Protinio Atsilikimo Charakteristika ir Požymiai: Išsamus Vadovas

Svarbiausias rūpestis, kad visi mes, kurie susiduriame su protiškai atsilikusiais (toliau PA) vaikais - tėvai, gydytojai, auklėtojai - kuo geriau vaikus pažintume ir padėtume jiems tapti savarankiškesniems. Mes, vaikų ir paauglių psichiatrai, dar šiandien mokomės į protiškai atsilikusį vaiką žiūrėti kaip į dvasingą būtybę, o ne vien kaip į biologinę masę. Reikėtų ir mūsų visuomenei pažvelgti į tokį žmogų taip, kaip žvelgiame į save pačius. Supraskime, kad mes visi vienodi. Šiame straipsnyje išsamiai apžvelgiama protinio atsilikimo charakteristika, jo priežastys, klasifikacija, diagnostika ir pagalbos būdai. Straipsnyje remiamasi medicinine ir psichologine literatūra, gydytojų ir psichiatrų įžvalgomis bei tėvų patirtimi auginant vaikus su protiniu atsilikimu. Siekiama suteikti išsamų supratimą apie šią būklę ir padėti visuomenei priimti ir integruoti žmones su protiniu atsilikimu.

Kas yra protinis atsilikimas?

Protinio atsilikimo esmė - intelekto nevisavertiškumas. Tai įgimta silpnaprotystė, kurios pagrindinis simptomas - intelekto nevisavertiškumas (intelektas yra gebėjimas greitai ir teisingai spręsti naujas užduotis). Tarptautinė ligų klasifikacija protinį atsilikimą apibūdina kaip protinių sugebėjimų nukrypimą nuo normos, sukeliantį elgesio, emocijų bei socialinio prisitaikymo sutrikimų. Kūdikis gimsta su silpnaprotystės simptomais arba jie išryškėja per pirmuosius trejus gyvenimo metus.

Protinis atsilikimas, t.y. sustabdytas arba dalinis protinis vystymasis, apibūdinamas sutrikusiais įvairiais sugebėjimais:

• pažintiniais (ypač mąstymo proceso);
• kalbiniais;
• motoriniais;
• socialiniais, rodančiais bendrą intelekto lygį tam tikru raidos periodu.

Atsilikimas gali būti kartu su bet kokia kita protine ar fizine būsena arba be jos. Tačiau jokiu būdu negalima teigti, kad PA yra psichikos liga, kaip, pavyzdžiui, šizofrenija, kuria susergama. Pagal pasaulyje įsigalėjusį požiūrį, jie nėra ligoniai, nes neserga jokia liga. Į PA reikia žiūrėti kaip į tam tikrą būklę, o ne ligą. Tačiau PA asmenys gali turėti visą psichikos sutrikimų spektrą, ir šie psichikos sutrikimai tarp jų yra paplitę mažiausiai 3-4 kartus daugiau negu bendrai. Be to, šie žmonės turi didesnę išnaudojimo ir fizinės/seksualinės prievartos galimybę. Adaptacinis elgesys beveik visada būna pažeistas, bet globojančioje ir palaikančioje socialinėje aplinkoje asmenų, turinčių lengvą PA, šis pažeidimas gali būti ir nepastebėtas.

Protinio atsilikimo laipsniai ir požymiai

Protinis atsilikimas tradiciškai įvertinamas standartizuotais intelekto tyrimo testais. Šis įvertinimas papildomas socialinės adaptacijos (sugebėjimas prisitaikyti) skalių rezultatais. Šiais tyrimais nustatomas apytikslis protinio atsilikimo lygis.

