Gyvenimas su Dauno sindromu Lietuvoje: iššūkiai, integracija ir viltis
Planuodami vaikelio atėjimą į šį pasaulį, visi tėvai tikisi, kad jis bus sveikas, gražus ir stiprus. Tačiau šiame gyvenime nutinka įvairių situacijų. Dauno sindromas arba Dauno liga, dar kitaip žinoma kaip Trisomija 21 - tai genetinis sutrikimas, kurio priežastis yra 21 chromosomos trisomija. Tai reiškia, kad 21 chromosoma yra patrigubėjusi. Ši būklė pasireiškia vėluojančiu pažinimo gebėjimų vystymusi, protiniu atsilikimu, sutrikusiu arba vėluojančiu fiziniu augimu. Tai nėra liga, kurią galima pagydyti, o būklė, su kuria vaikas ateina į šį pasaulį ir gyvena jame visą savo gyvenimą.
Diagnostikos šokas ir pirmieji iššūkiai
Dalia Bacevičienė, auginanti 7 metų Dauno sindromą turintį Donatą, prisimena: „Žinia buvo netikėta ir skaudi.“ Dovydo mama Viktorija Jankauskienė taip pat dalijasi prisiminimais apie sukrėtimą: „Apie įtariamą diagnozę sužinojome tik jo gimimo dieną, genetikai ją patvirtino praėjus maždaug porai mėnesių po gimimo. Man - 29-eri, tai planuotas ir lauktas vaikas, antras mūsų šeimoje, sklandus nėštumas, todėl visi buvome šokiruoti.“ Ji apgailestauja, kad tada nieko nežinojo apie Dauno sindromą ir informacijos teko ieškoti internete. Gydytojų pažadai, kad jis galbūt vaikščios, o gal net kalbės, irgi drąsos nepridėjo. „Buvome nežinioje ir sugniuždyti. Įsivaizdavau, kas manęs laukia: negalėsiu dirbti, negalėsime keliauti, neturėsime draugų - gyvenimas baigėsi. Jei kas nors būtų man parodęs ištraukų iš būsimo mūsų gyvenimo, sutaupyčiau daug ašarų“, - sako Viktorija.
Kitos šeimos pasakoja panašias istorijas. Mildos mama teigia: „Nuo 28 nėštumo savaitės žinojome, kad mūsų dukra gims turėdama širdies ydą. Deja, apie Dauno sindromą beveik prieš dešimt metų niekas nekalbėjo. Tik vyrui slaugytoja pasakė: „Įtariamas Dauno sindromas. Jūs ką, nežinojote? Kam gimdote nesveikus vaikus?“
Baugina ir sveikatos problemos, kurios dažnai lydi Dauno sindromą. Dovydo mama pasakoja, kad daugiausiai baimių kėlė Dovydo sveikatos būklė: tik gimusį jį skubiai išgabeno operuoti žarnyno, po metų laukė širdies kraujagyslių operacija, daug laiko praleista ligoninėse, reanimacijos skyriuose. „Pirmą kartą savo mažylį pamačiau tik gimusį, vos akimirką, o antrą - po savaitės, naujagimių reanimacijoje, pajungtą prie aparatų. Viskas, ką turėjau tą savaitę - besipildantis diagnozių ir būklių sąrašas. Buvo įtarimų ir dėl klausos, ir dėl regos, buvo komplikacijų dėl peršalimų ir virusų.“
Valdas, Skomanto ir Vijūnės tėtis, prisimena, kad gimus Vijūnei, mergaitė pradėjo mėlynuoti ir su reanimobiliu buvo išgabenta į Kauno klinikas. Ten šeima netikėtai išgirdo diagnozę - leukemija: „Diagnozė septintą kūdikio gyvenimo dieną! Iš Kauno klinikų mūsų naujagimis skubiai buvo išvežtas į Vilniaus „Santarų“ klinikas. O kai dukrytei sukako 1,5 mėnesio, klinikose jai buvo operuota širdutė.“
Dauno sindromas: medicininis požiūris ir rizikos veiksniai
Už mūsų išvaizdą, protinius bei fizinius gebėjimus atsakingos mūsų organizmo ląstelės, su jose esančiais branduoliais, kuriuose užkoduota visa genetinė žmogaus informacija. Genai susigrupavę į strypo pavidalo struktūras, kurios vadinamos chromosomomis. Paprastai kiekvienos ląstelės branduolį sudaro 23 chromosomų poros, kurių pusė gaunama iš tėčio ir mamos. Dauno sindromas diagnozuojamas tada, kai žmogus turi pilną arba dalinę papildomą 21-ąją chromosomą.
