Neformali neįgaliųjų globa šeimoje: teisinis reglamentavimas ir praktiniai iššūkiai

Visuomenės psichikos sveikata yra glaudžiai susijusi su teisinės aplinkos kokybe ir pagarba žmogaus teisėms. Ypač svarbu užtikrinti pažeidžiamų grupių, įskaitant psichikos sutrikimų turinčius asmenis, teises. Šiame straipsnyje nagrinėjamas neįgaliųjų globos priežiūros šeimoje teisinis reglamentavimas Lietuvoje, siekiant išsiaiškinti, kaip teisės aktai užtikrina šių asmenų teises ir gerovę. Taip pat aptariamos teisinės problemos, su kuriomis susiduria neįgalieji, ir galimi būdai joms spręsti.

Teisinės aplinkos svarba psichikos sveikatai

Visuomenės psichikos sveikatos požiūriu labai svarbu sukurti tokią teisinę aplinką, kurioje būtų gerbiamos visų žmonių, taip pat ir pažeidžiamų grupių, (tarp jų - sutrikusios psichikos asmenų) pilietinės, politinės, ekonominės, kultūrinės ir socialinės teisės. Psichikos sveikatos ekspertai teigia, kad tik užtikrinus aukštą visuomenės pilietiškumo lygį ir visuomenės bei valstybės pagarbą visų asmenų teisėms ir laisvėms, atsiranda reali galimybė siekti geros psichikos sveikatos. Teisinis reglamentavimas, apibrėžiantis neįgaliųjų teises ir globos tvarką, turi tiesioginę įtaką jų gyvenimo kokybei, integracijai į visuomenę ir galimybei realizuoti savo potencialą.

Įvadas

Visuomenės psichikos sveikata yra glaudžiai susijusi su teisinės aplinkos kokybe ir pagarba žmogaus teisėms. Ypač svarbu užtikrinti pažeidžiamų grupių, įskaitant psichikos sutrikimų turinčius asmenis, teises. Šiame straipsnyje nagrinėjamas neįgaliųjų globos priežiūros šeimoje teisinis reglamentavimas Lietuvoje, siekiant išsiaiškinti, kaip teisės aktai užtikrina šių asmenų teises ir gerovę. Taip pat aptariamos teisinės problemos, su kuriomis susiduria neįgalieji, ir galimi būdai joms spręsti.

Neįgaliųjų teisinės problemos

Asmenims, sergantiems psichikos ligomis ar dėl negalios, tenka dažnai susidurti su įvairiausiomis teisinėmis problemomis, atsirandančiomis dėl objektyvių priežasčių: dėl ligos, atkryčio, psichozės momentų, apgaulės ir pan. Neįgalieji kartais net nežino ar neturi pakankamai informacijos apie savo teises ir kaip jas tinkamai įgyvendinti. Šios problemos gali apimti:

• Informacijos trūkumą: Nežinojimas apie savo teises ir galimybes.
• Sprendimų priėmimo sunkumus: Dėl psichikos būklės sudėtinga priimti savarankiškus sprendimus.
• Piktnaudžiavimą: Rizika tapti išnaudojimo auka dėl pažeidžiamumo.
• Diskriminaciją: Susidūrimas su neigiamos nuostatos ir atskirties apraiškomis.

Neįgaliųjų globos formos Lietuvoje

Lietuvoje neįgaliųjų globa gali būti įgyvendinama įvairiomis formomis, įskaitant:

• Globą šeimoje: Artimieji ar kiti asmenys, prisiimantys atsakomybę už neįgaliojo priežiūrą.
• Globą institucijose: Socialinės globos namai ar kitos specializuotos įstaigos.
• Globą pagalbos namuose: Socialiniai darbuotojai teikia paslaugas neįgaliojo namuose.