Lengvas protinis atsilikimas

Kai IQ yra 50-69 (suaugusiųjų protinis amžius nuo 9 iki 12 metų). Tikėtina, kad tai gali sukelti kai kurių mokymosi sunkumų mokykloje: dauguma asmenų turi tam tikrų skaitymo ir rašymo problemų. Daugelis suaugusiųjų gali dirbti ir palaikyti gerus socialinius santykius bei dalyvauti visuomeninėje veikloje. Jie iš esmės sugeba užsiimti veikla, reikalaujančia daugiau praktinių, o ne akademinių įgūdžių, tarp to - atlikti nekvalifikuotą ar pusiau kvalifikuotą darbą. Apskritai lengvo PA žmonių elgesio emociniai ir socialiniai sunkumai bei to sąlygoti poreikiai gydyti ir remti yra panašesni į tuos sunkumus, su kuriais susiduria ir normalaus intelekto žmonės, negu į tas specifines problemas, kurios iškyla vidutinio ir sunkaus PA asmenims. Vaikai su lengvu protiniu atsilikimu sugeba mokytis mokyklose, įgyti žinių, jų gera būna mechaninė atmintis, bet abstraktus mąstymas visgi nukenčia - nesugeba apibendrinti, orientuotis įvairiose situacijose. Vis daugėja atvejų, kai nustatoma organinė etiologija.

Vidutinis protinis atsilikimas

Kai IQ yra 35-49 (suaugusių protinis amžius nuo 6 iki 9 metų). Dažniausiai tai sukelia žymų protinės raidos sulėtėjimą vaikystėje, bet leidžia įgyti tam tikro savarankiškumo save aptarnaujant. Tačiau daliai šių žmonių reikia priežiūros visą gyvenimą. Suaugę asmenys su vidutiniu PA paprastai gali atlikti nesudėtingą praktinį darbą, tiktai būtina kruopščiai paruošti užduotis ir prižiūrėti. Tai, kad suaugę vidutinio PA žmonės gyventų visiškai savarankiškai, pasitaiko retai. Apskritai šie žmonės yra normaliai judrūs ir fiziškai aktyvūs, ir tai, kad jie sugeba užmegzti kontaktą, bendrauti su kitais, dalyvauti nesudėtingoje socialinėje veikloje, liudija jų socialinį išsivystymą. Vaikai su vidutiniu protiniu atsilikimu išmoksta kalbėti, įsisavinti elementarias žinias, tačiau jos ilgai neišlieka. Jų žodynas būna skurdus, mąstymas konkretus (nesugeba ko nors papasakoti, bet į klausimus atsako). Skaičiuoti atmintinai nesugeba, reikia vaizdinių priemonių. Jie egocentriški, jautriai reaguoja į aplinkinių vertinimą. Gali dirbti mechanišką ir nereikalaujantį persiorientuoti darbą. Daugumai asmenų su vidutiniu PA nustatoma organinė etiologija.

Sunkus protinis atsilikimas

Kai IQ yra 20-34 (suaugusiųjų protinis amžius nuo 3 iki 6 metų). Reikalauja nuolatinės paramos. Šiai grupei būdingi patys žemiausi pasiekimų lygiai. Dauguma sunkaus PA žmonių kenčia nuo žymių motorikos ar kitų sutrikimų, liudijančių kliniškai reikšmingą centrinės nervų sistemos pažeidimą ar neišsivystymą. Sunkaus ir vidutinio sunkumo protinis vaikų atsilikimas būdingas visišku nesugebėjimu atlikti protine operacija. Neišmoksta kalbėti arba gali pasakyti keletą bereikšmių žodžių. Labiau orientuojasi į kalbos toną, o ne kalbos prasmę.

Gilus protinis atsilikimas

Kai IQ yra mažiau nei 20 (suaugusiųjų protinis amžius, mažesnis kaip 3 metų). Savarankiškumas, valyvumas, bendravimas ir judrumas labai apriboti. Dauguma gilaus PA asmenų yra nejudrūs, nesivaldantys ir gali bendrauti tik labai nedaugeliu rudimentinių neverbalinių formų. Jie beveik arba visiškai negali patenkinti savo pagrindinių poreikių ir todėl juos reikia nuolat prižiūrėti ir padėti jiems. Supratimas ir kalbos vartojimas yra apriboti, geriausiu atveju gali suprasti pagrindinius paliepimus ir ko nors nesudėtingai prašyti. Jų veikla apsiriboja vien instinktyviais veiksmais, emocijos paprastos, kyla dėl sotumo, šilumos ir kt. Dauguma atvejų nustatoma organinė etiologija. Būdingi sunkūs neurologiniai ar kiti fiziniai sutrikimai, tokie kaip epilepsija, regos ar klausos pakenkimai, kurie ir riboja judrumą.

