ir atvira širdimi“, - pataria globėja.
Projektai
Steigėjas
Informacinis rėmėjas
