Tėvų, auginančių vaikus su negalia, asmeninių poreikių atsisakymo iššūkiai

Autizmas nėra liga, kurią įmanoma išgydyti vaistais ar kitokiais medicininiais metodais. Tai - vaiko raidos sutrikimas. Tėvai, auginantys vaiką su autizmo spektro sutrikimais (ASS) ar kita sunkia negalia, susiduria su daugybe iššūkių, pokyčių ir sudėtingų situacijų. Vaiko negalia be biomedicininių ir sveikatos sutrikimų apima psichologinius, socialinius ir ekonominius vaiko bei šeimos gyvenimo aspektus.

Emociniai ir psichologiniai iššūkiai

Tyrimai atskleidžia, kad tėvai, auginantys vaiką su negalia, išgyvena daug prieštaringų jausmų: nuolatinę įtampą ir stresą, nuovargį, kaltės jausmį dėl vaiko būklės, bejėgiškumą bei baimę dėl vaiko ateities. Veikiant nuolatiniam stresui, gali pasireikšti perdegimas ir atsirasti psichosomatinės ligos. Jekaterina, auginanti autistišką sūnų, dalijasi: „Esu įsitikinusi, kad tėvams, kurių vaikui patvirtinta autizmo ar bet kokia kita sunki diagnozė, iš karto ir nuolat reikalinga psichologinė pagalba.“

Socialinė izoliacija ir visuomenės reakcija

Šiuo metu intensyviai kalbama apie įtrauktį ir toleranciją, tačiau realybėje kai kurios šeimos vis dar susiduria su skaudžiais stereotipais ir patyčiomis. Tėvai dažnai girdi priekaištus, esą jų vaikai yra prastai išauklėti. Kai kuriais atvejais tėvai patiria socialinę izoliaciją ir vienišumo jausmą dėl visuomenės, socialinių paslaugų bei sveikatos priežiūros įstaigų specialistų tolerancijos stokos ir artimųjų atstūmimo.

Finansiniai ir buitiniai ribojimai

Šeimai, auginančiai neįgalų vaiką, tenka smarkiai apriboti savo poreikius ir taupyti. Dėl padidėjusių išlaidų vaiko priežiūrai tenka riboti išlaidas kitose srityse, nes ne visos medicinos, ugdymo ar socialinės paslaugos yra finansiškai prieinamos. Štai keletas pavyzdžių, su kuriais susiduria tėvai:

Profesinės veiklos atsisakymas

Daugiau nei pusė tyrime dalyvavusių tėvų nurodė, kad vaiko su negalia auginimas apribojo jų dalyvavimą visuomeniniame gyvenime, o kai kurie buvo priversti atsisakyti darbo dėl vaiko būklės. Profesinei veiklai ir tobulėjimui dažnai pritrūksta laiko dėl nuolatinės vaiko priežiūros. Tokia situacija dažnai kyla dėl pagalbos iš neformalių ir formalių struktūrų stokos.

Pagalbos svarba ir partnerystė

Tėvams, auginantiems vaikus su negalia, ypač svarbūs šie poreikiai: atokvėpio paslaugos, informacijos sklaida, finansinė parama bei nuoširdus bendradarbiavimas su specialistais. Tyrimai rodo, kad sėkmingą tėvų įsitraukimą į vaiko ugdymo procesą lemia aiški komunikacija, emocinis palaikymas ir pasitikėjimu grįsti santykiai. Svarbu pabrėžti, kad vaiko gerovės komisijų bei specialistų vaidmuo turi būti ne tik vertinantis, bet ir palaikantis šeimą kaip lygiavertę partnerę.

tags: #asmeniniu #poreikiu #atsisakymas #tevams #gyvenantiems #su

• Sėkmės istorija: Giedrės Rusytės kelionė mados ir brangakmenių pasaulyje
• Geriausias vaikiškas kombinezonas: į ką atkreipti dėmesį?
• Skaudūs įvykiai ant Alytaus tiltų
• Kodėl nėščiosioms norisi miego?
• Išsamus vadovas būsimiems tėvams