Šeimos globa yra laikoma prioritetine, nes ji leidžia neįgaliajam gyventi artimoje aplinkoje, jaustis saugiau ir gauti individualizuotą priežiūrą. Valstybė teikia įvairias paramos priemones, skirtas padėti šeimoms užtikrinti tinkamą neįgaliojo priežiūrą ir pagerinti jo gyvenimo kokybę:

• Išmokas: Tikslinės išmokos, skirtos padengti priežiūros išlaidas.
• Socialines paslaugas: Pagalba namuose, transporto paslaugos, dienos centrai.
• Techninės pagalbos priemones: Priemonės, palengvinančios neįgaliojo priežiūrą.
• Būsto pritaikymą: Parama pritaikant būstą neįgaliojo poreikiams.
• Mokesčių lengvatas: Lengvatos, mažinančios finansinę naštą.

Praktiniai iššūkiai ir problemų sprendimo būdai

Nepaisant teisinio reglamentavimo, šeimos, prižiūrinčios neįgaliuosius, susiduria su įvairiais praktiniais iššūkiais, įskaitant:

• Finansinius sunkumus: Priežiūros išlaidos gali būti didelės.
• Emocinį išsekimą: Nuolatinė priežiūra gali sukelti stresą ir nuovargį.
• Socialinę izoliaciją: Apribotos galimybės dalyvauti visuomenės gyvenime.
• Informacijos trūkumą: Sunku rasti informaciją apie paslaugas ir paramą.

Siekiant įveikti šiuos iššūkius, būtina:

• Stiprinti finansinę paramą šeimoms: Padidinti išmokas ir kompensacijas.
• Plėtoti socialinių paslaugų tinklą: Užtikrinti prieinamumą ir įvairovę.
• Teikti psichologinę paramą globėjams: Organizuoti konsultacijas ir savitarpio pagalbos grupes.
• Gerinti informacijos sklaidą: Sukurti vieningą informacijos sistemą.
• Skatinti visuomenės supratimą: Šviesti visuomenę apie neįgaliųjų poreikius ir teises.

Neformalios globos apimtys ir jos vertė

Žiniasklaidoje daugiau nei bet kada iki šiol kalbama apie šeimas, globojančias negalią turinčius vaikus. Straipsniai gana įvairūs, tačiau dažniausiai tai yra prašymai padėti surinkti lėšų brangioms procedūroms, įrangai arba istorijos apie tėvų susitaikymą, vaiko negalios priėmimą, dažnai - pasiaukojimą. Moksliškai pagrįstų atsakymų į šiuos klausimus reikėjo tam, kad galėtume įrodyti savo ilgalaikio darbo negalios srityje įžvalgą, jog šis negalios bendruomenės segmentas, t.y. šeimos, slaugančios (ir prižiūrinčios) artimuosius su sunkia negalia, yra bene labiausiai socialinės politikos formuotojų užmiršta grupė. Tyrimų pagrindas - beveik 400 žmonių raštu užpildytos anketos ir dalies respondentų giluminiai interviu. Didžioji dalis respondentų - apie 70 proc. - prižiūri ar slaugo sunkios negalios vaikus arba suaugusius, kurių darbingumas mažesnis nei 25 procentai. Pusė respondentų prižiūri arba slaugo vaikus iki 16 metų. Atlikus analizę nustatyta, kad žmonėms su negalia teikiamos pagalbos (maitinimo, vaistų vartojimo), finansinių reikalų tvarkymo, pagalbos judėti namie ir už namų ribų ir pan. trukmė siekia vidutiniškai 13,5 val. per parą. Tai reiškia - papildomą darbo dienos krūvį viršijantį valandų skaičių kasdien, be išeiginių, be atostogų. Jeigu šeimos narys neatsisako apmokamo darbo ir derina jį su artimojo priežiūra namuose, jam paprastai nelieka laiko ne tik atokvėpiui, bet net normaliam miegui. Tokios žmogui su negalia teikiamos neformalios pagalbos apimties finansinių kaštų skaičiavimai siekia nuo 1,5 iki beveik 3 tūkstančių eurų per mėnesį.