VUL Santaros klinikų Medicininės genetikos centro vadovas prof. Algirdas Utkus paaiškino, kad tai yra įgimta būklė, nulemta papildomos priedinės 21 chromosomos. „Žinome, kad žmogus turi 46 chromosomas. Asmenys su Dauno sindromu turi priedinę 21 chromosomą, taigi iš viso turi 47 chromosomas.“ Dauno sindromo atvejų yra daug įvairiausių mažesnių ar didesnių pakitimų - tiek matomų išorine, tiek vidaus organuose.
Ryškiausi bruožai ir sveikatos problemos
Asmenims, turintiems Dauno sindromą, galima pastebėti pakitusius, tik šį sindromą turintiems žmonėms būdingus veido bruožus: įkypas, mažas akis, plokščią nosį ir pakaušį, dėmes akies rainelėje. Profesorius A. Utkus priduria, kad tai gali būti įstriži akių plyšiai, įdubusi nosies nugarėlė, plokščias veido profilis, storesnės lūpos, liežuvis.
„Kalbant apie defektus vidaus organuose, maždaug pusei vaikučių su Dauno sindromu yra nustatomos įgimtos širdies ydos. Bet tas ydas galima koreguoti - šiandien yra puikios galimybės“, - teigia A. Utkus. Tokiems vaikams taip pat yra dažnesni virškinimo raidos defektai, šlapimo, lyties organų anomalijos. Be abejo, yra ir centrinės nervų sistemos funkcijos pažeidimas - dėl to yra ta intelektinė negalia. Tačiau nebūtinai žmogus turės visą šią puokštę sutrikimų, gali nebūti tokių didelių efektų ar jie pavieniai. Net 10 % tokių vaikų gali sirgti epilepsija.
Rizikos veiksniai ir prenatalinė diagnostika
Didesnė rizika pagimdyti Dauno sindromą turintį vaiką atsiranda moterims nuo 35 - 40 m. Profesorė A. Utkus pabrėžė: „Padidėjusi rizika susilaukti vaiko, kuriam gali būti Dauno sindromas, yra tokioje šeimoje, kurioje yra vyresnio amžiaus mama. Tai yra 35 ir daugiau metų gimdymo terminas.“ Tai yra pagrindinė grupė moterų, kurioms nėštumo metu rekomenduojama atlikti tyrimus, kurie leidžia nustatyti, ar vaikui yra Dauno sindromas.
Šiandien šių tyrimų galimybės, ateinant naujoms technologijoms, vis plečiasi - juos galima atlikti iš nėščiosios kraujo, vaisiaus vandenų, taip pat paimti placentos gabaliuką nėštumo laikotarpiu ir ištirti chromosomas. „Tokie tyrimai jokiu būdu nėra prievartiniai, šeima pati apsisprendžia. Nustačius, kad vaisiui yra pridėtinė 21 chromosoma, toliau kaip ir prieš tyrimus, taip po jų yra gydytojo genetiko konsultacija, jis paaiškina šeimai, ką reiškia tyrimo rezultatai, kas tai per būklė, kokios gydymo, lavinimo galimybės po gimimo ir panašiai. Ir šeima turi priimti sprendimą“, - pasakojo profesorius.
Profesorius džiaugiasi, kad vis daugiau šeimų, sužinojusios apie Dauno sindromą, nusprendžia tęsti nėštumą: „Šiandieninės tendencijos tokios, kad vis daugiau šeimų, sužinojusios, kad laukia vaikučio su Dauno sindromu, tęsia nėštumą ir susilaukia vaiko - ne taip, kaip buvo kažkada, kai didesnė dalis žmonių nėštumą nutraukdavo. Taigi situacija po truputį keičiasi.“
Visuomenės požiūris ir integracijos barjerai
Dovydo mama Viktorija Jankauskienė sako, kad visuomenė toleruoja vaikų su intelekto negalia buvimą kažkur netoliese, bet iki jų priėmimo mums toli kaip iki mėnulio. „Niekas pirštais nebado Dovydo, tačiau kai ateina laikas jį integruoti į visuomenę, pasipriešinimas, nors ir neakivaizdus, tikrai jaučiamas. Kad pasikeistų žmonių nuostatos, prireiks ne vienos kartos.“
Iššūkiai kyla ir švietimo įstaigose. Viktorija pasakoja, kad Dovydas lankė bendrojo lavinimo darželį, o dabar mokyklą: „Iššūkių buvo visada - dažniausiai dėl žmonių, kurie pirmiausia mato ne vaiką, o diagnozę.“ Moteris prisipažįsta, kad tenka nuolat įrodinėti, ko jos vaikas vertas: „Kartais apninka jausmas, kad visą jo gyvenimą nuolat turiu įrodinėti žmonėms, ko jis vertas, ką jis gali, kad nėra antrarūšis - tai labai vargina.“
Marijampolėje gyvenanti Kulvinskų šeima, auginanti du Dauno sindromą turinčius vaikus, pabrėžia, kad Vilniaus oro uostas nemaloniai nustebino, trūksta patirties padedant tėveliams, kurie keliauja su ypatingųjų poreikių turinčiais vaikais. Tuo metu Turkijoje juos lydėjo vietinių dėmesys ir pagalba, jutome jų pagarbą. Anglijoje gyvenantys Tautvydas ir Diana, Kamilės tėvai, beveik nepatiria problemų su visuomenės požiūriu, tačiau lankydamiesi Lietuvoje pastebi visai kitokią situaciją - tam tikrą neįgalumą, sutrikimą turinčių žmonių dar nesugeba priimti ne tik vaikai, bet ir suaugusieji.