Bendra protinio atsilikimo charakteristika

Įgimta silpnaprotystė būna visapusiška - nesusiformuoja nei pažinimo procesai, nei asmenybė. Tokie vaikai nesugeba abstrakčiai mąstyti, apibendrinti, daryti išvadas. Jie sunkiai valdo dėmesį, atmintis būna mechaninė (jei pavartoja kokį naują žodį, vis tiek esmės nesupranta, nes išmoksta jį mechaniškai). Kalba netaisyklinga, su defektais. Emocijų nesusiformavimas išryškėja per jų vienodumą, nenorą pažinti aplinką. Jų nejaudina būsimi džiaugsmai/nelaimės. Jiems aktualesni dabartiniai išgyvenimai. Visgi pastebėta, kad vaikas gali savaip mokėti užjausti, jausti gėdą, savaip norėti padėti. Tokių vaikų būna sutrikę ir judėjimas, koordinacija.

Protinio atsilikimo priežastys

Intelekto nepakankamumo priežastys įvairios: paveldėjimas, nėštumo patologija, patologinis (komplikuotas) gimdymas, pirmųjų gyvenimo metų ligos ir traumos, tėvų alkoholizmas, ypač motinų. Be abejo, turi įtakos, be minėtų biologinių faktorių, ir socialiniai, pavyzdžiui, kai tėvai neprižiūri savo vaikų (deprivacija).

Mokslinėje literatūroje psichinės deprivacijos terminas vartojamas apibūdinti psichinei būsenai, pasireiškiančiai gyvenimo sąlygomis, kuriomis subjektas neturi galimybės normaliai patenkinti kai kurių psichinių poreikių. Prie pagrindinių poreikių priskiriama:

1. Reikiamas kiekis stimulų (supimas, laikymas ant rankų, švelnumas, raminimas, dainavimas). Stimuliacijos deficitas veikia taip pat ir fiziologinius procesus (pulsą, kvėpavimo dažnį, nervinių ląstelių dendritų kiekį).
2. Sąlygos pasauliui pažinti ir veiksmams mokyti.
3. Emociniai ryšiai (ypač su motina). Jie daro didelę įtaką asmenybės formavimuisi. Psichiškai deprivuoti vaikai išauga turėdami rimtų protinio ir emocinio vystymosi pažeidimų.

Iki 50 proc. atvejų protinio atsilikimo priežastys lieka nežinomos, kitais atvejais protinis atsilikimas susijęs su įvairiomis genetinėmis ligomis (pvz. Dauno sindromu), galvos smegenų apsigimimais, epilepsija, įvairia nėštumo bei gimdymo patologija. Dažnam vaikui nustatomos kelios ligos ar raidos sutrikimai, pvz. kartu su protiniu atsilikimu gali būti autizmas, cerebrinis paralyžius, elgesio sutrikimai. Būklę dažnai apsunkina ir gretutinės ligos bei komplikacijos - regėjimo, klausos, miego, valgymo sutrikimai, ortopedinės deformacijos, skausmas.

Ankstyva diagnostika ir įvertinimas

Protinio atsilikimo diagnostika yra kompleksinis procesas. Psichiatrai atlieka detalų ištyrimą (testais, IQ įvertinimu, vaiko gyvenimo anamnezės surinkimas ir kt.), išsiaiškina, ar nėra kitų defektų. Esama įvairių rūšių PA. Kartais jo pobūdį net sunku nustatyti. Padeda psichologiniai tyrimai, tėvų bei auklėtojų ir mokytojų charakteristikos apie vaiką, klinikinis metodiškas stebėjimas.

Labai svarbu bet kokį apsigimimą nustatyti kaip galima anksčiau. Net naujagimį stebintis šeimos gydytojas gali pastebėti kažkokius nuokrypius ir nukreipti tėvus pas kompetentingus specialistus. Raidos sutrikimo požymiai, atsižvelgiant į pobūdį bei sudėtingumą, pasireiškia skirtingais augimo etapais. Paprastai neįprastą atžalos elgesį tėvai pastebi tarp antrųjų ir ketvirtųjų gyvenimo metų. Kartais būna ir anksčiau. Skirtingiems amžiaus tarpsniams priskiriami skirtingi kriterijai, į kuriuos atsižvelgiant reikia stebėti vaiką.