T.y. Kad būtų aiškiau, apibrėžkime, kas yra formali ir kas yra neformali pagalba. Formali pagalba - tai valstybės institucijų, nevyriausybinių organizacijų teikiamos (tame tarpe ir socialinės) paslaugos, kurios iš dalies išlaisvina tėvus nuo rūpesčio negalią turinčiu šeimos nariu. Lietuvoje tokias paslaugas reikia pirkti patiems tėvams. Tai asmeninis asistentas, pagalba namuose, kartais - medicininė pagalba, taip pat pagalba savarankiškai gyventi ir dar daug kitų paslaugų, be kurių sunkios negalios žmonės negali apsieiti.

Duomenys taip pat parodė, kad trečdaliui globėjų slaugos ar priežiūros krūvis yra per didelis, kad jį būtų galima derinti su darbu, todėl dalis žmonių su negalia globėjų, dažniausiai - moterys, visiškai iškrenta iš darbo rinkos. Kita dalis - apie 70 procentų - derina darbo ir šeimos įsipareigojimus, tačiau tik nedidelė dalis respondentų geba dirbti visu krūviu. Išlikę darbo rinkoje, dėl artimojo priežiūros yra priversti mažinti darbo krūvį. Net 93 proc. Tyrimas parodė, kad dėl atsisakytos darbinės veiklos trečdalio tyrimo dalyvių pajamos sumažėjo 889 eurais, tuo metu dėl sumažėjusio darbo krūvio - 400 eurų. Tyrimas taip pat parodė, kad už netektą darbingumą ir slaugą gaunami pinigai nepadengia net su negalia susijusių išlaidų, tad ši pajamų dalis neatperka patiriamų nuostolių.

Mums įprasta, kad vaiko priežiūra, kol šis neina į ugdymo įstaigas, vertinama kaip darbas, už kurį mokamas atlygis - vaiko priežiūros išmoka. Ši išmoka ne visais atvejais prilygsta atlyginimui, tačiau maksimalus jos dydis viršija vidutinį atlyginimą. Vėliau vaikas gauna viešas paslaugas - darželį - todėl poreikio mokėti tėvams nebelieka. Tyrimo rezultatai šokiruojantys - dauguma šeimose gyvenančių žmonių su negalia ir jų artimųjų jokios formalios pagalbos negauna (net 60 proc.). Ką tai reiškia? Respondentai, pažymėję, kad paslaugas gauna, deja negali pasigirti, kad jų apimtis ir kokybė išlaisvintų ir suteiktų realias galimybes dirbti ar tęsti įprastą socialinį gyvenimą. Gautų socialinių paslaugų kiekis vidutiniškai siekia 65 val. per mėnesį, tai yra kiek daugiau nei 16 val. per savaitę. Tarp gautų paslaugų nurodoma darželis, mokykla, vienkartiniai apsilankymai Vaiko raidos centre, reguliari pagalba (teikiama kelias valandas darbo dienomis), „Integralios pagalbos į namus“ projektų paslaugos (iki 250 val./mėn.), socialinių paslaugų centras (pvz., užsiėmimai po pamokų, gimnastika, ankstyvoji reabilitacija, ir pan.). Tik šeši procentai, t.y. Taip pat svarbu pabrėžti, kad išlaidas už gautas paslaugas šeima turėdavo padengti, mokėdama visą arba dalį kainos. Papildomos išlaidos (be įprastai skiriamų maistui, ūkiui, aprangai ar kt.), skirtos įsigyti žmogui su negalia reikalingas nekompensuojamas priemones, paslaugas ar vaistus yra didesnės už socialinių išmokų dydį, todėl yra lengva suprasti šeimos nario siekį ir būtinybę išsaugoti turimą apmokamą darbą. Taigi dar kartą kviečiu įsivaizduoti, ką reiškia šeimai turėti minimalias galimybes dirbti, tačiau gerokai išaugusius kaštus, kurių toli gražu nepadengia su negalia susijusios išmokos. Valstybė užuot suteikusi paslaugas šeimai ir tokiu būdu sudarydama galimybes jai dirbti ir gyventi įprastą gyvenimą, pasirenka kitą kelią - siūlo ribotą kiekį mokamų paslaugų ir ribotas galimybes užsidirbti. Kai tokia šeima išyra ir lieka tik vienas už žmogų su negalia atsakingas žmogus - skurdas garantuotas.