„Švietimo įstaigos privalo priimti visus vaikus, bet yra nepasiruošusios to padaryti. Jei ne specialioji pedagogė, turbūt prapultume. Kita vertus, mokyklos niekada ir nepasiruoš, jei neatvesime savo vaikų į šią sistemą“, - įsitikinusi Dovydo mama.
Didžiųjų lūkesčių keitimas: vaiko su Dauno sindromu tėvystė | Lito Ramirez | TEDxColumbus
Parama ir advokacija: esamos iniciatyvos ir trūkumai
Lietuvoje veikia Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija, įkurta 2012 m. tėvų iniciatyva. Asociacija vienija Dauno sindromą turinčius vaikus, jaunuolius ir suaugusiuosius, jų šeimas bei globėjus. Vienas svarbiausių asociacijos pasiekimų yra bendruomenės sutelkimas bei nuolatinis tėvų konsultavimas ir pagalbos suteikimas. Kasmet taip pat minima Pasaulinė Dauno sindromo diena (kovo 21 d.), kurios metu asociacija organizuoja socialinę akciją #nenurašykopalaikyk, kviečiančią mūvėti skirtingas kojinių poras ir taip išreikšti palaikymą ir toleranciją žmonėms su Dauno sindromu.
Vis dėlto tėvai, auginantys Dauno sindromą turinčius vaikus, pripažįsta, kad problemų dar yra gausu: trūksta psichologinės pagalbos, žinių. „Svarbu, kad šeimos kartu su žinia apie sindromą gautų ir informacinį paketą, kas jiems priklauso, kur jie gali kreiptis. Čia svarbų vaidmenį atlieka šeimos gydytojai.“
Be to, yra ir kitų trūkumų: „Norėtųsi, kad vaikai, turintys Dauno sindromą, gautų sanatorinį gydymą tokiu intensyvumu, kokiu priklauso (mūsų atveju, mes, deja, nė vieno karto nebuvome sanatorijoje, ir ne todėl, kad neprašėme).“ D. ir A. Bacevičių nuomone, būtina peržiūrėti įstatymus ir sudaryti galimybę tėvams gauti ilgesnes atostogas ar išmokas, slaugant susirgusį vyresnį nei 7 m. vaiką. „Dauno sindromą turinčių vaikų stacionarios gydymo ir reabilitacijos įstaigos nepriima be slaugančio asmens. Sirgdamas namuose toks vaikas taip pat negali saugiai ir tinkamai pasirūpinti savimi. Šiais atvejais tėvai turi imti nemokamas atostogas, tai apsunkina šeimos finansinę padėtį.“
VšĮ Centrinės projektų valdymo agentūros (CPVA) inicijuota komunikacijos kampanija „Išsikraustykime iš stereotipų!“ siekiama skatinti suvokimą, kad asmuo su intelekto ar psichosocialine negalia yra pilnavertis visuomenės narys. Europos Sąjungos investicijų lėšomis šiuo metu Lietuvoje yra įrengiami grupinio gyvenimo bei apsaugoto būsto namai žmonėms su intelekto ar psichosocialine negalia.