Kuo anksčiau nustačius, kad vaiko raida sutrikusi, tuo anksčiau galima padėti tiek pačiam mažyliui, tiek jo tėveliams susidoroti su iškilusiais sunkumais. Galima pradėti ankstyvąją reabilitaciją, kuri padeda vaikui geriau vystytis, sumažina elgesio problemas, gerina šių problemų funkcines išeitis, o taip pat padeda šeimoms išmokti efektyvių vaiko raidos lavinimo, ugdymo bei reabilitacijos būdų ir metodų. Labai svarbūs pirmieji treji, ketveri vaiko gyvenimo metai, per kuriuos galima pastebėti ar jis tik tiesiog yra šiek tiek „tinginiukas“, ar jau reikia rimtai susirūpinti.

Specialistai atliks specialų raidos tyrimą bei, atsižvelgdami į požymius, priskirs jam atitinkamą diagnozę. Pagalbos galima kreiptis į savo šeimos gydytoją, kuris siunčia tolimesniems tyrimams pas neonatologą, neurologą; socialinį arba raidos pediatrą, ortopedą ir kt. Svarbiausia nesigėdyti, net kilus menkiausiems įtarimams. Geriau apsidrausti, nei pavėluoti. Ir žinoma, taip pat svarbu nenumoti ranka manant, kad vaikas dar mažas ir viską išaugs.

Pagalba vaikams su protiniu atsilikimu ir jų šeimoms

Vaikų su protiniu atsilikimu rūpinimasis bei integracija į visuomenę susideda iš gydytojų, pedagogų, socialinių darbuotojų, artimųjų bendradarbiavimo. Svarbu pabrėžti tai, kad vaikas geriau ugdosi būdamas namuose, su artimaisiais. Prireikus jam taikoma reabilitacija, sunkiais atvejais apgyvendinamas internatinio pobūdžio įstaigose, kad būtų užtikrinta maksimali gyvenimo kokybė. Daugelis tokių vaikų mokosi pagalbinėse mokyklose arba bendrojo lavinimo mokyklose pagal modifikuotas programas, lanko spec. ugdymo įstaigas. Tokie vaikai dėl nepakankamai išlavinto sugebėjimo kalbėti dažnai pradeda vėliau lankyti mokyklą. Dėl gilaus intelekto defekto vaikai taip pat turi būti ugdomi ir lavinami.

Vaikai su negalia paprastai viską žymiai lėčiau išmoksta; dažnai jie turi klausos ir regėjimo problemų, bet jų jausmai ir poreikiai tokie pat kaip ir kitų, psichiškai sveikai besivystančių bendraamžių. Visų tokių vaikų tikslas yra vienas - kad visuomenė priimtų juos tokius, kokie jie yra; kad mylėtų šeima; kad visada galėtų būti šalia sveikų bendraamžių ir tarp jų rastų draugų. Daugeliui protiškai atsilikusių vaikų savarankiškai tai nėra pasiekiama, todėl jiems reikalinga kvalifikuota kompleksinė pagalba (medicininė, psichologinė, socialinė).

Neįgalus vaikas šeimoje: Tėvų patirtys

Naujagimio su negalia gimimas ar vėlesnė žinia apie vaiko trūkumus gali giliai sukrėsti šeimą. Kiekvienos šeimos ši patirtis yra unikali, tačiau daug kur ji gali būti tapatinama su psichologine krize. Kaip tėvai išgyvena ją, priklauso nuo jų pačių būdo, nuo kitų šeimos narių, nuo paties vaiko. Tačiau tam tikrus jausmus ir reakcijas daugelis tėvų, kurie mokosi priimti ir suprasti savo vaiką, patiria panašius. Jei vaikas turi aiškių apsigimimo požymių, pavyzdžiui, atvirąją nugaros smegenų išvaržą ar Dauno sindromą, tuomet tėvai apie vaiko negalią sužino dar gimdymo metu ar iškart po jo. Jie dar nepasirengę suvokti, kad ne viskas yra taip, kaip turėtų būti. Žinia juos smarkiai pribloškia, nes jie šito nesitikėjo. Jie mano, kad vaiko gimimas taps viena iš žaviausių jų gyvenimo akimirkų, deja, tai pasirodo kaip vienas iš sunkiausių jų patirtų įvykių.