Neformali globa: ilgalaikės pasekmės globėjams

„Tapau visiškai priklausoma finansine prasme. Laisvo laiko - 0. Pomėgiai tik prisiminimuose. Be priežiūros, ieškojimo geriausių pagalbos priemonių, kovojimas už tai kas ir taip „priklauso“, dar yra visi kiti buities reikalai. Draugų pamenu tik vardus. Pramogos tik tos kur prieinamos su negalią turinčiu vaiku. Dauguma šeimos narių savo gyvenimo pokyčius žmogaus su negalia rūpinimosi pradžioje apibūdina kaip radikalius, susijusius su visų gyvenimo sričių pertvarka. Tokiomis aplinkybėmis rūpinantis šeimoje gyvenančiu žmogumi su negalia, prižiūrintis jį šeimos narys patiria ilgalaikių pasekmių - išgyvena didelį stresą, patiria nuovargį, jaučia nuolatinį nerimą. Patiriamo streso lygio vidurkis siekia 45,15 balų (iš galimų 88 balų): 15 proc. asmenų patiria sunkų stresą, o 47 proc. žmogų su negalia prižiūrinčių šeimos narių nuovargis vertinamas kaip vidutinis - sunkus. Tad daugiau nei 60 proc. tokių šeimų jaučia vidutinį - sunkų ilgalaikį stresą.

Tyrime apklausti ekspertai vieningai sutaria, jog norint keisti situaciją reikia plėsti socialinių, sveikatos ir ugdymo paslaugų spektrą ir užtikrinti jų prieinamumą. Jei dar kyla abejonių, paklauskime sąvęs, ar mes, kaip visuomenė, esame nutarę, kad negalia yra valstybės, ar tik pačios šeimos reikalas? Jei ratifikavome JT Neįgaliųjų teisių konvenciją ir vis kalbame apie gerovės valstybę, akivaizdu, jog sutarėme visiems suteikti lygias galimybes. Visgi matome, kad beveik visa reikalingų paslaugų našta gula tik ant artimųjų pečių, t.y. Kad šioje situacijoje pralaimi (finansiškai ir emociškai) šeima - akivaizdu, bet kas nutinka valstybei? Valstybė priklausomai nuo slaugomo žmogaus negalios sunkumo sutaupo nuo 1,5 tūkst. iki 3 tūkst. Eurų, tačiau rezultate gauna ne vieną žmogų, kuriam reikia pagalbos, bet visą tinklą tokių žmonių. T.y. ne tik žmogus su negalia, bet ir dalis jo/jos artimųjų atsiduria negalios situacijoje, kai tenka riboti savo įsitraukimą į visuomeninę, darbinę veiklą. Kitaip tariant, užuot įgalinusi žmogų su negalia kuo labiau įsitraukti į socialinį gyvenimą ir suteikusi jam galimybes kuo mažiau priklausyti nuo išmokų, valstybė renkasi į negalios situaciją įstumti dar ir artimuosius. Ką ji darys su visais tais „nuvarytais“ arkliais?