Dauno sindromas - ne liga, o unikali būklė: mitų griovimas
Kaip teigia „saulytėmis“ vadinamus vaikus auginančios šeimos, Dauno sindromą turintys žmonės yra lygiai tokie patys, kaip ir jūs. Jie lygiai taip pat nori gyventi, mokytis, turėti savo pomėgių, draugų ir būti mylimi. Nors gimstančių tokių vaikų skaičius kasmet kiek svyruoja, skaičiuojama, kad vienas iš 700-800 gimusiųjų žmonių populiacijoje turės Dauno sindromą. A. Utkus griaudamas mitus patikino, kad tokie vaikai tikrai nėra agresyvūs: „Jie kaip tik geranoriški, meilūs ir nori bendrauti, ateina apsikabinti, toks yra jų būdas.“
Šiuolaikiniame pasaulyje, pasak profesoriaus, išorinės problemos gali būti koreguojamos. „Gali būti gydomos ar chirurginiu būdu, ar yra speciali pedagoginė pagalba, reabilitacinės priemonės. Vakaruose kartais yra tokiems vaikams atliekamos plastinės operacijos - tai yra veido bruožų korekcija, kad tokie vaikai taip nesiskirtų nuo bendraamžių. Tai kartais turi teigiamą įtaką, nes vaikai kartais būna nedraugiški kitų vaikų atžvilgiu, kurie atrodo kitaip. Ir kai pakeičiamas fenotipas, išorinė išvaizda, vaikai priima lengviau į savo būrį.“
Labai svarbu dirbti su vaiku, lavinti, mokyti. „Tie vaikai, kuriems yra Dauno sindromas, yra artistiškos prigimties ir per tai juos daug ko galima išmokyti, jie imlūs. Tad reiktų tokio vaiko nepalikti, dirbti su juo ir rezultatai bus geri“, - teigia A. Utkus. Jis kartu priminė ir apie pasaulyje žinomus garsius žmones - aktorius, tuos, kurie yra baigę net du aukštuosius išsilavinimus, yra daug pasiekę ir pilnai integravęsi į visuomenę.
Tokie žmonės iš esmės gali gyventi savarankiškai - patys apsitarnauti, nusiprausti, valgyti. Tiesa, kažkiek pagalbos iš šalies gali ir prireikti, kartais susikuria savotiškos komunos - jie gyvena namuose, kurie skirti tokiems žmonėms. „Bet jie gali ir dirbti - yra pavyzdžiai, kai dirba aktoriais, baigę aukštąjį mokslą. Kiti gali ir paprastesnius darbelius atlikti - parduotuvėje, prekes išnešioti - jie paprastai noriai tą priima, nori dirbti ir būti su visais, nereikia tik jų atstumti“, - pabrėžė genetikas.
Žmonių su Dauno sindromu gyvenimo trukmė yra ženkliai pailgėjusi. „Jei anksčiau, lyginant su visa žmonių populiacija, jų gyvenimo trukmė buvo akivaizdžiai trumpesnė dėl įgimtų defektų ir nesant galimybės jų koreguoti, gerėjant sąlygoms gyvenimo trukmė gerėja - jie sulaukia 60 metų ir daugiau.“
Šeimos istorijos: stiprybė ir viltis
Odrės mama Rasa Lazauskaitė tikina: „Kai matai vaiką, o ne diagnozę, nėra sunku.“ Dabar Odrė linksma, išdykusi mergaitė, mažai besiskirianti nuo bendraamžių. „Žinoma, mes turime daug papildomos veiklos, skiriame daug dėmesio jos lavinimui, nuo mažens lankomės raidos centre.“
Tautvydas ir Diana, Kamilės tėvai, pripažįsta, kad vaiko su šiuo sindromu auginimas yra tikras iššūkis. Diana pasakoja, kad kiekvieną dieną su Kamile pasitinka, kaip naują išbandymą. Tėvai sako, kad begalinė kantrybė ir pagarba vienas kitam yra esminės jų išmoktos pamokos šiame nelengvame kelyje. „Kasdien padedame vienas kitam, dalijamės laiku, darbais ir leidžiame vienas kitam pailsėti.“
Valdas Kulvinskas su žmona Daiva pasakoja, kad nors Skomantas ir Vijūnė turi Dauno sindromą, jie labai skirtingi. „Skomantas labai lipšnus, draugiškas, visus nori apkabinti ir pabučiuoti, net suaugusius vyrus ir moteris. Tik labai judrus, tad reikia nuolat žiūrėti, kad kur nepabėgtų. O Vijūnė santūresnė, uždaresnė, moka pakovoti už save. Labiau ji mėgsta žaisti viena.“ Šeima yra įkūrusi „Skomanto ir Vijūnės labdaros ir paramos fondą“, kurio tikslas - ne tik gauti lėšų abiejų vaikų reabilitacijai, bet ir dalintis savo patirtimi, šviesti visuomenę apie tai, kaip vaikai su Dauno sindromu auga ir kaip juos priimti.
Kulvinskų šeima pabrėžia kelionių svarbą: „Po kiekvienos kelionės matome vis augančią pažangą. Tai būna laikas, kai pasisemiame naujų įspūdžių, praleidžiame kartu daug kokybiško laiko, išgyvename įvairias emocijas. Po kelionių šeima pasitikrina ribas, nusigludina aštrius kampus, sužinome apie save ir savo vaikus naujų dalykų. Ir tikime, kad vaikai gali daugiau, nei mes manome. Tad gyvenimo kelionė tęsiasi - tai aukštyn, tai žemyn, bet vis į priekį.“
Projektai
Steigėjas
Informacinis rėmėjas