Šokas juos ištinka ir dėl to, kad jie esti pervargę ir pažeidžiami nuo paskutiniųjų nėštumo savaičių ir gimdymo įtampos. Daugelis tėvų apibūdina tai kaip kritimą iš laimės, lengvumo ir džiugesio aukštumų į nevilties bedugnę. Labai nedaug gyvenimo situacijų pareikalauja iš žmogaus tokio didžiulio gebėjimo prisitaikyti. Skaudi žinia, pranešama po kelių dienų, savaičių, mėnesių ar net metų po vaiko gimimo, vis vien suvokiama kaip šokas. Galbūt širdies gilumoje būta negeros nuojautos, tačiau, nepaisant to, karštai tikėtasi, kad viskas bus gerai.

Kad ištvertų tai, kas įvyko, tėvai dažnai mėgina atsiriboti nuo tikrovės. Jie dažnai patiria nerealumo jausmą. „Tai turbūt tik baisus sapnas; negali būti, kad taip atsitiko su mumis“. Arba iš visų jėgų neigia įvykusį faktą: „Tai netiesa. Daktaras apsiriko. Negali būti, kad jis kalbėtų apie mūsų vaiką“. Arba jie užgniaužia visus jausmus, jausdami tiktai tuštumą. Būtent tokią reakciją skausmingai ir aiškiai visą gyvenimą prisimena tėvai, netikėtai sužinoję apie vaiko negalią. Bėgant metams, jie mintyse vis iš naujo grįžta prie jos, prisimena tarsi miglotą chaosą arba iš viso nieko neprisimena. Tėvai tikriausiai ne vieną kartą kalbėjosi su gydytoju arba kitais žmonėmis, tačiau jie šito neprisimena, nes šoko būsenoje visa psichinė energija sunaudojama, kad žmogus psichiškai gebėtų išgyventi. Laikas paprasčiausiai sustojo: „Net nežinau, kaip grįžau, aš visiškai nieko neprisimenu,“ - teigia tėvai.

Labai svarbu visapusiškai padėti tėvams. Paaiškėjus, kad vaikas yra PA, jiems prasideda sunkių dvasinių išgyvenimų ir rūpesčių laikotarpis. Pamažu iš prislėgtumo būsenos išsivaduojama, pakylama virš visko, bet ne be nusivylimų ir nesėkmių. Pamažu žmogus ima apsiprasti, kiek tai yra įmanoma, su įvykusiu faktu. Daugelis tėvų nemato jokios ateities. Iš pradžių žiūrėta į priekį, kažko tikėtasi iš gyvenimo, o dabar viskas baigta.

Nežinojimą, kaip vaikas, pavyzdžiui, patyręs smegenų traumą gimdymo metu dėl deguonies trūkumo, augs, sunku ištverti, tačiau galbūt žinoti tiesą būtų dar sunkiau. Tėvai, kuriems vaikas gimė su Dauno sindromu, dažnai žiūri į savo ir vaiko ateitį kaip skirtą likimo. Atgyja prisiminimai apie kažkada matytus vaikus ir suaugusiuosius su Dauno sindromu. Tėvai įsivaizduoja, kad jų vaikas taps toks pat, kaip autobuse matytas mongoloidiškos išvaizdos žmogus. Jie dar nežino, kokie skirtingi gali būti žmonės, turintys Dauno sindromą - tėvams jie atrodo vienodi ir dėl savo ribotos patirties suvokia juos kaip kitokius ir gąsdinančius. Iš pat pradžių tėvai mato negalią, o ne vaiką. („Aš esu mama vaiko, kuris niekuomet negalės nieko suprasti, atrodys siaubingai, kels kitiems žmonėms šiurpą...“ ).