Socialinės paslaugos ir jų prieinamumas

Slaugyti šeimos narį nėra lengva. Siekiant pagelbėti tiek slaugomam asmeniui, tiek ir slaugančiajam teikiamos įvairios socialinės paslaugos. „Slaugantieji negalią turintį artimą žmogų nėra palikti likimo valiai. Savarankiškai dirbančių asmenų, slaugančių negalią turintį asmenį, pensijų socialinis draudimas valstybės lėšomis vykdomas tik pasibaigus gautų pajamų deklaravimo terminui ir nustačius, kad šie asmenys neturėjo draudžiamųjų pajamų. Pagalba į namus teikiama iki 10 val. Integrali pagalba asmens namuose - tai slaugos ir socialinės globos paslaugos, teikiamos asmens namuose, kuriomis tenkinami asmens slaugos ir socialinių paslaugų poreikiai, konsultuojant ir artimuosius prižiūrinčius šeimos narius. Dienos socialinė globa ar integrali pagalba asmens namuose gali būti teikiama nuo 2 iki 10 val. Dienos socialinė globa taip pat gali būti teikiama ir įstaigoje nuo 3 val. per dieną iki 5 dienų per savaitę, t. y. darbo dienomis asmenys vyksta (vežami) į dienos centrą, kuriame praleidžia laiką, ten yra ugdomi, palaikomi ar atkuriami jų socialiniai, kasdienio gyvenimo, darbiniai įgūdžiai, organizuojamas maitinimas, pagal poreikius sveikatos priežiūros ir kitos paslaugos, reikalingos atsižvelgiant į asmens savarankiškumo lygį. Trumpalaikė globa socialinės globos įstaigoje asmenims su negalia ar senyvo amžiaus asmenims įprastai teikiama ne mažiau kaip 12 val. per parą iki 6 mėn. per metus stacionarioje globos įstaigoje arba iki 5 parų per savaitę dienos globos įstaigoje. Ilgalaikės socialinės globos teikimo trukmė - 24 val. Namuose slaugomų, nuolatinės priežiūros reikalaujančių vaikų ir suaugusių žmonių su negalia kartu gyvenantys artimieji dėl darbo ar asmeninių reikalų, pavyzdžiui, komandiruotės, šeimos ar darbo įsipareigojimų, ligos, atostogų, krizinės situacijos ir pan. Bendra šių paslaugų trukmė per metus neturi viršyti 720 valandų. Išimtiniais atvejais, esant krizinei situacijai (skyrybos, darbo praradimas, artimojo netektis ir pan.), laikino atokvėpio paslauga gali būti nepertraukiamai teikiama iki 90 parų. Vaikų su negalia iki 18 m. darbingo amžiaus asmeniui nustatytas ne didesnis nei 55 proc. Kai sprendimą skirti socialines paslaugas priima savivaldybė, dalį socialinių paslaugų kainos apmoka paslaugos gavėjas, kitą dalį - savivaldybė. Slaugos paslaugas asmenys gali gauti ne tik sveikatos priežiūros įstaigoje, bet ir savo namuose. Visiems privalomuoju sveikatos draudimu (PSD) apdraustiems asmenims Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto lėšomis apmokamas slaugos paslaugas teikia sveiktos priežiūros įstaigos, turinčios licenciją šiai veiklai ir sudariusios sutartis su teritorinėmis ligonių kasomis.