Kai praeina šokas, iškyla visi sunkūs jausmai. Tėvai jaučiasi apgauti laimingos tėvystės vizijos. Jie sielvartauja neturėdami tokio vaiko, kokio laukė, iš kurio daug tikėjosi. Jie pyksta ant likimo ar gyvenimo, kuris pakišo jiems tokį netikėtumą. Jie jaučiasi nevykėliai, nesugebėję pagimdyti sveiko vaiko kaip „visi kiti“. Jie žino, kad yra nekalti dėl vaiko negalios, tačiau sveika nuovoka nepaklūsta jausmams: „Jei niekas nekaltas, kaip tai galėjo atsitikti?“ Tėvai užduoda daugybę klausimų, į kuriuos nėra jokio atsakymo: kodėl visa tai atsitiko būtent mums? ką bloga mes padarėme, kad mus ištiko tokia nelaimė? kaip mes galėsime mylėti tokį vaiką ir juo rūpintis? dabar gyvi, darbingi, - galime pasirūpinti, o kas bus, kai mūsų nebebus? Kai viskas matoma tik tamsiai, sunku prisirišti prie vaiko. Jis - jų sielvarto bei skausmo priežastis ir jiems nereikia jo. Jie galbūt net norėtų, kad vaikas mirtų, arba nori atsikratyti juo, ir kartu jaučia kaltę dėl tokių savo jausmų. Kai tėvai pradeda suvokti situaciją, paprastai jie jaučia stiprų pyktį, - sau, sutuoktiniui, medikams ir kitiems, jaučia poreikį kažką kaltinti, kaltę dėl tokių piktų jausmų ir kaltę dėl praeities veiksmų, kurie galėjo pakenkti vaikui.

Labai svarbu, kad kuo anksčiau specialistai patartų tėvams, kaip su tokiu vaiku elgtis, kad iš pat pradžių atsirastų stimulas rūpintis ir psichologiškai, ir fiziškai. Tėvams rekomenduotinas toks vaiko ugdymas, kuris skatintų jo vystymąsi. Dirbant su vaikais, kuriems yra PA, daug reikia dirbti ir su jų tėvais; būtina, kiek įmanoma, išmokyti tėvus vis labiau pamilti savo mažylį, ugdyti jo stipriąsias puses ir šalinti silpnąsias. Dirbdama su šeimomis, kurios augino protiškai atsilikusius vaikus, pastebėjau, jog tėvai jaučiasi apgauti laimingos tėvystės vizijos. Stengiausi padėti tėvams išsikalbėti apie savo jausmus. Tokius tėvus jungiau į grupes; vedžiau grupinius užsiėmimus, rodžiau ir analizavau vaizdinę medžiagą, mokiau motinas, kaip bendrauti su vaiku. Pokalbių metu stengiausi palaikyti tėvų ryšį su vaiku, atrasti jo stipriąsias puses. Be to, konsultavau tėvus apie vaiko išsivystymą, tolesnę ugdymo programą ir kt. Apibendrinau savo darbo rezultatus. Išvados buvo tokios: vaikams su negalia ir jų šeimoms reikalinga kvalifikuota kompleksinė pagalba.

Ankstyvoji reabilitacija ir integracija Lietuvoje

LSMU ligoninės Kauno klinikų filialo Vaikų reabilitacijos ligoninės „Lopšelis“ vaikų neurologė Indrė Bakanienė teigia, kad AR yra svarbiausias aspektas, kalbant apie neįgalių vaikų perspektyvas. Vaiko smegenys - plastiškos, tad intensyviai keičiasi ir formuojasi, veikiamos aplinkos, mokymosi, patirčių. Kai vaikas turi įgimtą galvos smegenų pažeidimą, taikant AR, smegenys yra stimuliuojamos ir taip galima sumažinti ar net atstatyti smegenų pažeidimą, pagerinti vaiko būklę. Gydytoja teigia, kad svarbu ne tik laiku ir kokybiškai suteikti vaikui visą reikiamą reabilitacinę pagalbą, bet ir užtikrinti jo integraciją į visuomenę bei visavertį dalyvumą (įsitraukimą į veiklas šeimoje, visuomenėje, mokykloje).

Deja, negalią turintys vaikai Lietuvoje dažniausiai yra izoliuojami: vieni gyvena neišeidami iš namų, be veiklos ir fizinio krūvio, kiti segreguojami specialiuose darželiuose, mokyklose, internatuose. Dėl to nukenčia fizinė, psichologinė ir socialinė jų raida, blogėja gyvenimo kokybė, visuomenėje formuojamas požiūris „tokių asmenų nėra“ ar „jais pasirūpins kažkas kitas“. Tokie „ligoniai“ gydomi medikamentais, jiems skiriamos psichiatro konsultacijos, guldomi į ligoninę. Taigi, dėl apriboto dalyvumo atsiradusios problemos yra sprendžiamos brangiai, neefektyviai, pažeidžiant žmogaus teises ir orumą. Tik visavertis vaiko įtraukimas į jo amžių atitinkančias veiklas, ar tai būtų specialių pamokų, darželio, ar mokyklos lankymas, gali realiai padėti spręsti šias problemas.

Bendrijos „Vilniaus Viltis“, vienijančios ir atstovaujančios sutrikusį intelektą turinčius asmenis ir jų šeimos narius, tarybos narys Mantas Narkevičius teigia, kad Lietuvoje ankstyvosios reabilitacijos (AR) sistema yra neefektyvi ir vaikams nėra suteikiama net būtiniausia pagalba. „Pačiam auginant intelekto sutrikimų ir fizinę negalią turintį vaiką bei bendraujant su kitais tėvais, teko ne kartą susidurti su ankstyvosios reabilitacijos sistemos spragomis ir ja nusivilti. Dabartinė sistema neatitinka šiuolaikinių vaikų su negalia poreikių, trūksta būtinųjų pagalbos paslaugų. Sunkių sutrikimų atveju vaiko gydymui skiriama per mažai procedūrų, kurios dažnai yra nekokybiškos, o specialistams trūksta kompetencijos.“ Pasak M. Narkevičiaus, esant tokiai situacijai, tiek vaikams su negalia, tiek jų šeimoms ribojamos galimybės gyventi visavertį gyvenimą.

Kitas itin svarbus AR aspektas - psichosocialinės pagalbos šeimai užtikrinimas ir tinkamas tėvų paruošimas. Būtina padėti vaiko tėvams suprasti, kas atsitiko, realiai vertinti vaiko silpnąsias ir stipriąsias puses, įvertinti, ką galima pakeisti, o su kuo reikia susitaikyti. Kai tėvai nesuvokia ar nepriima vaiko sutrikimo, jie stengiasi jį „pagydyti“: parūpinti jam kuo daugiau reabilitacijos paslaugų, vaistų, ieško alternatyvios medicinos priemonių, įvairių „stebuklingų“ gydymo metodų. Dėl to dažnai susiklosto kontraversiškos situacijos, kai, pavyzdžiui, siekiant išmokyti vaiką vaikščioti (nors tai neįmanoma), jis nėra išmokomas savarankiškai pavalgyti ar bendrauti, nors tai būtų galėjęs išmokti. M. Narkevičius pastebi, kad psichologinė pagalba tėvams, susidūrus su sudėtinga diagnoze, yra ypatingai svarbi. Turi būti kalbama apie tai, kas laukia šeimos, kaip pasiruošti sunkumams ir kaip išsaugoti santuoką.

„Esant dabartinei situacijai, visa neįgalaus vaiko ugdymo ir priežiūros našta krenta tik ant tėvų pečių - šeimai, sulaukusiai neįgalaus vaikelio, jo auginimas neretai tampa vieninteliu ir pagrindiniu darbu ir veikla, kadangi nėra jokios pagalbos iš šalies. Vaikai su proto negalia ir jų šeimos eilę metų diskriminuojami, nesudarant jiems tinkamų sąlygų gauti reikalingos pagalbos ugdymo sistemoje ir lygiateisiškai dalyvauti bendraamžių veiklose. Todėl tokie vaikai, o kartu ir jų šeimos nariai, natūraliai izoliuojami. Bendrija „Vilniaus Viltis“ kviečia tėvus prisijungti ir kalbėti apie šias problemas vieningai, nes tik taip vaikams gali būti suteikiama reikalinga pagalba, turinti didžiulę įtaką jų vystymuisi ir savarankiškumui. Čia taip pat tarpusavyje dalijamės gerąja patirtimi, svarbia informacija ir mokomės, kaip auginti vaikus su negalia“, - teigia M. Narkevičius.