Socialinė globa yra reikšminga socialinės politikos dalis, jai skiriama nemažai lėšų (dažniausiai apie 0,5-3 % šalies BVP, iš jų daugiau nei pusė - viešosios lėšos). Socialinės globos sistema, jos sankloda, pagrindiniai įgyvendintojai, jų atsakomybės ir funkcijos, socialinės globos poreikio nustatymas ir paslaugų teikimo būdai reglamentuojami teisės aktais. Išsiskiria nuomonės, ar turėtų būti skatinama formali (teikiama profesionalų), ar neformali (teikiama neprofesionalų, dažniausiai šeimos narių) socialinė globa. 17-18 a. pradėtos kurti globos įstaigos pagyvenusiems ar neįgaliems asmenims ir beglobiams vaikams; tai laikoma socialinės globos užuomazga, bet apie žmogaus teises ir orumą garantuojančią šiuolaikinę globos sistemą, kaip tinkamą alternatyvą šeimoje ar bendruomenėje teikiamai tradicinei globai, imta kalbėti tik po Antrojo pasaulinio karo. Nuo 20 a. vidurio Europos valstybėse plėtojama socialinės apsaugos sistema, apimanti pajamų garantavimą sulaukus senatvės, ištikus ligai ar netekus darbo, o pagyvenusių ar neįgalių asmenų globa dažnai laikyta jų asmenine atsakomybe. 20 a. pabaigoje socialinės globos organizavimo tendencijos ir principai ėmė keistis: pradėta akcentuoti neformalios ir formalios socialinės globos integracija, asmens galimybė rinktis iš šių socialinės globos formų, neformali socialinė globa skatinama ne tik siekiant mažinti valstybės socialines išlaidas, bet ir didinant globojamų asmenų savarankiškumą, reikšmingesnė savigalba sudarant prielaidas bendruomenėms pasirūpinti savo narių gerove. Atsiranda išmokos už neformalią socialinę globą, mokamos globojantiems ar globojamiems asmenims. Formalių socialinės globos paslaugų poreikį didina šiuolaikinės visuomenės tendencijos: aktyvėjantis moterų dalyvavimas darbo rinkoje, kintanti šeimos sudėtis (daugėja skyrybų ir šeimų, kuriose yra tik vienas iš tėvų, mažėja susituokusiųjų skaičius, sensta visuomenė). Socialinės globos terminas vartojamas slaugoje, sociologijoje, socialiniame darbe, socialinėje politikoje. Slaugos srityje socialinė globa reiškia holistinį požiūrį į žmogaus sveikatą ir jam reikalingą ne tik medicininę, bet ir socialinę pagalbą. Socialinės globos terminas plačiai vartojamas gerovės valstybės tyrimuose pabrėžiant, kad socialinė globa yra tam tikra valstybės, šeimos ir rinkos sąveika, jų santykių tinklas. Socialinė globa socialinės politikos kontekste reiškia valstybės teikiamą ar garantuojamą pagalbą asmenims ar šeimoms, turinčioms socialinių problemų ir negalinčioms savarankiškai pasirūpinti savo kasdieniu gyvenimu. Socialinė globa gali būti teikiama vaikams, pagyvenusiems asmenims, neįgaliesiems ir kitų socialinių grupių asmenims socialines paslaugas teikiančiose specialiose įstaigose. Socialinė globa apima ir šeimos narių tarpusavio pagalbos teikimą seniems, neįgaliems jos nariams. Lietuvoje socialinė globa laikoma specialiąja socialine paslauga. Socialinės globos įgyvendinimo tvarką reglamentuoja Socialinių paslaugų įstatymas (2006). Pagal trukmę skiriama dienos globa, trumpalaikė (iki šešių mėnesių) ir ilgalaikė (teikiama daugiau nei šešis mėnesius, dažniausiai slaugos namuose ar senelių namų slaugos skyriuose ryškių savarankiškumo problemų turintiems asmenims) socialinė globa. Socialinei globai specialioje įstaigoje arba asmens namuose teikti įmonei, įstaigai ar šeimynai išduodamos specialios licencijos.

Bendradarbiavimas su savivaldybėmis ir teisinė pagalba

Siekiant glaudaus bendradarbiavimo su savivaldybėmis projekto įgyvendinimo metu, atsakingas Bendrijos projekto vykdytojas atstovauja psichikos neįgaliuosius konkrečioje savivaldybėje, teikiant informaciją apie neįgaliųjų padėtį, paslaugų poreikį savivaldybės darbuotojams, konsultuoja bendruomenių narius projektų rengimo klausimais, teikia pagalbą neįgaliųjų bendruomenėms, organizuojant savivaldybėje renginius. Glaudus bendradarbiavimas su savivaldybėmis yra būtinas siekiant užtikrinti, kad neįgaliesiems būtų teikiamos kokybiškos paslaugos ir kad jų teisės būtų užtikrintos vietos lygmeniu.

Neįgalieji dažnai susiduria su teisinėmis problemomis ir jiems reikalinga kvalifikuota teisinė pagalba. Siekiame, kad klientų problemos būtų sprendžiamos kvalifikuota teisine pagalba, todėl Bendrijoje dirba teisininkas, kuris konsultuoja klientus įvairiais teisiniais klausimais: mokesčių, saugaus turto valdymo, ginčų, aktualių teisės aktų išaiškinimo klausimais ir kt., atstovauja neįgaliuosius valstybės, savivaldybių ir teisėsaugos institucijose.

tags: #neformali #neigaliuju #globa #seimoje

• Kaip nustatyti auklės kainą Marijampolėje
• viskas apie Kėdainių darželį „Aviliukas“
• Kaip keitėsi Vytauto vardo populiarumas 1930-aisiais?
• Kaip paruošti žiedinį kopūstą kūdikiui
• Philips Avent Skaitmeninės Auklės funkcijos