Pokyčių poreikis sistemoje

Nors su AR sritimi susijusi įstatyminė bazė Lietuvoje yra pakankamai išvystyta ir net lenkia kai kurias Skandinavijos šalis, įstatymai nėra realiai įgyvendinami, nėra plano ir strategijos, kaip spręsti proto ir fizinės negalios žmonių bei jų šeimos narių problemas, organizuoti reikalingas pagalbos priemones. Dabartinė AR pagalbos sistema - brangi, fragmentinė, tačiau neefektyvi, o dėl to nukenčia visi: vaikas, šeima ir visuomenė. Tam, kad situacija Lietuvoje pradėtų judėti teigiama linkme, pasak I. Bakanienės, pirmiausia reikalinga gydymo sistemos pertvarka. Turėtų būti mažinamos stacionarių paslaugų apimtys, stiprinama ambulatorinė (medicinos pagalbos teikimas ateinantiems ar namie esantiems ligoniams) grandis. Pavyzdžiui, užsienio šalyse vaikai niekada nėra guldomi į ligoninę tam, kad gautų logopedo, psichologo, kineziterapeuto ar kitų specialistų pagalbą. Jie šias paslaugas gauna darželyje ar mokykloje, lankosi specializuotuose centruose ambulatoriškai, gyvena savo namuose arba, jei reikalingas detalesnis ištyrimas ar kažkokio specifinio gydymo metodo pritaikymas, - ligoninės viešbučiuose (šiuos apmoka socialinės apsaugos sistemos). Ligoninėse guli tik tie, kuriems reikalinga intensyvi slauga ir gydymas. Palyginimui: Lietuvoje yra daugiau nei 1000 AR ir medicininės reabilitacijos (sanatorinio gydymo) lovų, Estijoje - 30, Latvijoje - 40, Melburne (5 mln. gyventojų) - vos 2. Mūsų šalyje centrai „užkimšti“ paprastais atvejais, tuo tarpu, sunkūs ligoniai negali gauti reikiamos pagalbos. Pasak gydytojos, šiuo atžvilgiu Lietuva dar sukasi tarybinės reabilitacijos sistemos labirintuose, užuot perėmusi patirtį iš išsivysčiusių Vakarų šalių. Be to, būtina stiprinti paslaugas regionuose, užtikrinti, kad ten būtų bent po vieną kiekvienos srities profesionalą: logopedą, kineziterapeutą, maitinimo ir alternatyvios komunikacijos specialistą, raidos sutrikimų ir reabilitacijos srityje besispecializuojantį vaikų ligų gydytoją. Turi būti keliama specialistų kvalifikacija, įvedamas realaus AR tarnybų darbo vertinimas, švietimo sistema pritaikoma sutrikusio intelekto vaikų ugdymui. Galų gale, turi keistis visų prie AR sistemos formavimo prisidedančių institucijų specialistų ir visuomenės požiūris, kad proto negalią turinčių vaikų ir jų šeimų problemos - neišsprendžiamos ir mažiau svarbios nei kitos ligos. Daugybė gyvenimiškų pavyzdžių iš viso pasaulio rodo, kad protiškai neįgalūs žmonės, kuriems nuo pat ankstyvos vaikystės suteikiama reikalinga sveikatos priežiūra bei parama, užtikrinama tinkama aplinka, gali gyventi visavertį gyvenimą su tam tikra būtinąja pagalba.

tags: #atsilikusio #vaiko #charakteristika

• Gidas po kūdikių baseinus Vilniuje
• kodėl vaikščiojimas padeda numesti svorio
• Svarbiausi patarimai vaiko nugaros apsaugai
• TAMO dienyno naudojimas
• Veiklos ypatumai bendruomeniniuose vaikų globos namuose